{"id":6680,"date":"2021-06-29T10:45:34","date_gmt":"2021-06-29T08:45:34","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=aktuelles&p=6680"},"modified":"2021-07-23T10:59:22","modified_gmt":"2021-07-23T08:59:22","slug":"qui-va-payer-pour-ca","status":"publish","type":"aktuelles","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/actualites\/qui-va-payer-pour-ca\/","title":{"rendered":"Qui va payer pour \u00e7a… ?"},"content":{"rendered":"\n
\"Stephan
Stephan H\u00fcsler<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

Par <\/strong>Stephan H\u00fcsler, Retina Suisse<\/p>\n\n\n\n

Pour de nombreux patients, c’est la r\u00e9alit\u00e9 :<\/code> il existe une th\u00e9rapie pour leur maladie, mais elle n’est pas prise en charge par l’assurance maladie obligatoire. Les bons conseils co\u00fbtent cher !<\/code><\/p>\n\n\n\n

Le Luxturna\u00ae<\/sup><\/a> est \u00e9galement autoris\u00e9 en Suisse depuis f\u00e9vrier 2020. Cette th\u00e9rapie g\u00e9nique peut pr\u00e9server la vision chez les personnes pr\u00e9sentant un RPE65 bi-all\u00e9lique et une r\u00e9tine suffisante. Certains patients ont \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9s et sont heureux d’\u00eatre les premiers \u00e0 vivre cette aventure en Suisse. Mais m\u00eame 15 mois apr\u00e8s l’autorisation, ils attendent toujours que leur assurance maladie approuve les co\u00fbts. O\u00f9 sont les probl\u00e8mes et qu’est-ce que cela signifie pour les patients ?<\/code><\/p>\n\n\n\n

Peu apr\u00e8s son autorisation par Swissmedic en f\u00e9vrier 2020, la demande d’inscription sur la liste des sp\u00e9cialit\u00e9s LS a \u00e9t\u00e9 d\u00e9pos\u00e9e aupr\u00e8s de l’Office f\u00e9d\u00e9ral de la sant\u00e9 publique (OFSP) et de l’Office f\u00e9d\u00e9ral des assurances sociales (OFAS). Les n\u00e9gociations sont en cours, mais ne sont pas soumises \u00e0 un calendrier strict comme la proc\u00e9dure chez Swissmedic. Il est donc difficile de savoir combien de temps une d\u00e9cision sera attendue. En moyenne, il faut deux ans pour que les principes actifs dits orphelins soient inscrits sur la LS.1<\/sup> La Finlande et la Suisse sont les seuls pays europ\u00e9ens o\u00f9 le Luxturna\u00ae<\/sup> n’est pas (encore) pris en charge par les assurances maladie.<\/p>\n\n\n\n

A l\u2019instar de l’autorisation de Swissmedic, le titulaire de l’autorisation doit \u00e9galement d\u00e9poser aupr\u00e8s de l’OFSP une demande d’inscription \u00e0 la LS. Seuls 60 %<\/code> environ des principes actifs ayant le statut de m\u00e9dicament orphelin sont inscrits sur la LS et sont donc rembours\u00e9s par l’assurance maladie obligatoire.1<\/sup> Les patients sont d\u00e8s lors tributaires de la bonne volont\u00e9 des entreprises pharmaceutiques tant pour l’autorisation de Swissmedic que pour l’inscription sur la LS. La taille du march\u00e9 suisse joue ici un r\u00f4le d\u00e9terminant. Une entreprise examinera attentivement si l’effort en vaut la peine pour elle. Luxturna\u00ae<\/sup> a \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9 par la FDA en d\u00e9cembre 2017, par l’EMA en septembre 2018 et par Swissmedic en f\u00e9vrier 2020.<\/p>\n\n\n\n

Lorsqu’un traitement ne figure pas sur la LS, le m\u00e9decin traitant peut demander \u00e0 la caisse maladie une approbation des co\u00fbts en faisant usage des art. 71 a-d LAMal. Le titulaire de l’autorisation de mise sur le march\u00e9 n\u00e9gociera ensuite les co\u00fbts avec la caisse maladie. Cette proc\u00e9dure n’est pas non plus soumise \u00e0 une quelconque contrainte de temps.<\/p>\n\n\n\n

Les th\u00e9rapies g\u00e9niques ne sont pas bon march\u00e9 pour diverses raisons. Par cons\u00e9quent, les titulaires de l’autorisation de mise sur le march\u00e9 sont mis au d\u00e9fi de proposer des mod\u00e8les de financement innovants. C’est le cas depuis l’introduction de Luxturna\u00ae<\/sup> aux \u00c9tats-Unis. On peut supposer qu’il en sera de m\u00eame en Suisse.<\/p>\n\n\n\n

Chaque jour sans traitement signifie la perte de tissus qui ne peuvent plus \u00eatre trait\u00e9s<\/h2>\n\n\n\n

Dans ce va-et-vient entre la caisse maladies et l’entreprise pharmaceutique, les patients ne sont pas pris en compte. Ils sont impuissants. Bien entendu, cette loi cr\u00e9e \u00e9galement des in\u00e9galit\u00e9s, dans la mesure o\u00f9 une caisse d’assurance maladie prend en charge les co\u00fbts et pas une autre. C’est ce qu’a \u00e9galement montr\u00e9 le rapport d’\u00e9valuation command\u00e9 par l’OFSP.2<\/sup> L’absence de pression temporelle signifie \u00e9galement que la proc\u00e9dure peut \u00eatre prolong\u00e9e ind\u00e9finiment. L’argument est que l\u2019on veut attendre l\u2019admission \u00e0 la LS. Cependant, pour les personnes atteintes de maladies d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives, cette situation est fatale. Chaque jour sans traitement signifie la perte de tissus qui ne peuvent plus \u00eatre trait\u00e9s. Et donc les assureurs maladie attendent que leurs assur\u00e9s ne soient plus \u00e9ligibles pour un traitement.<\/p>\n\n\n\n

…qui a autant d'argent ?<\/code><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Il existe 11 syst\u00e8mes de s\u00e9curit\u00e9 sociale en Suisse. Cette fragmentation extr\u00eame signifie qu’il n’y a pas de vue d’ensemble. Chacune de ces institutions tente d’\u00e9viter ou de r\u00e9duire les co\u00fbts et de les transf\u00e9rer \u00e0 une autre institution. Ce jeu est observ\u00e9 et critiqu\u00e9 depuis de nombreuses ann\u00e9es entre l’assurance ch\u00f4mage, l’assurance invalidit\u00e9 et l’aide sociale. Aujourd’hui, l’assurance maladie sociale s’ajoute \u00e0 la panoplie.<\/p>\n\n\n\n

Le retard de la d\u00e9cision sur l’approbation des co\u00fbts fait perdre la vue aux patients concern\u00e9s. Les cons\u00e9quences sont multiples et ne peuvent \u00eatre \u00e9num\u00e9r\u00e9es de mani\u00e8re exhaustive ici. Outre le stress psychologique li\u00e9 \u00e0 l’attente de la d\u00e9cision pour la personne concern\u00e9e et ses proches, il y a aussi la perte \u00e9ventuelle de l’emploi, la possibilit\u00e9 de travailler dans la profession d’origine et la formation de reconversion qui y est associ\u00e9e, l’\u00e9quipement et la formation d’aides et, enfin et surtout, une pension d’invalidit\u00e9 (partielle) ou des indemnit\u00e9s journali\u00e8res de ch\u00f4mage et une aide sociale. Outre ces co\u00fbts difficilement quantifiables, il faut \u00e9galement tenir compte de la baisse des recettes fiscales et des cotisations sociales et donc des avoirs de vieillesse dans l’AVS et les caisses de pension.<\/p>\n\n\n\n

Ainsi, en fin de compte, ce ne sont pas les caisses maladie mais leurs assur\u00e9s – c’est-\u00e0-dire nous tous qui vivons en Suisse – qui paient. Toutefois, le fardeau le plus lourd est support\u00e9 par les patients et leurs proches, qui doivent vivre en sachant que leur maladie aurait pu \u00eatre gu\u00e9rie.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Sources (en allemand)<\/h4>\n\n\n\n

1<\/sup> Uttenweiler Andreas. \u00ab\u00a0Verwaiste Patienten. Schweizer Zugang zu Orphan-Drugs ist ungen\u00fcgend.<\/a>\u00a0\u00bb Zertifikatsarbeit im Rahmen des ‘CAS Weiterbildung f\u00fcr Politik’ der Uni St. Gallen vorgelegt am 21. Februar 2021.<\/p>\n\n\n\n

2<\/sup> Bundesamt f\u00fcr Gesundheit. \u00ab\u00a0Evaluation der Verg\u00fctung von Arzneimitteln im Einzelfall nach den Artikeln 71a\u201371d KVV: Stellungnahme des BAG 2020<\/a>\u00ab\u00a0. Bern, 18.12.2020.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le Luxturna\u00ae est \u00e9galement autoris\u00e9 en Suisse depuis f\u00e9vrier 2020. Cependant, comme pour d’autres maladies, la r\u00e9alit\u00e9 pour les patients est qu’il existe une th\u00e9rapie pour leur maladie, mais elle n’est pas prise en charge par l’assurance maladie obligatoire. 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