{"id":3647,"date":"2018-11-28T11:24:00","date_gmt":"2018-11-28T10:24:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.retina.ch\/?post_type=aktuelles&#038;p=3647"},"modified":"2021-06-09T16:16:12","modified_gmt":"2021-06-09T14:16:12","slug":"retina-suisse-se-felicite-de-lautorisation-de-la-premiere-therapie-genique-pour-les-degenerescences-de-la-retine","status":"publish","type":"aktuelles","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/actualites\/retina-suisse-se-felicite-de-lautorisation-de-la-premiere-therapie-genique-pour-les-degenerescences-de-la-retine\/","title":{"rendered":"Retina Suisse se f\u00e9licite de l\u2019autorisation de la premi\u00e8re th\u00e9rapie g\u00e9nique pour les d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences de la r\u00e9tine."},"content":{"rendered":"\n<p>L\u2019European Medicines Agency a publi\u00e9 a sa d\u00e9cision d\u2019autoriser la th\u00e9rapie g\u00e9nique par administration de voretigene neparvovec (nom commercial :Luxturna\u00ae) pour le traitement d\u2019enfants et d\u2019adultes pr\u00e9sentant des mutations sur les deux copies du g\u00e8ne RPE65 (mutation biall\u00e9lique) et poss\u00e9dant un nombre suffisant de cellules r\u00e9tiniennes fonctionnelles. Transmise par voie autosomique r\u00e9cessive, cette mutation g\u00e9n\u00e9tique est la cause de l\u2019amaurose cong\u00e9nitale de Leber (LCA).<\/p>\n\n\n\n<p>La LCA se manifeste d\u00e9j\u00e0 chez les enfants en bas-\u00e2ge. Ces derniers souffrent d\u2019une hypersensibilit\u00e9 \u00e0 la lumi\u00e8re, d\u2019une c\u00e9cit\u00e9 nocturne et leur adaptation aux changements de luminosit\u00e9 (du clair \u00e0 l\u2019obscure) est ralentie. A l\u2019adolescence, leur champ visuel se restreint progressivement pour aboutir \u00e0 la c\u00e9cit\u00e9 au cours de la troisi\u00e8me d\u00e9cennie de vie.<\/p>\n\n\n\n<p>Une copie intacte du g\u00e8ne RPE65 est implant\u00e9e par injection dans la r\u00e9tine des patients pour lesquels ce g\u00e8ne est d\u00e9fectueux. La r\u00e9tine retrouve ainsi son aptitude perdue \u00e0 transformer la lumi\u00e8re entrante en impulsions bio\u00e9lectriques. Selon les r\u00e9sultats de la recherche \u00e0 ce jour, une seule injection par \u0153il, administr\u00e9e par un ou une sp\u00e9cialiste form\u00e9(e) \u00e0 cet effet suffit.<\/p>\n\n\n\n<p>Les autorit\u00e9s comp\u00e9tentes les plus importantes des Etats-Unis et d\u2019Europe, \u00e0 savoir respectivement la FDA et l\u2019EMA, jugent ce traitement s\u00fbr et efficace. Aux Etats-Unis, Luxturna\u00ae est d\u00e9j\u00e0 bien implant\u00e9 sur le march\u00e9, alors qu\u2019en Europe, il incombera aux Etats-membres de l\u2019UE et de l\u2019Espace \u00e9conomique europ\u00e9en (EEE) d\u2019\u00e9valuer la mani\u00e8re dont le traitement pourra \u00eatre financ\u00e9 dans le cadre des syst\u00e8mes de sant\u00e9 respectifs des diff\u00e9rents \u00e9tats.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00ab&nbsp;Nous esp\u00e9rons que la soci\u00e9t\u00e9 d\u00e9tentrice du brevet transmettra au plus vite la demande d\u2019autorisation \u00e0 Swissmedic, l\u2019Institut suisse des produits th\u00e9rapeutiques\u00bb, affirme Susanne Trudel, pr\u00e9sidente de Retina Suisse. Selon Christina Fasser, pr\u00e9sidente de Retina International, l\u2019organisation faiti\u00e8re regroupant 43 associations Retina aux quatre coins du globe, pour les personnes souffrant d\u2019une amaurose cong\u00e9nitale de Leber, le facteur-temps est un \u00e9l\u00e9ment essentiel. En effet, \u201cchaque jour sans traitement qui passe est un jour au cours duquel des cellules r\u00e9tiniennes meurent, le champ visuel r\u00e9tr\u00e9cit et l\u2019acuit\u00e9 visuelle diminue.&nbsp;\u00bb<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Retina Suisse<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>Est l\u2019association de patients affect\u00e9s de r\u00e9tinite pigmentaire, de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence maculaire, du syndrome de Usher et d\u2019autres maladies du fond de l\u2019\u0153il. Elle \u0153uvre depuis 40 ans en faveur de la recherche fondamentale et clinique dans le domaine des d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences r\u00e9tiniennes. Avec Luxturna\u00ae, un jalon important a \u00e9t\u00e9 franchi, mais il reste encore beaucoup \u00e0 faire.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Th\u00e9rapie g\u00e9nique<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>Les personnes d\u00e9sirant b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019une th\u00e9rapie g\u00e9nique doivent \u00eatre en possession d\u2019un diagnostic comportant une analyse g\u00e9n\u00e9tique. La LAMal pr\u00e9voit un remboursement des analyses g\u00e9n\u00e9tiques \u00e0 but diagnostique et th\u00e9rapeutique par l\u2019assurance de base. Actuellement, de nombreuses caisses-maladie refusent pourtant d\u2019en assumer les co\u00fbts, pr\u00e9textant qu\u2019il ne s\u2019agit pas d\u2019un cadre th\u00e9rapeutique.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Registre des patients<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>Depuis 2014, la Suisse dispose d\u2019un Plan national maladies rares. Le registre des maladies rares est ainsi une des mesures prises par le Conseil f\u00e9d\u00e9ral. Retina Suisse soutient la mise en place d\u2019un registre national des maladies oculaires rares. Ce dernier est g\u00e9r\u00e9 par le professeur en ophtalmog\u00e9n\u00e9tique Pascal Escher, de l\u2019Inselspital de Berne. Le registre a pour but de recenser les maladies oculaires rares pr\u00e9sentes en Suisse, de trouver des patients int\u00e9ress\u00e9s \u00e0 participer \u00e0 des \u00e9tudes cliniques dans le domaine des d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences r\u00e9tiniennes en cours ainsi que de les informer des th\u00e9rapies disponibles.<\/p>\n\n\n\n<p>Pour de plus amples informations&nbsp;: Stephan H\u00fcsler, directeur de Retina Suisse, <code>T\u00e9l. 044 444 10 77<\/code><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Luxturna\u00ae a \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9 par l&rsquo;European Medicines Agency pour le traitement des enfants et des adultes pr\u00e9sentant des mutations sur les deux copies du g\u00e8ne RPE65.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_FSMCFIC_featured_image_caption":"","_FSMCFIC_featured_image_nocaption":"","_FSMCFIC_featured_image_hide":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[99,66,70],"class_list":["post-3647","aktuelles","type-aktuelles","status-publish","hentry","category-amaurose-congenitale-de-leber","category-heritage","category-recherche"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Retina Suisse se f\u00e9licite de l\u2019autorisation de la premi\u00e8re th\u00e9rapie g\u00e9nique pour les d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences de la r\u00e9tine. &#8226; 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