{"id":11083,"date":"2023-04-14T14:45:17","date_gmt":"2023-04-14T12:45:17","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.retina.ch\/?post_type=medienmitteilung&p=11083"},"modified":"2023-04-18T11:18:48","modified_gmt":"2023-04-18T09:18:48","slug":"le-registre-des-patients-utile-pour-tout-le-monde","status":"publish","type":"medienmitteilung","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/communication-aux-medias\/le-registre-des-patients-utile-pour-tout-le-monde\/","title":{"rendered":"Le Registre des patients utile pour tout le monde"},"content":{"rendered":"\n

Saisir les personnes atteintes d\u2019une maladie rare dans une base de donn\u00e9es est utile pour la recherche. Mais \u00e9galement pour les patients. Dans le domaine des pathologies oculaires h\u00e9r\u00e9ditaires par exemple, ces personnes peuvent rapidement obtenir des informations sur de nouvelles \u00e9tudes cliniques et th\u00e9rapies.<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Zurich, 15.3.2023<\/p>\n\n\n\n

Une maladie est consid\u00e9r\u00e9e comme rare lorsque moins de cinq personnes sur 10 000 en souffrent. Les d\u00e9savantages d\u2019une telle raret\u00e9 sont \u00e9vidents. Le nombre de malades \u00e9tant faible, les ressources pour la recherche sur de telles maladies et leurs th\u00e9rapies sont restreintes.<\/p>\n\n\n\n

Rien que dans le domaine des yeux, on d\u00e9nombre plus de 900 pathologies. Parmi elles, la plupart sont rares voire tr\u00e8s rares. De plus, elles sont souvent d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique et concernent souvent la r\u00e9tine.<\/p>\n\n\n\n

On conna\u00eet aujourd\u2019hui plus de 350 g\u00e8nes \u00e0 l\u2019origine de maladies r\u00e9tiniennes. Malheureusement, la situation se complique encore. En effet, diff\u00e9rents g\u00e8nes peuvent \u00eatre responsables d\u2019une seule et m\u00eame pathologie (on parle de g\u00e9notype) et un seul g\u00e8ne peut \u00eatre \u00e0 l\u2019origine de diff\u00e9rentes maladies (ph\u00e9notype).<\/p>\n\n\n\n

\u00c9troite relation entre le diagnostic et l\u2019analyse g\u00e9n\u00e9tique<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

La situation dans le domaine des maladies de la r\u00e9tine devient donc rapidement complexe. C\u2019est pourquoi une analyse g\u00e9n\u00e9tique est n\u00e9cessaire, tant pour la recherche que pour le diagnostic final. Dans ce contexte, il peut s\u2019av\u00e9rer tr\u00e8s utile de pouvoir s\u2019appuyer sur une base de donn\u00e9es, afin de valider le diagnostic. Chaque constant d\u2019ores et d\u00e9j\u00e0 \u00e9tabli, m\u00eame s\u2019il est infime, peut contribuer \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration des proc\u00e9dures de diagnostic et des \u00e9ventuelles th\u00e9rapies.<\/p>\n\n\n\n

Un exemple: le diagnostic clinique \u00abRetinitis pigmentosa\u00bb d\u00e9signe tout un groupe de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences r\u00e9tiniennes h\u00e9r\u00e9ditaires. Mais ce diagnostic ne permet pas encore de se prononcer sur l\u2019\u00e9volution ou la transmission h\u00e9r\u00e9ditaire de la maladie. Pour cela, il faut justement une analyse g\u00e9n\u00e9tique mol\u00e9culaire. C\u2019est la seule fa\u00e7on pour les personnes atteintes d\u2019obtenir un diagnostic exact de leur maladie.<\/p>\n\n\n\n

Depuis 2018, d\u00e9veloppement d\u2019une base de donn\u00e9es<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

C\u2019est la raison pour laquelle Retina Suisse soutient depuis 2018 le d\u00e9veloppement d\u2019une base de donn\u00e9es de patients \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de l\u2019\u00cele \u00e0 Berne. L\u2019id\u00e9e est d\u2019y rassembler tous les r\u00e9sultats g\u00e9n\u00e9tiques des personnes atteintes de maladies oculaires rares. Actuellement, environ 1600 donn\u00e9es sont d\u00e9j\u00e0 enregistr\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

Le registre doit saisir toutes les maladies oculaires rares survenant en Suisse. Il s\u2019agit de collecter des donn\u00e9es sur le type et la fr\u00e9quence des dystrophies r\u00e9tiniennes en particulier, mais aussi d\u2019autres maladies de l\u2019\u0153il.<\/p>\n\n\n\n

Jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, le nombre de personnes atteintes d\u2019une certaine maladie ou la mutation g\u00e9n\u00e9tique qui provoque telle ou telle maladie n\u2019avaient jamais \u00e9t\u00e9 recens\u00e9s de mani\u00e8re centralis\u00e9e. L\u2019actuelle mise en commun des donn\u00e9es doit inciter les chercheurs \u00e0 mener des \u00e9tudes en Suisse.<\/p>\n\n\n\n

Participation \u00e0 des \u00e9tudes cliniques et \u00e0 de nouvelles th\u00e9rapies<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Le registre des patients s\u2019av\u00e8re \u00e9galement utile pour les malades eux-m\u00eames. Les patients et les patientes pourront \u00eatre inform\u00e9s directement si des \u00e9tudes cliniques sont pr\u00e9vues, afin qu\u2019ils et elles puissent y participer. Il en va de m\u00eame si de nouvelles th\u00e9rapies pour une certaine maladie sont valid\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

Par ailleurs, il est pr\u00e9vu d\u2019int\u00e9grer la base de donn\u00e9es de Retina Suisse dans le Registre suisse des maladies rares (RSMR). Celui-ci est en cours d\u2019\u00e9laboration sous l\u2019\u00e9gide de l\u2019Institut de m\u00e9decine sociale et pr\u00e9ventive de l\u2019h\u00f4pital de l\u2019\u00cele \u00e0 Berne. <\/ins><\/p>\n\n\n\n

Stephan H\u00fcsler, directeur g\u00e9n\u00e9ral de Retina Suisse, donnera un expos\u00e9 sur le Registre des patients le dimanche 19<\/strong> mars 2023 au Kursaal \u00e0 Berne. Celui-ci aura lieu dans le cadre du Congr\u00e8s de la Soci\u00e9t\u00e9 Suisse pour l\u2019Optique et l\u2019Optom\u00e9trie (SSOO) et commencera \u00e0 11 h 05. <\/strong><\/ins><\/strong> Pour de plus amples informations, veuillez vous adresser \u00e0 la secr\u00e9taire de la SSOO, Madame Esther Abbate: esther.abbate@comsy.ch<\/a> \u2013 ou rendez-vous sur le site internet de la soci\u00e9t\u00e9 (www.sbao.ch<\/a>).<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Informations sur le registre des patients de Retina Suisse<\/a><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Vous pouvez \u00e9galement nous t\u00e9l\u00e9phoner ou nous \u00e9crire<\/strong>:
Stephan H\u00fcsler, directeur de Retina Suisse: 044 444 10 72, stephan.huesler@retina.ch<\/a>
Peter Jankovsky, responsable de la communication: 044 444 10 79 ou 076 334 90 82, peter.jankovsky@retina.ch<\/a><\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Retina Suisse<\/strong> <\/strong>est la seule organisation de patients pour les personnes atteintes de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence r\u00e9tiniennes et d\u2019autres maladies du fond de l\u2019\u0153il en Suisse. L\u2019association d\u2019utilit\u00e9 publique a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e en 1979 et compte quelque 1600 membres dans toute la Suisse.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Gr\u00e2ce \u00e0 une base de donn\u00e9es sur les maladies rares, nous pouvons obtenir tr\u00e8s vite des informations sur de nouvelles \u00e9tudes cliniques et th\u00e9rapies.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":11113,"template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_FSMCFIC_featured_image_caption":"","_FSMCFIC_featured_image_nocaption":"","_FSMCFIC_featured_image_hide":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[149,140],"class_list":["post-11083","medienmitteilung","type-medienmitteilung","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","category-communication-aux-medias","category-conseils"],"acf":[],"yoast_head":"\nLe Registre des patients utile pour tout le monde • Retina Suisse<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" 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