{"id":21711,"date":"2025-04-14T13:20:25","date_gmt":"2025-04-14T11:20:25","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=aktuelles&p=21711"},"modified":"2025-05-07T16:17:55","modified_gmt":"2025-05-07T14:17:55","slug":"pour-la-premiere-fois-un-romand-est-a-la-tete-de-retina-suisse-un-ex-pilote-de-geneve","status":"publish","type":"aktuelles","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/actualites\/pour-la-premiere-fois-un-romand-est-a-la-tete-de-retina-suisse-un-ex-pilote-de-geneve\/","title":{"rendered":"Pour la premi\u00e8re fois, un Romand est \u00e0 la t\u00eate de Retina Suisse, il s’agit de l’ex-pilote genevois Laurent Del\u00e9traz"},"content":{"rendered":"\n

Retina Suisse est l\u2019association de patientes et de patients atteints de r\u00e9tinite pigmentaire, de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence de la macula, du syndrome de Usher et d\u2019autres maladies du fond de l\u2019\u0153il. Apr\u00e8s dix ans de mandat plac\u00e9s sous le signe de la modernisation et de l\u2019\u00e9largissement de la gamme des prestations, la pr\u00e9sidente de Retina Suisse, Susanne Trudel, a d\u00e9missionn\u00e9 lors de la 46e<\/sup> assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale qui s\u2019est tenue le 12 avril 2025. Elle passe le t\u00e9moin \u00e0 Laurent Del\u00e9traz, son coll\u00e8gue au sein du comit\u00e9, qui devient ainsi le premier Romand \u00e0 occuper ce poste. Samedi, Retina Suisse a \u00e9galement inform\u00e9 du d\u00e9part \u00e0 la retraite de son directeur Stephan H\u00fcsler \u00e0 fin novembre. Susanne Trudel lui succ\u00e9dera d\u00e8s le 1er<\/sup> d\u00e9cembre 2025.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Berne, le 12.4.2025 \u2013 Retina Suisse a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e en 1979 sous le nom d\u2019Association suisse pour la r\u00e9tinite pigmentaire. D\u00e8s le d\u00e9but, elle s\u2019est concentr\u00e9e sur le conseil et l\u2019information des personnes atteintes de r\u00e9tinopathie. Mais elle soutient \u00e9galement la recherche scientifique et m\u00e9dicale dans le but de trouver une th\u00e9rapie ou une gu\u00e9rison pour toutes les maladies qui ne peuvent pas encore \u00eatre trait\u00e9es. Dans ce cadre, elle est conseill\u00e9e par un conseil m\u00e9dico-scientifique<\/p>\n\n\n\n

Lors de son 46e<\/sup> assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale, qui s\u2019est tenue le samedi 12 avril 2025, les 115 personnes pr\u00e9sentes ont \u00e9t\u00e9 inform\u00e9es de deux changements majeurs. D\u2019une part, l\u2019assembl\u00e9e a \u00e9lu un membre du comit\u00e9, le Genevois Laurent Del\u00e9traz, au poste de pr\u00e9sident. Cet ancien pilote de ligne de Swiss travaille pour le contr\u00f4le a\u00e9rien Skyguide \u00e0 Gen\u00e8ve-Cointrin et est atteint d\u2019une forme rare de maladie de la r\u00e9tine, la maladie de Stargardt.<\/p>\n\n\n\n

Le 7e pr\u00e9sident veut lui aussi se rapprocher des personnes concern\u00e9es<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00c2g\u00e9 de 55 ans, il est d\u00e9sormais le 7e<\/sup> pr\u00e9sident de l\u2019association de patientes et de patients Retina Suisse. Et il est le premier Romand \u00e0 occuper ce poste.Laurent Del\u00e9traz souhaite conserver et d\u00e9velopper l\u2019h\u00e9ritage de sa pr\u00e9d\u00e9cesseure, la Shaffhousoise Susanne Trudel. Assistante sociale de m\u00e9tier, Susanne Trudel, aujourd\u2019hui cinquantenaire, atteinte de r\u00e9tinite pigmentaire, a \u00e9labor\u00e9 au cours des dix ann\u00e9es de son mandat, avec les autres membres du comit\u00e9, des strat\u00e9gies de modernisation et pos\u00e9 des jalons pour l\u2019extension de l\u2019offre d\u2019information et de conseil.<\/p>\n\n\n\n

Du point de vue du nouveau pr\u00e9sident, les domaines suivants sont importants pour Retina Suisse : la proximit\u00e9 avec les personnes concern\u00e9es, la mise en r\u00e9seau au niveau national et international, la promotion de la recherche ophtalmologique et un lien \u00e9troit avec le corps m\u00e9dical.<\/p>\n\n\n\n

Brochures d\u2019information pour les patients sur les principales maladies oculaires<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00ab Lorsqu\u2019on me demande quelle est notre principale activit\u00e9, je r\u00e9ponds en disant : Vous voyez mal, bien que vous portiez des lunettes ? Chez Retina Suisse, nous pouvons vous informer et vous conseiller de mani\u00e8re approfondie sur toutes les maladies oculaires importantes \u00bb, explique le nouveau pr\u00e9sident Laurent Del\u00e9traz.<\/p>\n\n\n\n

Il ne s\u2019agit pas seulement de dystrophies et de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences r\u00e9tiniennes, mais aussi de maladies oculaires tr\u00e8s r\u00e9pandues comme le glaucome et la cataracte, le d\u00e9collement de la r\u00e9tine ou le diab\u00e8te oculaire. La mission d\u2019information s\u2019effectue entre autres par la publication de brochures d\u2019information pour les patients, compr\u00e9hensibles par tous, mais toujours fond\u00e9es sur des bases scientifiques. Actuellement, nous pr\u00e9parons un aper\u00e7u sur le glaucome, maladie tr\u00e8s r\u00e9pandue au sein de la population.<\/p>\n\n\n\n

Selon le pr\u00e9sident Laurent Del\u00e9traz, les personnes touch\u00e9es par une maladie oculaire vivent une \u00e9poque passionnante. En effet, il n\u2019y a jamais eu autant d\u2019\u00e9tudes cliniques qu\u2019aujourd\u2019hui, les nouvelles technologies facilitent le quotidien des personnes concern\u00e9es dans de nombreux domaines et de nouvelles th\u00e9rapies sont disponibles pour certaines maladies oculaires. Ces progr\u00e8s son gage d\u2019une am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n\n\n\n

Et il s\u2019agit-l\u00e0 pr\u00e9cis\u00e9ment un point d\u2019ancrage cl\u00e9 pour l\u2019association de patientes et de patients Retina Suisse. Elle s\u2019engage intens\u00e9ment pour que les personnes atteintes de maladies de la r\u00e9tine re\u00e7oivent un diagnostic correct et, si possible, une th\u00e9rapie rembours\u00e9e par les caisses maladie. Retina Suisse s\u2019engage \u00e9galement dans la mise en place d\u2019un r\u00e9seau de centres de r\u00e9f\u00e9rence pour les maladies oculaires rares, afin que les personnes touch\u00e9es puissent \u00eatre soutenues rapidement et de mani\u00e8re comp\u00e9tente. Pour cela, il est essentiel de renforcer l\u2019inclusion et la r\u00e9silience.<\/p>\n\n\n\n

La nouvelle directrice de Retina Suisse<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Le pr\u00e9sident fra\u00eechement \u00e9lu de Retina Suisse continuera \u00e0 l\u2019avenir \u00e0 collaborer \u00e9troitement avec sa pr\u00e9d\u00e9cesseure. Susanne Trudel, qui travaille actuellement chez Pro Infirmis en tant que cheffe d\u2019\u00e9quipe dans le service de consultation sociale de Zurich, consacrera d\u00e8s le 1er<\/sup> d\u00e9cembre de l\u2019ann\u00e9e en cours tout son temps \u00e0 Retina Suisse puisqu\u2019elle en prendra la direction.<\/p>\n\n\n\n

Susanne Trudel remplacera \u00e0 ce poste l\u2019actuel titulaire Stephan H\u00fcsler. En effet, Stephan H\u00fcsler, qui, comme Susanne Trudel, vit avec une r\u00e9tinite pigmentaire, atteindra le seuil de la retraite en d\u00e9cembre, apr\u00e8s onze ans de service. \u00ab Stephan H\u00fcsler et moi avons eu une collaboration dynamique et transform\u00e9 Retina Suisse en une association de patientes et de patients proche des gens et innovante \u00bb, d\u00e9clare Susanne Trudel.<\/p>\n\n\n\n

Elle souhaite maintenir les structures et d\u00e9velopper continuellement les mesures mises en place par son pr\u00e9d\u00e9cesseur en fonction des \u00e9volutions sociales, m\u00e9dicales et techniques. \u00c0 l\u2019instar du pr\u00e9sident Laurent Del\u00e9traz, Susanne Trudel consid\u00e8re que l\u2019information et le conseil constituent l\u2019axe principal de cette d\u00e9marche. <\/p>\n\n\n\n

Stephan H\u00fcsler se r\u00e9jouit de voir Susanne Trudel lui succ\u00e9der. Selon lui, elle conna\u00eet Retina Suisse de l\u2019int\u00e9rieur depuis des ann\u00e9es, a de l\u2019exp\u00e9rience en mati\u00e8re de direction et est donc pr\u00e9destin\u00e9e au r\u00f4le de directrice. Lui-m\u00eame restera actif pour Retina Suisse en tant que conseiller \u00e0 partir de 2026. Par ailleurs, Stephan H\u00fcsler se consacrera davantage \u00e0 ses t\u00e2ches au sein des comit\u00e9s de diverses organisations.<\/p>\n\n\n\n

Autres changements au sein du comit\u00e9 et deux hommages<\/strong><\/p>\n\n\n\n

D\u2019autres changements sont \u00e9galement intervenus au sein du comit\u00e9 de Retina Suisse. L\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale a \u00e9lu Sibylla de Vries, Josephine Hayley-Barker, Claudia Genini, Markus Imboden et Ruedi K\u00fcchler en tant que nouveaux membres et confirm\u00e9 les anciens membres du comit\u00e9, Matthias B\u00fctikofer, Brigitte H\u00fcbschi, Jeannine Sutter, Eveline Zimmermann et Tamara Zoller, pour le mandat de 2025\/2026.<\/p>\n\n\n\n

Jean Seiler, qui \u00e9tait jusqu’ici secr\u00e9taire du comit\u00e9, s’est retir\u00e9 apr\u00e8s dix ans dans cette fonction. Il \u00e9tait en outre membre de l’\u00e9quipe de r\u00e9daction de Retina Suisse, qui publie le \u00ab Journal Retina \u00bb : Avec ses histoires passionnantes sur des personnes atteintes de maladies de la r\u00e9tine, Seiler s’est fait un nom aupr\u00e8s des lecteurs.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale a aussi \u00e9lu deux professeurs d\u2019ophtalmologie, \u00e9m\u00e9rites depuis peu, en tant que membres honoraires. Tous deux se sont fortement engag\u00e9s pendant de longues ann\u00e9es pour Retina Suisse. Le professeur Yvan Arsenijevic, de la clinique ophtalmologique de l\u2019universit\u00e9 de Lausanne, a consacr\u00e9 pratiquement toute sa vie professionnelle \u00e0 la recherche sur les dystrophies r\u00e9tiniennes. Il s\u2019est particuli\u00e8rement int\u00e9ress\u00e9 aux possibilit\u00e9s de la th\u00e9rapie g\u00e9nique et de la transplantation de cellules souches dans le domaine de l\u2019ophtalmologie.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019autre nouveau membre d\u2019honneur est le professeur Wolfgang Berger de l\u2019Institut de g\u00e9n\u00e9tique mol\u00e9culaire m\u00e9dicale de l\u2019universit\u00e9 de Zurich. Il y a \u00e9tudi\u00e9 la g\u00e9n\u00e9tique de la r\u00e9tine et d\u00e9couvert de nombreux g\u00e8nes qui provoquent des dystrophies r\u00e9tiniennes h\u00e9r\u00e9ditaires. Wolfgang Berger est en outre membre du conseil m\u00e9dico-scientifique de Retina Suisse.<\/p>\n\n\n\n

Une assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale suivie de pr\u00e9sentations vari\u00e9es<\/strong><\/p>\n\n\n\n

L\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale a \u00e9t\u00e9 suivie d\u2019une s\u00e9rie d\u2019expos\u00e9s, toujours publics comme le veut la tradition. Divers sp\u00e9cialistes se sont exprim\u00e9s sur trois th\u00e8mes d\u2019actualit\u00e9. Ainsi, la question de la th\u00e9rapie g\u00e9nique pour les maladies h\u00e9r\u00e9ditaires de la r\u00e9tine a \u00e9t\u00e9 abord\u00e9e, un terrain sur lequel Retina Suisse est fortement engag\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

La d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence maculaire li\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e2ge, qui touche de plus en plus de personnes, \u00e9tait \u00e9galement au programme du jour. La question pos\u00e9e \u00e9tait celle de savoir quelle est la bonne th\u00e9rapie. D\u2019autres th\u00e8mes tels que les possibilit\u00e9s d\u2019une contribution d\u2019assistance de l\u2019assurance invalidit\u00e9 pour les personnes concern\u00e9es ainsi que le quotidien professionnel de deux membres malvoyants, tous deux scientifiques, ont \u00e9galement suscit\u00e9 beaucoup d\u2019int\u00e9r\u00eat. (PJ, SH)<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Que fait Retina Suisse ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u25cf Retina Suisse est l\u2019association suisse des personnes atteintes d\u2019une maladie de la r\u00e9tine et d\u2019autres maladies du fond de l\u2019\u0153il. La plupart de ces maladies sont d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique et donc rares \u00e0 tr\u00e8s rares.<\/p>\n\n\n\n

\u25cf En tant qu\u2019organisation de patientes et de patients<\/strong>, Retina Suisse s\u2019engage pour que les maladies de la r\u00e9tine puissent \u00eatre d\u00e9tect\u00e9es et trait\u00e9es \u00e0 temps.
\u25cf Par ailleurs, Retina Suisse informe et conseille<\/strong> \u00e9galement<\/strong> sur des maladies oculaires tr\u00e8s r\u00e9pandues<\/strong> comme le glaucome et la cataracte, la d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence maculaire li\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e2ge (DMLA) ou le d\u00e9collement de la r\u00e9tine.<\/p>\n\n\n\n

\u25cf Pour ce faire, nous nous r\u00e9f\u00e9rons aux connaissances actuelles de la recherche scientifique et m\u00e9dicale et travaillons en \u00e9troite collaboration avec des personnalit\u00e9s de premier plan dans le domaine de l\u2019ophtalmologie et de la recherche.<\/p>\n\n\n\n

\u25cf Chez Retina Suisse, nous informons et conseillons dans les trois langues officielles de la Suisse \u2013 par t\u00e9l\u00e9phone ou lors d\u2019une rencontre personnelle aupr\u00e8s de nos bureaux ainsi que dans d’autres lieux \u00e0 d\u00e9finir \u00e0 chaque fois.<\/p>\n\n\n\n

\u25cf L\u2019information trilingue fournie par t\u00e9l\u00e9phone et sur les canaux num\u00e9riques est compr\u00e9hensible pour tout un chacun.<\/p>\n\n\n\n

\u25cf Ceci est \u00e9galement le cas pour les brochures d\u2019information<\/strong> destin\u00e9es aux patients et aux patientes, qui peuvent \u00eatre command\u00e9es gratuitement ici<\/strong>.<\/a><\/p>\n\n\n\n

\u25cf Nous sommes une organisation priv\u00e9e \u00e0 but non lucratif, financ\u00e9e par des dons et les cotisations des membres.<\/p>\n\n\n\n

\u25cf Vous trouverez Retina Suisse sur Internet sous le lien suivant : www.retina.ch<\/a> (et \u00e9galement sur Facebook)<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Informations suppl\u00e9mentaires aupr\u00e8s de<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Stephan H\u00fcsler, directeur g\u00e9n\u00e9ral de Retina Suisse, stephan.huesler@retina.ch<\/a>, 044 444 10 77<\/a><\/p>\n\n\n\n

Peter Jankovsky, communication Retina Suisse, peter.jankovsky@retina.ch<\/a>, 076 334 90 334<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Apr\u00e8s dix ans de mandat plac\u00e9s sous le signe de la modernisation et de l\u2019\u00e9largissement de la gamme des prestations, la pr\u00e9sidente de Retina Suisse, Susanne Trudel, a d\u00e9missionn\u00e9 lors de la 46e\u00a0assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale qui s\u2019est tenue le 12 avril 2025. 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