{"id":15846,"date":"2024-02-27T18:10:16","date_gmt":"2024-02-27T17:10:16","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=ratgeber&p=15846"},"modified":"2024-02-28T14:27:06","modified_gmt":"2024-02-28T13:27:06","slug":"retinite-pigmentaire-ameliorer-les-traitements-actuels-et-en-developper-de-nouveaux","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/conseils\/retinite-pigmentaire-ameliorer-les-traitements-actuels-et-en-developper-de-nouveaux\/","title":{"rendered":"Les personnes atteintes d\u2019une maladie rare peuvent se faire aider par une organisation de patients"},"content":{"rendered":"\n

Les maladies rares concernent 300\u00a0millions de personnes \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale. Nombre d\u2019entre elles souffrent d\u2019une maladie r\u00e9tinienne. Elles ont toutes droit \u00e0 un diagnostic clair, \u00e0 des informations exhaustives et \u00e0 une prise en charge. Les organisations de patients veillent \u00e0 ce que ces diff\u00e9rents besoins soient satisfaits.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Peter Jankovsky, responsable de la communication chez Retina Suisse<\/p>\n\n\n\n

Les personnes souffrant d\u2019une maladie rare ne sont pas seules, loin de l\u00e0. C\u2019est ce que la \u00ab Journ\u00e9e internationale des maladies rares \u00bb aura pour objectif de rappeler le 29 f\u00e9vrier 2024. Il existe entre 6000 et 8000 maladies rares. En Suisse, environ 500 000 personnes vivent avec l\u2019une de ces maladies.<\/p>\n\n\n\n

Mais dans quels cas parle-t-on de maladie rare ? Selon l\u2019OMS, l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9, une maladie est d\u00e9finie comme \u00e9tant rare lorsque 5 personnes au maximum sur 10 000 souffrent de cette maladie. Ce crit\u00e8re est toutefois relatif, car selon l\u2019ethnie ou la r\u00e9gion du monde, une maladie rare peut \u00eatre courante. Le paludisme, par exemple, est tr\u00e8s rare dans notre pays, mais tr\u00e8s fr\u00e9quent dans les pays du Sud.<\/p>\n\n\n\n

Bien que les maladies se diff\u00e9rencient tr\u00e8s nettement les unes des autres, les patientes et les patients qui en sont atteints doivent surmonter des difficult\u00e9s et des barri\u00e8res comparables. \u00c0 savoir, le manque d\u2019informations sur la maladie, un diagnostic erron\u00e9 ou l\u2019absence de diagnostic, des prestations de soin ou des traitements insuffisants ou inappropri\u00e9s, des d\u00e9dales administratifs, une int\u00e9gration difficile \u00e0 l\u2019\u00e9cole et dans la vie professionnelle, mais aussi l\u2019isolement psychosocial.<\/p>\n\n\n\n

La plupart des maladies oculaires sont rares<\/strong><\/p>\n\n\n\n

L\u2019\u0153il est un organe sujet \u00e0 de nombreuses maladies. La majorit\u00e9 d\u2019entre elles sont consid\u00e9r\u00e9es comme \u00e9tant rares et comprennent notamment :<\/p>\n\n\n\n

\u25cf les d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences h\u00e9r\u00e9ditaires de la r\u00e9tine, p. ex. la r\u00e9tinite pigmentaire (RP), la maladie de Stargardt, les dystrophies des c\u00f4nes et des b\u00e2tonnets, la maladie de Best ;<\/p>\n\n\n\n

\u25cf les formes syndromiques de dystrophies r\u00e9tiniennes, p. ex. le syndrome de Usher, le syndrome de Refsum ;<\/p>\n\n\n\n

\u25cf les neuropathies optiques h\u00e9r\u00e9ditaires, p. ex. la neuropathie optique h\u00e9r\u00e9ditaire de Leber (NOHL) ;<\/p>\n\n\n\n

\u25cf les t\u00e9langiectasies maculaires ;<\/p>\n\n\n\n

\u25cf les modifications de la r\u00e9tine associ\u00e9es aux maladies syst\u00e9miques, p. ex. le pseudoxanthome \u00e9lastique.<\/p>\n\n\n\n

Un exemple : on estime qu\u2019une personne sur 4000 est atteinte de r\u00e9tinite pigmentaire (RP). Cette proportion montre que, malgr\u00e9 le statut \u00ab rare \u00bb de cette maladie, le nombre de personnes en souffrant n\u2019est pas si faible que cela. La RP compte parmi les maladies h\u00e9r\u00e9ditaires de la r\u00e9tine et les causes les plus fr\u00e9quentes de perte visuelle \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte moyen. Environ deux millions de personnes sont touch\u00e9es par la RP \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale. La r\u00e9tinite pigmentaire est une maladie caus\u00e9e par des mutations g\u00e9n\u00e9tiques. Rien que pour la RP, plus de 110 g\u00e8nes sont \u00ab pathog\u00e8nes \u00bb, c\u2019est-\u00e0-dire qu\u2019ils provoquent la maladie. Prise isol\u00e9ment, chaque forme de RP est ainsi tr\u00e8s rare.<\/p>\n\n\n\n

Mis \u00e0 part quelques exceptions, on peut globalement dire que la plupart des maladies r\u00e9tiniennes sont rares. Il s\u2019agit de dystrophies r\u00e9tiniennes transmises h\u00e9r\u00e9ditairement qui sont dues \u00e0 la mutation de certains g\u00e8nes. La population \u00e9tant en augmentation continue, le nombre de personnes pr\u00e9sentant des probl\u00e8mes oculaires s\u2019accro\u00eet constamment et le groupe de patients atteints de maladies h\u00e9r\u00e9ditaires de la r\u00e9tine devient \u00e9galement plus important.<\/p>\n\n\n\n

Les cabinets et les cliniques ophtalmologiques doivent donc faire face \u00e0 une patient\u00e8le
croissante. Parall\u00e8lement, ces \u00e9tablissements souffrent de p\u00e9nurie de personnel. En outre, les ophtalmologues ont de moins en moins le temps d\u2019effectuer une consultation approfondie. Les patients se sentent alors encore plus abandonn\u00e9s et isol\u00e9s. Le besoin d\u2019aide pratique et de soutien psychologique augmente.<\/p>\n\n\n\n

Ne pas \u00eatre seul ou seule avec la maladie<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Dans cette situation, de nombreuses personnes atteintes de ces maladies, leurs proches et m\u00eame les m\u00e9decins n\u2019ont parfois pas conscience qu\u2019une \u00ab aide d\u2019urgence \u00bb est possible, notamment via les organisations de patients. Leur appel aux personnes atteintes de ces maladies : \u00ab Ne restez pas seul ou seule avec votre maladie \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Retina Suisse est l\u2019une de ces organisations de patients. Nous sommes une association de patientes et de patients pr\u00e9sentant des pathologies de la r\u00e9tine, active dans toute la Suisse, qui compte pr\u00e8s de 1600 membres et accompagne \u00e9galement des personnes souffrant d\u2019autres maladies oculaires graves. Retina Suisse d\u00e9fend la cause de ses membres, \u00e0 savoir :<\/p>\n\n\n\n

\u25cf le droit \u00e0 un diagnostic correct dans un d\u00e9lai raisonnable, confirm\u00e9 dans la mesure du
possible, par une analyse g\u00e9n\u00e9tique ;<\/p>\n\n\n\n

\u25cf le droit \u00e0 des informations exhaustives scientifiquement fond\u00e9es ;<\/p>\n\n\n\n

\u25cf une \u00e9galit\u00e9 d\u2019acc\u00e8s aux traitements ;<\/p>\n\n\n\n

\u25cf des conseils concernant les assurances sociales, les moyens auxiliaires, la gestion
pratique du quotidien ;<\/p>\n\n\n\n

\u25cf un soutien pour g\u00e9rer les aspects psychologiques : le processus d\u2019acceptation de la
maladie peut commencer uniquement une fois que le diagnostic est clair ;<\/p>\n\n\n\n

\u25cf la mise en r\u00e9seau des membres entre eux qui, pris dans leur ensemble, forment un groupe, ce qui les rend donc visibles.<\/p>\n\n\n\n

Retina Suisse propose gratuitement des consultations individuelles par t\u00e9l\u00e9phone, par mail ou par visioconf\u00e9rence, mais aussi face \u00e0 face en pr\u00e9sentiel. \u00c0 cette offre s\u2019ajoutent des
discussions en groupe, des webinaires et des manifestations publiques.<\/p>\n\n\n\n

Les personnes qui y participent constatent rapidement qu\u2019elles ne sont pas seules. Gr\u00e2ce \u00e0 la m\u00e9diation de Retina Suisse, il se cr\u00e9e un esprit de solidarit\u00e9 entre les personnes atteintes de ces maladies qui s\u2019av\u00e8re constructif. Les \u00e9changes sont souvent tr\u00e8s rapides et francs ; les gens communiquent en toute confiance et sans d\u00e9tour. Les personnes qui se retrouvent dans une organisation de patients ne sont pas l\u00e0 pour se plaindre ; elles veulent des informations.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019adh\u00e9sion \u00e0 une organisation de patients permet \u00e9galement aux membres de faire entendre publiquement leurs pr\u00e9occupations et leurs besoins. Le fait d\u2019\u00eatre per\u00e7u par la soci\u00e9t\u00e9 comme un groupe renforce la confiance en soi. Enfin, une organisation de patients facilite la
recherche d\u2019ophtalmologues sp\u00e9cialis\u00e9s, aide \u00e0 effectuer les demandes de moyens
auxiliaires pour la vie quotidienne et assure, si n\u00e9cessaire, une assistance juridique.<\/p>\n\n\n\n

Et surtout ce qui donne le plus d\u2019\u00e9lan est le constat suivant : par le biais d\u2019une organisation de patients, je peux, en tant que personne atteinte d\u2019une maladie, mobiliser mes ressources pour m\u2019aider moi-m\u00eame.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Connais ton g\u00e8ne ! \u00bb<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Retina Suisse accorde une attention particuli\u00e8re au diagnostic g\u00e9n\u00e9tique selon la devise : \u00ab Connais ton g\u00e8ne ! \u00bb. En effet, comme il l\u2019a \u00e9t\u00e9 expliqu\u00e9 plus haut, la plupart des types de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences r\u00e9tiniennes sont dus \u00e0 la mutation de certains g\u00e8nes. D\u2019une part, selon la mutation, un g\u00e8ne peut provoquer diverses maladies. D\u2019autre part, plusieurs g\u00e8nes peuvent \u00eatre responsables d\u2019une seule et m\u00eame maladie.<\/p>\n\n\n\n

Dans ce contexte, plus de 300 g\u00e8nes diff\u00e9rents entrent en jeu. Il n\u2019est donc souvent pas
possible d\u2019\u00e9tablir un diagnostic exact et de mettre en place une consultation et une prise en charge ad\u00e9quates sans analyse g\u00e9n\u00e9tique. Et ce n\u2019est qu\u2019une fois que le g\u00e8ne responsable de la c\u00e9cit\u00e9 progressive est identifi\u00e9 que les patientes et les patients peuvent \u00eatre pris en compte pour b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un nouveau traitement. La premi\u00e8re th\u00e9rapie g\u00e9nique a \u00e9t\u00e9
autoris\u00e9e en Suisse en 2022 et les travaux pr\u00e9paratoires pour d\u2019autres th\u00e9rapies sont en cours.<\/p>\n\n\n\n

Continuer \u00e0 \u0153uvrer \u00e0 l\u2019extension du registre national des patients en coop\u00e9ration avec
l\u2019h\u00f4pital de l\u2019\u00cele de Berne constitue donc un projet important de Retina Suisse. Les patientes et les patients atteints d\u2019une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire de la r\u00e9tine peuvent faire d\u00e9terminer le type exact de la maladie dont ils souffrent au moyen d\u2019une analyse g\u00e9n\u00e9tique et se faire inscrire dans un registre.<\/p>\n\n\n\n

Une base de donn\u00e9es pour les maladies oculaires rares<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Concr\u00e8tement, Retina Suisse finance une base de donn\u00e9es ophtalmologiques int\u00e9gr\u00e9e dans le Registre suisse des maladies rares (RSMR). Les donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques exactes issues des tests et autres informations importantes pour les travaux de recherche et les \u00e9tudes cliniques y sont enregistr\u00e9es. Toutes les personnes atteintes d\u2019une maladie rare peuvent se faire
inscrire dans ce registre. Le RSMR fait partie du plan national de maladies rares adopt\u00e9 d\u00e8s 2014 par le Conseil f\u00e9d\u00e9ral. Depuis un an, le registre est en place et des rapports m\u00e9dicaux y sont consign\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

En proposant ce module ophtalmologique, Retina Suisse poursuit les objectifs suivants :<\/p>\n\n\n\n

\u25cf permettre aux patientes et aux patients d\u2019obtenir un diagnostic fiable ;<\/p>\n\n\n\n

\u25cf identifier les options th\u00e9rapeutiques ;<\/p>\n\n\n\n

\u25cf mettre \u00e0 disposition des informations sur les dystrophies r\u00e9tiniennes existant en Suisse ;<\/p>\n\n\n\n

\u25cf collecter les acquis sur le type et la fr\u00e9quence des dystrophies h\u00e9r\u00e9ditaires de la r\u00e9tine en Suisse et sur l\u2019\u00e2ge des patients et des patientes lors de l\u2019apparition de la maladie ;<\/p>\n\n\n\n

\u25cf attirer l\u2019attention de la communaut\u00e9 scientifique internationale sur le registre des maladies rares afin que davantage d\u2019\u00e9tudes cliniques soient r\u00e9alis\u00e9es en Suisse ;<\/p>\n\n\n\n

\u25cf informer les patientes et les patients des \u00e9tudes men\u00e9es en Suisse et dans les pays
limitrophes.<\/p>\n\n\n\n

La base de donn\u00e9es ophtalmologiques existe \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de l\u2019\u00cele depuis 2018 ; elle a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e et est g\u00e9r\u00e9e par le Prof. Dr Pascal Escher (responsable du groupe de recherche en ophtalmog\u00e9n\u00e9tique). Elle sera transf\u00e9r\u00e9e dans le RSMR au cours des mois prochains. Retina Suisse a de cette mani\u00e8re l\u2019intention de sauvegarder \u00e0 long terme les donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques et ceci ind\u00e9pendamment de la p\u00e9rennit\u00e9 ou non du groupe de recherche en ophtalmog\u00e9n\u00e9tique \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de l\u2019\u00cele. Le fort engagement du Professeur Pascal Escher en faveur des personnes atteintes de maladies oculaires a permis \u00e0 ce jour la saisie de pr\u00e8s de 1700 entr\u00e9es dans la base de donn\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

En outre, la base de donn\u00e9es de Retina Suisse a d\u00e9j\u00e0 port\u00e9 ses premiers fruits. Des contacts avec des chercheurs aux \u00c9tats-Unis, en Grande-Bretagne, aux Pays-Bas, en Belgique et en Su\u00e8de ont \u00e9t\u00e9 ainsi cr\u00e9\u00e9s ou intensifi\u00e9s ; ils ont conduit dans certains cas \u00e0 des projets de recherche communs. De plus, des patientes et des patients ont pu \u00eatre mis en relation avec des centres d\u2019\u00e9tude \u00e0 l\u2019\u00e9tranger.<\/p>\n\n\n\n

De meilleures chances gr\u00e2ce \u00e0 la base de donn\u00e9es<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En conclusion : les patientes et les patients inscrits dans le registre auront \u00e0 l\u2019avenir un acc\u00e8s rapide aux nouvelles th\u00e9rapies. En effet, le traitement peut \u00eatre mis en \u0153uvre uniquement lorsque le g\u00e8ne d\u00e9fectueux a \u00e9t\u00e9 d\u00e9termin\u00e9. Il est plus facile de freiner la perte progressive de la vue lorsque les personnes atteintes de maladies oculaires sont contact\u00e9es rapidement et directement en vue du traitement de leur d\u00e9faut g\u00e9n\u00e9tique, ce qui est d\u00e9sormais possible au moyen de leur inscription dans la base de donn\u00e9es. Et plus le traitement est instaur\u00e9 t\u00f4t, plus les chances de r\u00e9ussite sont grandes.<\/p>\n\n\n\n

Liens<\/p>\n\n\n\n

Registre des patients<\/a><\/p>\n\n\n\n

Consultations et groupes de parole<\/a><\/p>\n\n\n\n

Informations sur les travaux de recherche<\/a>S\u2019aider soi-m\u00eame gr\u00e2ce \u00e0 une organisation de patients<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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