{"id":11075,"date":"2023-04-14T14:40:12","date_gmt":"2023-04-14T12:40:12","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.retina.ch\/?post_type=ratgeber&p=11075"},"modified":"2023-12-11T12:34:57","modified_gmt":"2023-12-11T11:34:57","slug":"mobiliser-la-capacite-de-saider-soi-meme","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/conseils\/mobiliser-la-capacite-de-saider-soi-meme\/","title":{"rendered":"Mobiliser la capacit\u00e9 de s\u2019aider soi-m\u00eame"},"content":{"rendered":"\n

Les organisations de patients sont importantes, car elles informent s\u00e9rieusement sur la maladie en question, offrent du soutien au quotidien et emp\u00eachent d\u2019\u00eatre assailli par le d\u00e9sespoir. Les personnes concern\u00e9es remarquent qu\u2019elles ne sont pas seules et qu\u2019elles peuvent rester actives.<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Auteur: Stephan H\u00fcsler, directeur de Retina Suisse<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Puis-je vous prier, en tant que lectrice ou lecteur, d\u2019imaginer que vous vivez la situation suivante? Vous sursautez et en m\u00eame temps un sentiment de paralysie s\u2019empare de vous: votre m\u00e9decin vient de vous communiquer que vous \u00eates atteint d\u2019une (lourde) maladie oculaire chronique. Vous vous demandez instantan\u00e9ment si vous allez perdre la vue. Tout cela est d\u00e9primant. Vous quittez le cabinet ophtalmologique comme assomm\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Ce n\u2019est qu\u2019\u00e0 la maison que vous viennent les questions importantes que vous auriez voulu poser \u00e0 votre ophtalmologue. Combien de temps vais-je encore pouvoir voir? Combien de temps puis-je encore vivre de mani\u00e8re autonome? Qu\u2019est-ce qui peut m\u2019aider au jour le jour, et qui peut m\u2019aider?<\/p>\n\n\n\n

La valse des questions continue: Vais-je perdre mon travail, mes amis? La vie a-t-elle encore un sens si je vois de moins en moins ou si je deviens aveugle?<\/p>\n\n\n\n

Le temps du conseil est compt\u00e9<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Ce crescendo peut sembler path\u00e9tique, mais il est tr\u00e8s r\u00e9aliste. L\u2019exp\u00e9rience montre que les personnes qui souffrent d\u2019une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence maculaire li\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e2ge sont deux fois plus expos\u00e9es au risque de contracter une maladie psychique que les personnes en bonne sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Or, le nombre de personnes ayant des probl\u00e8mes aux yeux augmente constamment. C\u2019est la raison pour laquelle les cabinets ophtalmologiques doivent faire face \u00e0 une patient\u00e8le croissante et les cliniques souffrent elles aussi de p\u00e9nurie de personnel. Les ophtalmologues ont de moins en moins de temps pour fournir un conseil complet.<\/p>\n\n\n\n

Les personnes touch\u00e9es se retrouvent donc encore plus seules et isol\u00e9es. Le besoin d\u2019obtenir une aide pratique et un soutien psychologique augmente. Or, nombre de personnes affect\u00e9es ainsi que leurs proches, de m\u00eame que les m\u00e9decins, n\u2019ont pas conscience qu\u2019une \u00abaide d\u2019urgence\u00bb est possible, notamment via les organisations de patients.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019organisation de patients Retina Suisse r\u00e9unit entre autres des personnes affect\u00e9es de maladies rares. Sont consid\u00e9r\u00e9es comme rares, les maladies affectant au maximum cinq personnes dans un groupe de 10 000. La r\u00e9tinite pigmentaire (RP), par exemple, une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence grave du fond de l\u2019\u0153il, touche, selon les statistiques, 1 \u00e0 3 personnes du groupe de r\u00e9f\u00e9rence mentionn\u00e9. Ces proportions montrent toutefois que, malgr\u00e9 le statut de \u00abrare\u00bb, le nombre de personnes concern\u00e9es n\u2019est pas si faible que cela, loin de l\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

Plus de services utiles qu\u2019on ne le pense<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Les organisations de patients dans le domaine des maladies rares peuvent offrir de nombreux types de soutien: elles encouragent la solidarit\u00e9 entre les personnes concern\u00e9es, donnent des conseils pratiques, fournissent des informations scientifiquement fond\u00e9es et apportent \u00e9galement un certain soutien psychologique. Ce dernier est particuli\u00e8rement efficace lorsque la personne qui dispense le conseil est elle-m\u00eame atteinte d\u2019une maladie oculaire.<\/p>\n\n\n\n

Notre organisation de patients, que j\u2019ai la chance de diriger en tant que personne atteinte de RP, s\u2019appelle Retina Suisse. Nous sommes une association de patientes et de patients avec des pathologies de la r\u00e9tine, mais nous nous occupons \u00e9galement de personnes atteintes d\u2019autres maladies s\u00e9rieuses des yeux, et comptons quelque 1600 membres.<\/p>\n\n\n\n

La maladie affecte \u00e9galement la sant\u00e9 psychique d\u2019un certain nombre de nos membres. Pour y faire face, nous proposons de premiers entretiens pour faire le point et organisons un soutien th\u00e9rapeutique professionnel en cas de besoin, pouvant aller jusqu\u2019\u00e0 des s\u00e9jours en institution.<\/p>\n\n\n\n

Nous fournissons des conseils individuels par t\u00e9l\u00e9phone et via internet \u2013 donc par mail ou par visioconf\u00e9rence \u2013 mais aussi entre quatre yeux. \u00c0 cette offre s\u2019ajoutent des discussions en groupe, des webinaires et des manifestations publiques. Les personnes qui y participent constatent rapidement qu\u2019elles ne sont pas seules.<\/p>\n\n\n\n

Gr\u00e2ce \u00e0 notre m\u00e9diation, il se cr\u00e9e un esprit de solidarit\u00e9 entre les personnes affect\u00e9es qui s\u2019av\u00e8re constructif. Les \u00e9changes sont souvent tr\u00e8s rapides et francs. Les gens communiquent en toute confiance et sans d\u00e9tour. Les personnes qui se retrouvent dans une organisation de patients ne sont pas l\u00e0 pour se plaindre; elles veulent des informations.<\/p>\n\n\n\n

Communiquer les avanc\u00e9es de la recherche de mani\u00e8re compr\u00e9hensible<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Et c\u2019est l\u00e0 une autre t\u00e2che importante de notre organisation de patients: la pr\u00e9paration de textes scientifiques sous forme d\u2019informations compr\u00e9hensibles. Nos membres et d\u2019autres cercles de personnes sont tr\u00e8s int\u00e9ress\u00e9s par la communication des r\u00e9sultats de la recherche de mani\u00e8re simple mais s\u00e9rieuse.<\/p>\n\n\n\n

Nous veillons strictement \u00e0 fournir des informations fiables sur les maladies oculaires. Ainsi, nous avons cr\u00e9\u00e9 dans notre Journal Retina Suisse une rubrique \u00abFake News\u00bb. Nous y publions et commentons des informations douteuses ou fausses. De cette mani\u00e8re, nous \u00e9vitons aux personnes concern\u00e9es d\u2019entreprendre des d\u00e9marches qui pourraient leur \u00eatre dommageables. Il est \u00e9galement important de ne pas susciter de faux espoirs.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019adh\u00e9sion \u00e0 une organisation de patients permet \u00e9galement aux membres de faire entendre publiquement leurs besoins et pr\u00e9occupations. Le fait d\u2019\u00eatre per\u00e7u comme un groupe renforce la confiance en soi. Enfin, une organisation de patients facilite la recherche d\u2019ophtalmologues sp\u00e9cialis\u00e9s, aide \u00e0 demander des moyens auxiliaires pour la vie quotidienne et assure, si n\u00e9cessaire, une assistance juridique.<\/p>\n\n\n\n

Mais ce qui s\u2019av\u00e8re le plus probant est le constat suivant: par le biais d\u2019une organisation de patients, je peux, en tant que personne concern\u00e9e, mobiliser mes ressources pour m\u2019aider moi-m\u00eame.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Les organisations de patients sont tr\u00e8s importantes, parce qu’elles informent et conseillent avec s\u00e9rieux. Et en outre, elles emp\u00eachent le d\u00e9sespoir.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":14161,"template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_FSMCFIC_featured_image_caption":"","_FSMCFIC_featured_image_nocaption":"","_FSMCFIC_featured_image_hide":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[140],"class_list":["post-11075","ratgeber","type-ratgeber","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","category-conseils"],"acf":[],"yoast_head":"\nMobiliser la capacit\u00e9 de s\u2019aider soi-m\u00eame • Retina Suisse<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/retina.ch\/fr\/conseils\/mobiliser-la-capacite-de-saider-soi-meme\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Mobiliser la capacit\u00e9 de s\u2019aider soi-m\u00eame • Retina Suisse\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Les organisations de patients sont tr\u00e8s importantes, parce qu'elles informent et conseillent avec s\u00e9rieux. 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