{"id":2697,"date":"2020-10-26T10:17:30","date_gmt":"2020-10-26T09:17:30","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.retina.ch\/?page_id=2697"},"modified":"2025-03-19T13:35:49","modified_gmt":"2025-03-19T12:35:49","slug":"lignes-directrices","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/organisation\/lignes-directrices\/","title":{"rendered":"Lignes directrices"},"content":{"rendered":"\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Introduction<\/h4>\n\n\n\n<p>Retina Suisse est l\u2019association de patientes et patients affect\u00e9s de r\u00e9tinite pigmentaire (RP), de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence de la macula, du syndrome de Usher et d\u2019autres maladies du fond de l\u2019\u0153il, de leur famille et de leurs amis. C\u2019est une association d\u2019utilit\u00e9 publique, neutre sur les plans politique et confessionnel. Elle \u00e9taye son activit\u00e9 sur des connaissances scientifiques et est assist\u00e9e d\u2019un conseil scientifique.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Vision<\/h2>\n\n\n\n<p>En Suisse, tous les patients et pa ientes affect\u00e9s de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences de la r\u00e9tine et d\u2019autres maladies du fond de l\u2019\u0153il obtiennent un diagnostic pr\u00e9cis. Ils sont dirig\u00e9s vers Retina Suisse pour information et conseils. Tous b\u00e9n\u00e9ficient d\u2019un acc\u00e8s \u00e9gal au diagnostic, au traitement et \u00e0 la r\u00e9adaptation.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Les prestations<\/h2>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><strong>Retina Suisse<\/strong><\/h4>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>offre de l\u2019aide dans le processus personnel pour faire face au diagnostic, \u00e0 ses cons\u00e9quences et favorise l\u2019entraide entre les membres ;<\/li>\n\n\n\n<li>informe les patientes et patients, leurs proches et le grand public;<\/li>\n\n\n\n<li>soutient les patientes et patients afin qu\u2019ils aient acc\u00e8s aux moyens auxiliaires, \u00e0 la r\u00e9adaptation et au soutien financier du secteur public et des organisations, sans distinction d\u2019\u00e2ge, de sexe ou d\u2019origine;<\/li>\n\n\n\n<li>encourage la recherche scientifique dans le but de trouver une th\u00e9rapie pour les d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences de la r\u00e9tine qui sont encore incurables \u00e0 ce jour ;<\/li>\n\n\n\n<li>offre des services de qualit\u00e9 \u00e9gale pour tous les groupes cibles dans toutes les r\u00e9gions du pays.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Les finances<\/h2>\n\n\n\n<p><strong><strong>Retina Suisse<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>est une association d\u2019utilit\u00e9 publique;<\/li>\n\n\n\n<li>est financ\u00e9e par les cotisations des membres, des dons, des legs, des contributions d\u2019autres organisations ainsi que par des fonds publics;<\/li>\n\n\n\n<li>n\u2019accepte des soutiens financiers de soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques ou d\u2019autres organisations que si ces contributions ne sont li\u00e9es \u00e0 aucune condition;<\/li>\n\n\n\n<li>utilise ses ressources de mani\u00e8re efficace et \u00e9conomique au b\u00e9n\u00e9fice de ses groupes cibles;<\/li>\n\n\n\n<li>s\u2019engage \u00e0 respecter les principes de bonne gestion et de transparence.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Groupe cible et milieux d\u2019activit\u00e9<\/h2>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Retina Suisse<\/h4>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>s\u2019adresse \u00e0 des patientes et patients affect\u00e9s de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences de la r\u00e9tine, notamment des d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences r\u00e9tiniennes h\u00e9r\u00e9ditaires et li\u00e9es \u00e0 l\u2019\u00e2ge, et d\u2019autres maladies du fond de l\u2019\u0153il, ainsi qu\u2019\u00e0 leur famille et leurs amis ;<\/li>\n\n\n\n<li>travaille en collaboration avec des organisations qui \u0153uvrent pour le bien des personnes handicap\u00e9es de la vue et de l\u2019ou\u00efe et affect\u00e9es de maladies rares, avec des sp\u00e9cialistes en r\u00e9adaptation et en formation professionnelle, ainsi qu\u2019avec des ophtalmologistes et des oto-rhino-laryngologistes ;<\/li>\n\n\n\n<li>est membre de Retina International ;<\/li>\n\n\n\n<li>se tient en contact \u00e9troit avec la recherche nationale et internationale dans le secteur des d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences de la r\u00e9tine ;<\/li>\n\n\n\n<li>entretient le contact avec des organisations pour personnes \u00e2g\u00e9es ;<\/li>\n\n\n\n<li>observe l\u2019\u00e9volution dans le secteur de la sant\u00e9 publique et des assurances sociales.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/retina.ch\/wp-content\/uploads\/2020\/10\/leitbild-f-2019.pdf\">Lignes directrices \u00e0 t\u00e9l\u00e9charger<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Introduction Retina Suisse est l\u2019association de patientes et patients affect\u00e9s de r\u00e9tinite pigmentaire (RP), de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence de la macula, du syndrome de Usher et d\u2019autres maladies du fond de l\u2019\u0153il, de leur famille et de leurs amis. 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