{"id":2875,"date":"2020-09-19T19:23:07","date_gmt":"2020-09-19T17:23:07","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.retina.ch\/?page_id=2875"},"modified":"2025-03-19T13:20:02","modified_gmt":"2025-03-19T12:20:02","slug":"registre-des-patients","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/recherche\/registre-des-patients\/","title":{"rendered":"Registre des patients"},"content":{"rendered":"\n

Depuis de nombreuses ann\u00e9es, Retina Suisse soutient la cr\u00e9ation d’un registre des patients. Auparavant, la cr\u00e9ation de ce registre \u00e9tait du ressort de l\u2019H\u00f4pital ophtalmique universitaire Jules Gonin \u00e0 Lausanne. Depuis quelques ans environ, le professeur Pascal Escher, professeur d’ophtalmog\u00e9n\u00e9tique, travaille \u00e0 l’Inselspital \u00e0 Berne. En accord avec la direction de la clinique de Lausanne, il continue \u00e0 l\u2019Inselspital de mettre sur pied le registre des patients de Retina Suisse. Le diagnostic g\u00e9n\u00e9tique et le registre des patients qui en d\u00e9coule font partie des mesures cl\u00e9s de la promotion de la recherche de Retina Suisse. Les patients r\u00e9sidant en Suisse et souffrant de maladies oculaires h\u00e9r\u00e9ditaires doivent obtenir un diagnostic pr\u00e9cis au moyen d’une analyse g\u00e9n\u00e9tique et pouvoir acc\u00e9der facilement au registre des maladies oculaires rares.<\/p>\n\n\n\n

Quels sont les avantages d’un registre national des maladies oculaires rares pour les patients concern\u00e9s?<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Le diagnostic \u00abr\u00e9tinite pigmentaire\u00bb fait r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 tout un groupe de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences h\u00e9r\u00e9ditaires de la r\u00e9tine. Toutefois, cela ne permet pas de tirer des conclusions sur l’\u00e9volution ou l’h\u00e9r\u00e9dit\u00e9 de la maladie. Il faut pour cela proc\u00e9der \u00e0 une analyse g\u00e9n\u00e9tique. Gr\u00e2ce aux derni\u00e8res technologies, il est possible de diagnostiquer la plupart des modifications g\u00e9n\u00e9tiques. Les personnes concern\u00e9es re\u00e7oivent ainsi un diagnostic exact de leur maladie.<\/p>\n\n\n\n

Le registre a pour but d’enregistrer les maladies oculaires rares en Suisse. Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, il n’a pas \u00e9t\u00e9 possible d’enregistrer de mani\u00e8re centralis\u00e9e le nombre de personnes souffrant d’une maladie particuli\u00e8re ou de la mutation g\u00e9n\u00e9tique qui la d\u00e9clenche. Cela devrait inciter les chercheurs \u00e0 proc\u00e9der \u00e0 des \u00e9tudes en Suisse.<\/p>\n\n\n\n

D\u00e8s que nous entendons parler d’un essai clinique, nous souhaiterions pouvoir informer directement les personnes inscrites au registre. Il en va de m\u00eame, bien entendu, s’il existe des traitements pour la maladie en question.<\/p>\n\n\n\n

Comment le r\u00e9sultat de l’analyse g\u00e9n\u00e9tique est-il inscrit dans le registre des patients?<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Divers h\u00f4pitaux et laboratoires effectuent des analyses g\u00e9n\u00e9tiques en Suisse. Demandez \u00e0 votre ophtalmologiste d’organiser une analyse g\u00e9n\u00e9tique. Ensuite, une demande de garantie de prise en charge est pr\u00e9sent\u00e9e \u00e0 la caisse d’assurance maladie. Par ailleurs, vous devez signer une d\u00e9claration de consentement. Nous vous prions de nous informer d\u00e8s maintenant que le r\u00e9sultat doit \u00eatre enregistr\u00e9 dans le registre des patients.<\/p>\n\n\n\n

Pour plus d’information:<\/h4>\n\n\n\n