27.09.2022<\/p>\n\n\n\n
Les soci\u00e9t\u00e9s sp\u00e9cialis\u00e9es allemandes continuent \u00e0 d\u00e9conseiller le \u201ctraitement cubain\u201d en cas de r\u00e9tinite pigmentaire. De lourdes complications peuvent en d\u00e9couler.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Prise de position de la Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft, de l\u2019association professionnelle des ophtamologues allemands, de la Retinologische Gesellschaft et du cercle de travail sur les questions cliniques de Pro Retina Deutschland e.V. sur le \u00abtraitement cubain\u00bb en cas de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence tapeto-r\u00e9tinienne (r\u00e9tinite pigmentaire).<\/p>\n\n\n\n Situation en novembre 2022<\/strong> Le traitement pr\u00f4n\u00e9 depuis 1987\/88 par le professeur Pel\u00e1ez \u00e0 Cuba (\u00abtraitement cubain\u00bb) pour traiter la r\u00e9tinite pigmentaire se d\u00e9roule sur trois semaines \u00e0 La Havanne et comprend de l\u2019\u00e9lectrosimulation, des m\u00e9dicaments vasodilatateurs, un traitement avec du sang autologue enrichi en ozone et une op\u00e9ration de plusieurs heures au cours de laquelle du tissu adipeux r\u00e9trobulbaire avec des parties vascularis\u00e9es provenant de la r\u00e9gion de l\u2019orbite est ins\u00e9r\u00e9 dans une poche scl\u00e9ro-choro\u00efdienne des deux yeux [4]. Cette combinaison de mesures est \u00e9galement d\u00e9crite sur la page d\u2019accueil de Cubaforhealth et accompagne les offres de traitement ainsi que les prix, actualis\u00e9s pour la derni\u00e8re fois en 2017 [5].<\/p>\n\n\n\n Aucune preuve concluante quant \u00e0 une am\u00e9lioration durable<\/strong> Aucune preuve concluante n\u2019a plus \u00eatre apport\u00e9e quant \u00e0 une am\u00e9lioration durable de l\u2019acuit\u00e9 visuelle, du champ visuel et de l\u2019\u00e9lectror\u00e9thinogramme apr\u00e8s le \u00ab traitement cubain \u00bb. Lors des examens cliniques de suivi, les param\u00e8tres objectifs de l\u2019\u00e9lectror\u00e9tinogramme \u00e0 champ entier (ERG) n\u2019ont pas permis de prouver les succ\u00e8s cubains qui reposent sur des indications subjectives. Au contraire, ils ont plut\u00f4t d\u00e9montr\u00e9 une d\u00e9t\u00e9rioration [6-9]. Chez au moins 12 % des patients le traitement a m\u00eame entra\u00een\u00e9 une d\u00e9t\u00e9rioration du champ visuel [7].<\/p>\n\n\n\n Il y a des graves complications possibles<\/strong> Il est compr\u00e9hensible que des patients malades, qui ont engag\u00e9 d\u2019importants fonds personnels (env. 10 000 \u00e0 12 000 euros pour le traitement cubain, ainsi que les frais de voyage et de logement allant jusqu\u2019\u00e0 25 000 euros), aient des attentes \u00e9lev\u00e9es envers la th\u00e9rapie dans le sens d\u2019une proph\u00e9tie autor\u00e9alisatrice (effet placebo), rel\u00e8ve un commentateur comp\u00e9tent [10].<\/p>\n\n\n\n En 1997, dans la revue Archives of Ophthalmology, le Dr O. Pel\u00e1ez avait assur\u00e9 aux critiques qu\u2019il \u00e9tait pr\u00e9vu de publier les r\u00e9sultats du \u00ab traitement cubain \u00bb dans une revue \u00e0 comit\u00e9 de lecture [11]. 25 ans plus tard, une telle publication n\u2019a toujours pas eu lieu. En tenant compte des publications scientifiques existantes sur l\u2019\u00e9valuation du traitement cubain [6-9], de l\u2019inexistence d\u2019une publication scientifique des r\u00e9sultats des traitements administr\u00e9s par les prestataires \u00e0 Cuba pourtant annonc\u00e9e et des mises en garde du Health Council of the Netherlands [12] et de la soci\u00e9t\u00e9 ophtalmologie canadienne [13], et en consid\u00e9rant \u00e9galement les graves complications possibles, l\u2019impertinence des r\u00e9flexions physiopathologiques de base et l\u2019absence de donn\u00e9es statistiques valides, le \u00abtraitement cubain\u00bb n\u2019est toujours pas recommand\u00e9<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Aucun nouvel aspect n\u2019est apparu<\/strong> Il est recommand\u00e9 aux patients qui, en raison de l\u2019absence de solutions th\u00e9rapeutiques, se tournent vers des offres alternatives, m\u00eame sans preuve d\u2019efficacit\u00e9, de faire effectuer un examen pr\u00e9liminaire et un examen de suivi dans des centres sp\u00e9cialis\u00e9s dans les dystrophies r\u00e9tiniennes telles que la r\u00e9tinite pigmentaire, afin de parvenir \u00e0 un recensement \u00e0 long terme et \u00e0 une \u00e9valuation fiable des m\u00e9thodes de traitement alternatives.<\/p>\n\n\n\n Bibliographie:<\/strong><\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n La clinique ophtalmologique de l’H\u00f4pital universitaire de B\u00e2le r\u00e9alise l’\u00e9tude d’\u00e9volution naturelle ‘First Orbit’.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":14179,"template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_FSMCFIC_featured_image_caption":"","_FSMCFIC_featured_image_nocaption":"","_FSMCFIC_featured_image_hide":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[149,72,105,70,62],"class_list":["post-11318","aktuelles","type-aktuelles","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","category-communication-aux-medias","category-conseil-medico-scientifique","category-morbus-stargardt-fr","category-recherche","category-retinite-pigmentaire"],"acf":[],"yoast_head":"\n
En 2009, la DOG et la BVA avaient mis \u00e0 jour leur position quant au \u00ab traitement cubain \u00bb en cas de r\u00e9tinite pigmentaire datant de 2001 et maintenu qu\u2019elles d\u00e9conseillaient ce protocole de traitement en raison de l\u2019absence de preuves d\u2019efficacit\u00e9 [1]. Aujourd\u2019hui, le prestataire mentionn\u00e9 dans la prise de position n\u2019est plus en activit\u00e9. Toutefois, le \u00ab traitement cubain \u00bb est toujours propos\u00e9, et l\u2019on peut lire de temps \u00e0 autre des articles sur des patients qui financent une th\u00e9rapie \u00e0 Cuba notamment par le biais de campagnes de dons (Schwarzw\u00e4lder Bote 19.8.2021 [2]; Focus 30.6.2022 [3]). Face \u00e0 ce constat, un examen et une mise \u00e0 jour de l\u2019\u00e9valuation du \u00ab traitement cubain \u00bb r\u00e9alis\u00e9e en 2009 s\u2019imposent.<\/p>\n\n\n\n
En 2009, le succ\u00e8s de la m\u00e9thode et sa promotion reposant sur les r\u00e9sultats de plus de 10 000 op\u00e9rations \u00e9taient d\u00e9crits ainsi : pas de progression chez 78 % des patients; \u00e9largissement du champ visuel chez 16 %; pas de r\u00e9sultats satisfaisants chez seulement 6 %, sans aucune source bibliographique permettant de v\u00e9rifier ces constats. Le site Cubaforhealth (pas de progression chez 75 %, am\u00e9lioration du champ visuel ou de l\u2019acuit\u00e9 visuelle chez 16 %, r\u00e9sultats insatisfaisants avec progression malgr\u00e9 le traitement chez 9 %) [5] publient des donn\u00e9es comparables, toujours sans r\u00e9f\u00e9rence bibliographique.<\/p>\n\n\n\n
Le fait que des patients atteints de r\u00e9tinite pigmentaire fassent n\u00e9anmoins \u00e9tat de succ\u00e8s suite au traitement cubain s\u2019explique de plusieurs fa\u00e7ons. Il y a d\u2019une part le d\u00e9roulement naturel de la maladie qui est marqu\u00e9 par des phases de progression et des phases de stagnation apparente de la souffrance. D\u2019autre part, si le patient a re\u00e7u une information dramatique inad\u00e9quate sur l\u2019\u00e9volution possible allant jusqu\u2019\u00e0 la c\u00e9cit\u00e9, une absence de l\u2019\u00e9volution pr\u00e9dite peut sugg\u00e9rer un succ\u00e8s th\u00e9rapeutique.<\/p>\n\n\n\n
Tant qu\u2019aucune \u00e9tude \u00e9valu\u00e9e sur l\u2019efficacit\u00e9 th\u00e9rapeutique du \u00abtraitement cubain\u00bb applicable aux d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences tap\u00e9tor\u00e9tiniennes n\u2019est connue, une prise en charge par les caisses d\u2019assurance maladie ou une int\u00e9gration dans le catalogue des prestations des assurances maladie l\u00e9gales est d\u00e9conseill\u00e9e. Depuis la premi\u00e8re prise de position de la commission en 2001, aucun nouvel aspect n\u2019est apparu qui motiverait un changement de l\u2019\u00e9valuation de la situation.<\/p>\n\n\n\n\n
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