{"id":14869,"date":"2023-11-22T17:38:43","date_gmt":"2023-11-22T16:38:43","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=ratgeber&#038;p=14869"},"modified":"2023-12-22T21:52:55","modified_gmt":"2023-12-22T20:52:55","slug":"la-maladie-de-stargardt-nempeche-pas-de-suivre-une-nouvelle-formation-meme-a-42-ans","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/conseils\/la-maladie-de-stargardt-nempeche-pas-de-suivre-une-nouvelle-formation-meme-a-42-ans\/","title":{"rendered":"La maladie de Stargardt n\u2019emp\u00eache pas de suivre une nouvelle formation, m\u00eame \u00e0 42 ans"},"content":{"rendered":"\n<p>Lars St\u00f6tzel, septembre 2023<\/p>\n\n\n\n<p>J\u2019aimerais vous raconter mon histoire. Apr\u00e8s 25 ans d\u2019activit\u00e9 comme cuisinier, j\u2019ai malheureusement d\u00fb me rendre \u00e0 l\u2019\u00e9vidence que je ne pourrais plus exercer ce merveilleux m\u00e9tier. Pourtant, ce n\u2019\u00e9tait pas que je n\u2019en avais plus envie. La faute en revient \u00e0 cette compagne qui me suit nuit et jour, appel\u00e9e maladie de Stargardt, d\u00e9couverte chez moi dans ma jeunesse.<\/p>\n\n\n\n<p>Fin 2017, j\u2019\u00e9tais au bord d\u2019une d\u00e9pression due \u00e0 l\u2019\u00e9puisement, que ma femme a d\u00e9cel\u00e9e \u00e0 temps. Elle a tir\u00e9 le frein d\u2019urgence et s\u2019est renseign\u00e9e sur les possibilit\u00e9s d\u2019obtenir de l\u2019aide. Pour ma part, je n\u2019ai jamais envisag\u00e9 une telle d\u00e9marche. Pour moi, le mot d\u2019ordre a toujours \u00e9t\u00e9&nbsp;: \u00ab&nbsp;Tu dois fonctionner et travailler pour pouvoir nourrir ta famille.&nbsp;\u00bb<\/p>\n\n\n\n<p>Assez rapidement, j\u2019ai obtenu un rendez-vous au Service sp\u00e9cialis\u00e9 dans le handicap visuel de Suisse centrale (FSZ) \u00e0 Lucerne, o\u00f9 j\u2019ai fait face \u00e0 une certaine incr\u00e9dulit\u00e9. \u00ab&nbsp;Comment avez-vous fait pour tenir aussi longtemps&nbsp;?&nbsp;\u00bb, m\u2019a-t-on r\u00e9p\u00e9t\u00e9 maintes fois. En effet, il s\u2019est av\u00e9r\u00e9 que je ne voyais pas aussi bien que je le pensais. \u00c0 ce moment-l\u00e0, cela faisait au moins 20 ans que je n\u2019avais plus consult\u00e9 un ophtalmologue.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Peur d\u2019un avenir incertain<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La premi\u00e8re chose \u00e0 faire a \u00e9t\u00e9 de demander une allocation pour impotent. Comme je suis en Suisse depuis 2003 et que j\u2019ai toujours travaill\u00e9 \u00e0 cent pour cent, j\u2019avais bien droit \u00e0 une aide, contrairement \u00e0 ce que m\u2019avaient dit des connaissances. J\u2019ai m\u00eame pu faire valoir l\u2019allocation pour impotent avec effet r\u00e9troactif.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00c9videmment, j\u2019avais une peur bleue de cet avenir incertain. Je ne savais pas comme les choses allaient continuer. \u00ab&nbsp;J\u2019ai une famille avec deux enfants et je v\u00e9g\u00e8te \u00e0 la maison. C\u2019est \u00e7a une vie accomplie&nbsp;?&nbsp;\u00bb, me suis-je demand\u00e9. Non. Certainement pas.<\/p>\n\n\n\n<p>Ensuite, j\u2019ai fait connaissance avec le SIBU. Il s\u2019agit du Centre Suisse de Comp\u00e9tence pour le Handicap Visuel en Milieu Professionnel situ\u00e9 \u00e0 B\u00e2le. Sur place, j\u2019ai d\u00e9couvert des moyens auxiliaires et des techniques dont je ne soup\u00e7onnais m\u00eame pas l\u2019existence. L\u2019informatique faisait partie de mes loisirs, mais je n\u2019avais jamais entendu parler de Jaws ou de Fusion. Alors, j\u2019ai tout appris (taper avec mes dix doigts, Jaws, le braille, LaTex, etc.)<\/p>\n\n\n\n<p>Les moyens auxiliaires n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 le plus importants ou le plus pr\u00e9cieux \u00e0 d\u00e9couvrir aupr\u00e8s du SIBU. C\u2019\u00e9tait les autres clientes et clients, les enseignants et les enseignantes qui m\u2019ont lib\u00e9r\u00e9 de ma peur. Le plus compliqu\u00e9 toutefois \u00e9tait d\u2019\u00eatre du lundi au vendredi \u00e0 B\u00e2le alors que ma famille habite \u00e0 Lucerne. \u00c7a a dur\u00e9 quinze mois.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Retourner sur les bancs de l\u2019\u00e9cole<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Je visais une formation d\u2019informaticien avec une sp\u00e9cialisation en d\u00e9veloppement d\u2019applications. Comme la pr\u00e9paration \u00e9tait tr\u00e8s longue, j\u2019ai pu rester tout aussi longtemps au SIBU. Ensuite, il a fallu trouver l\u2019\u00e9cole ad\u00e9quate. Ma coordinatrice de formation m\u2019a beaucoup soutenu et apr\u00e8s quelques recherches j\u2019avais une poign\u00e9e d\u2019\u00e9coles \u00e0 choix, mais aucune \u00e0 Lucerne.<\/p>\n\n\n\n<p>Et aucune non plus n\u2019\u00e9tait sensibilis\u00e9e aux personnes ayant un handicap de la vue. Dans l\u2019une d\u2019elles, quelqu\u2019un m\u2019a m\u00eame dit&nbsp;: \u00ab&nbsp;Moi aussi, je porte des lunettes.&nbsp;\u00bb C\u2019est \u00e0 peu pr\u00e8s comme si je disais \u00e0 un patient atteint de migraine que moi aussi, de temps \u00e0 autre, j\u2019ai mal \u00e0 la t\u00eate.<\/p>\n\n\n\n<p>La seule \u00e9cole qui entrait finalement en ligne de compte \u00e9tait \u00e0 B\u00e2le. L\u2019avantage \u00e9tait que je pouvais rester dans le m\u00eame logement et que j\u2019\u00e9tais \u00e0 proximit\u00e9 du SIBU. La formation devait commencer en ao\u00fbt&nbsp;2019 et j\u2019\u00e9tais tr\u00e8s excit\u00e9, car c\u2019\u00e9tait une classe de CFC \u00ab&nbsp;normale&nbsp;\u00bb. Cela signifie qu\u2019\u00e0 42 ans, je me retrouvais avec des jeunes qui auraient tout aussi bien pu \u00eatre mes enfants.<\/p>\n\n\n\n<p>Je me suis demand\u00e9 comment ces jeunes allaient r\u00e9agir face \u00e0 moi&nbsp;? En fait, ils \u00e9taient tr\u00e8s int\u00e9ress\u00e9s par mon parcours quelque peu hors du commun et m\u2019ont pos\u00e9 mille et une questions. Ils se sont tous montr\u00e9s tr\u00e8s serviables quand nous \u00e9tions face \u00e0 des visuels tels que des graphiques ou des diagrammes. J\u2019ai toutefois d\u00fb \u00ab&nbsp;\u00e9duquer&nbsp;\u00bb certains enseignants ou enseignantes.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Longue recherche d\u2019une place d\u2019apprentissage avant un coup de chance<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>\u00c0 partir du 3<sup>e<\/sup>&nbsp;semestre, je me suis mis \u00e0 la recherche d\u2019une place d\u2019apprentissage, dans le sens d\u2019un stage. C\u2019\u00e9tait la premi\u00e8re fois que je ressentais ce que c\u2019est que de postuler en tant que personne handicap\u00e9e et combien la peur des employeurs est grande. Ce n\u2019\u00e9tait pas d\u00fb \u00e0 mes notes, car j\u2019avais une moyenne de 5,7. On m\u2019a toujours donn\u00e9 des r\u00e9ponses en demi-teinte, en disant par exemple que l\u2019entreprise n\u2019avait pas besoin d\u2019apprentis en ce moment ou en donnant des r\u00e9ponses similaires. J\u2019ai envoy\u00e9 45 candidatures et re\u00e7u seulement 12 r\u00e9ponses.<\/p>\n\n\n\n<p>Je n\u2019ai eu qu\u2019un seul entretien d\u2019embauche, mais j\u2019ai \u00e9t\u00e9 engag\u00e9. L\u2019entreprise dans laquelle j\u2019ai pu faire mon stage obligatoire de deux ans \u00e9tait heureusement \u00e0 proximit\u00e9 de mon domicile. J\u2019\u00e9tais enfin de nouveau tous les jours \u00e0 la maison avec ma famille.<\/p>\n\n\n\n<p>J\u2019avais un chef tr\u00e8s tol\u00e9rant qui s\u2019\u00e9tait donn\u00e9 pour mission de me former correctement, bien qu\u2019il n\u2019ait jamais travaill\u00e9 auparavant avec une personne handicap\u00e9e de la vue. Il m\u2019a principalement affect\u00e9 au back-end et je pouvais travailler \u00e0 mon rythme sans pression aucune. Il avait conscience que j\u2019\u00e9tais un peu moins efficace en raison de mon handicap.<\/p>\n\n\n\n<p>Dans l\u2019ensemble, je me suis senti tr\u00e8s bien l\u00e0-bas. J\u2019ai toujours re\u00e7u de toutes parts l\u2019aide dont j\u2019avais besoin. Et puis, le jour du travail pratique final s\u2019est mis \u00e0 approcher et je suis devenu de plus en plus nerveux. Mais j\u2019ai pu discuter de la t\u00e2che d\u2019examen avec mon formateur et la tailler \u00e0 ma mesure.<\/p>\n\n\n\n<p>De plus, j\u2019ai obtenu une compensation des d\u00e9savantages de cent pour cent de la part de l\u2019organe de surveillance des apprentissages de B\u00e2le. J\u2019avais en effet convenu d\u2019une telle compensation avec la direction de l\u2019\u00e9cole. Mais il a fallu que je me montre tr\u00e8s persuasif, tout comme mon formateur et l\u2019AI.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Apr\u00e8s des refus, de nouveau de la chance<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>J\u2019ai r\u00e9ussi avec succ\u00e8s mon travail pratique. \u00c0 pr\u00e9sent, je suis informaticien. Sans l\u2019appui de ma famille (de deux enfants nous sommes pass\u00e9s \u00e0 trois) et de nombreuses autres personnes, je n\u2019y serais jamais parvenu.<\/p>\n\n\n\n<p>Ensuite, j\u2019ai recommenc\u00e9 \u00e0 chercher du travail et le probl\u00e8me auquel j\u2019avais d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 confront\u00e9 est r\u00e9apparu. J\u2019ai postul\u00e9 \u00e0 une trentaine de postes dont j\u2019avais \u00e9tudi\u00e9 la description en d\u00e9tail. J\u2019ai toujours re\u00e7u la m\u00eame r\u00e9ponse, malheureusement n\u00e9gative, avec les m\u00eames vagues explications.<\/p>\n\n\n\n<p>Ensuite, j\u2019ai consult\u00e9 le site Internet d\u2019Access for all et appris que l\u2019on pouvait y suivre une formation d\u2019Accessibility Consultant avec les certificats de l\u2019IAAP. Je les ai imm\u00e9diatement appel\u00e9s \u00e0 Zurich et fix\u00e9 un rendez-vous. Je savais que cette formation ne m\u2019occuperait qu\u2019\u00e0 40&nbsp;%, mais je me disais que \u00e7a me permettait de me perfectionner.<\/p>\n\n\n\n<p>Au cours de l\u2019entretien, il s\u2019est av\u00e9r\u00e9 que l\u2019on souhaitait me donner la possibilit\u00e9 de travailler \u00e0 60&nbsp;% en parall\u00e8le \u00e0 ma formation. C\u2019\u00e9tait le jackpot&nbsp;! Je vais donc commencer chez Access for all en octobre et je suis aux anges.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>J\u2019aimerais vous raconter mon histoire. Apr\u00e8s 25 ans d\u2019activit\u00e9 comme cuisinier, j\u2019ai malheureusement d\u00fb me rendre \u00e0 l\u2019\u00e9vidence que je ne pourrais plus exercer ce merveilleux m\u00e9tier. Pourtant, ce n\u2019\u00e9tait pas que je n\u2019en avais plus envie. 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Apr\u00e8s 25 ans d\u2019activit\u00e9 comme cuisinier, j\u2019ai malheureusement d\u00fb me rendre \u00e0 l\u2019\u00e9vidence que je ne pourrais plus exercer ce merveilleux m\u00e9tier. Pourtant, ce n\u2019\u00e9tait pas que je n\u2019en avais plus envie. 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