{"id":16215,"date":"2024-03-19T10:59:59","date_gmt":"2024-03-19T09:59:59","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=ratgeber&p=16215"},"modified":"2024-03-26T16:54:30","modified_gmt":"2024-03-26T15:54:30","slug":"une-famille-sadapte-au-handicap-visuel","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/conseils\/une-famille-sadapte-au-handicap-visuel\/","title":{"rendered":"Une famille s\u2019adapte au handicap visuel"},"content":{"rendered":"\n

Mener une bonne vie malgr\u00e9 un handicap visuel – comment est-ce possible ? Les D\u00fcrm\u00fcller de Saint-Gall parlent ouvertement de leur vie quotidienne avec le p\u00e8re, qui souffre d’une grave maladie oculaire d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative. La premi\u00e8re partie de cette mini-s\u00e9rie d\u00e9crit comment la famille a d\u00fb s’habituer au handicap visuel.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jean Seiler, membre du comit\u00e9 de Retina Suisse, jean.seiler@retina.ch<\/a><\/p>\n\n\n\n

Le regard de l\u2019ext\u00e9rieur sur le handicap en g\u00e9n\u00e9ral est vague : \u00ab Mais comment fais-tu ?! \u00bb \u00ab Super comme tu te d\u00e9brouilles ! \u00bb \u00ab Moi, je ne pourrais pas ! \u00bb Et, de l\u2019autre c\u00f4t\u00e9 : \u00ab Le handicap, ce doit \u00eatre horrible ! \u00bb. Une personne avec un handicap visuel s\u2019est un jour exprim\u00e9e comme suit sur ce sujet : \u00ab Pour moi, la marque de l\u2019autonomie, ce n\u2019est pas de pouvoir traverser la rue toute seule, mais de savoir si je peux vivre avec le poids de mes limitations. \u00bb Cette question ne se pose pas seulement \u00e0 une personne d\u00e9ficiente visuelle mais \u00e0 tous les membres de la famille, compagnon ou compagne, enfants. Malheureusement, on n\u2019en parle pas beaucoup. La cohabitation inclusive en famille impose \u00e0 tous des exigences. Le d\u00e9fi \u00e0 relever est d\u2019instaurer une dynamique familiale diff\u00e9rente, de tirer tous et toutes \u00e0 la m\u00eame corde, d\u2019avoir de la compr\u00e9hension pour les situations de handicap, de pouvoir s\u2019en accommoder et d\u2019y trouver un sens.<\/p>\n\n\n\n

Je suis heureux que la famille D\u00fcrm\u00fcller, de St-Gall, parle ouvertement de sa vie avec un handicap. Disons d\u2019embl\u00e9e que ce n\u2019est pas toujours le grand soleil mais, n\u00e9anmoins, l\u2019art et la mani\u00e8re qu\u2019a la famille de vivre cette situation peut donner du courage \u00e0 d\u2019autres. Cette histoire va \u00eatre rapport\u00e9e ici, dans le Journal Retina, sous forme de s\u00e9rie, en montrant divers aspects de l\u2019adaptation de la vie familiale \u00e0 une d\u00e9ficience visuelle d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative.<\/p>\n\n\n\n

Le diagnostic \u00e9tait grave<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Hampi commence \u00e0 raconter que lui, \u00e2g\u00e9 aujourd\u2019hui de 43 ans, a re\u00e7u le diagnostic de la r\u00e9tinite pigmentaire (RP) \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 18 ans. Son p\u00e8re avait \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 RP deux ans auparavant. Pour le p\u00e8re, le diagnostic \u00e9tait tellement grave qu\u2019il dut d\u00e9poser sur-le-champ son permis de conduire. C\u2019est pour cette raison que les enfants furent soumis \u00e0 un examen ophtalmologique. A cette \u00e9poque, Hampi n\u2019avait aucun trouble. La p\u00e9rim\u00e9trie indiqua un champ visuel de 150\u00b0, donc l\u00e9g\u00e8rement r\u00e9duit. Partant, il put terminer son apprentissage de ma\u00e7on. L\u2019assurance Suva rappela toutefois que certaines t\u00e2ches, notamment le travail sur un \u00e9chafaudage et le travail de nuit, ne seraient pas tol\u00e9r\u00e9s. En d\u00e9pit de ces restrictions, Hampi put continuer \u00e0 exercer son m\u00e9tier durant un peu plus d\u2019un an. C\u2019\u00e9tait tr\u00e8s important pour lui afin d\u2019acqu\u00e9rir de l\u2019exp\u00e9rience.<\/p>\n\n\n\n

Hampi a grandi \u00e0 la campagne et devait marcher 1 \u00bd km pour se rendre au village. Il se souvient qu\u2019autrefois, avec ses copains, ils s\u2019allongeaient dans les bottes de foin des paysans et observaient les \u00e9toiles la nuit. Ses souvenirs d\u2019enfance sont les milliers d\u2019\u00e9toiles dans le ciel. Tout-\u00e0-coup, Hampi remarqua que les \u00e9toiles n\u2019\u00e9taient plus l\u00e0. Il prit conscience pour la premi\u00e8re fois qu\u2019il y avait un probl\u00e8me avec ses yeux. A 29 ans, conduire une voiture devenait de plus en plus difficile, surtout la nuit, et il d\u00e9posa son permis de conduire.<\/p>\n\n\n\n

L’abandon de la conduite automobile a un impact sur la dynamique familiale<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00ab Ma vie subit ainsi un coup de frein. Je ne pouvais plus aller rapidement ici ou l\u00e0. Tout \u00e0 coup, je devais pr\u00e9voir beaucoup plus de temps pour tout ce que je faisais. Mon individualit\u00e9 aussi en souffrit beaucoup. Le \u00abj\u2019y vais en vitesse\u00bb, courant de nos jours, n\u2019\u00e9tait plus possible. \u00bb Hampi vit aujourd\u2019hui en ville. C\u2019est une chance, car il constate que cette situation serait nettement plus difficile \u00e0 la campagne.<\/p>\n\n\n\n

Son \u00e9pouse intervient : \u00ab Lorsque tu as d\u00fb cesser de conduire, nous l\u2019avons nettement ressenti. \u00bb Il a fallu remanier l\u2019organisation dans la famille. Bien des choses ont \u00e9t\u00e9 confi\u00e9es aux grands-parents, notamment conduire un enfant quelque part. Nadia conduit aussi mais comment faire avec trois enfants, qui ont chacun une activit\u00e9 diff\u00e9rente, souvent \u00e0 la m\u00eame heure ? Heureusement qu\u2019il y a le grand-p\u00e8re ! Les grands-parents habitent dans le m\u00eame immeuble. Hampi ne peut plus apporter qu\u2019un peu de soutien et c\u2019est souvent frustrant pour lui. \u00ab J\u2019ai les mains li\u00e9es. Il fut un temps o\u00f9 je pouvais encore rouler \u00e0 v\u00e9lo, en \u00e9tant accompagn\u00e9. Cela fait mal de ne plus pouvoir jouer au badminton, au football \u2013 et \u00e7a avec trois gar\u00e7ons ! \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Des effets sur les loisirs en famille<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Le fils a\u00een\u00e9, Samuel, en 2\u00e8me classe \u00e0 l\u2019\u00e9cole secondaire, raconte qu\u2019il existe bien des alternatives. Ils font des randonn\u00e9es. Les enfants se sont bien d\u00e9brouill\u00e9s naturellement. Ils ne connaissent rien d\u2019autre. Ils ont grandi dans ce contexte. Jonas, le benjamin, regrette que son p\u00e8re ne joue plus souvent avec lui. Quand il rentre du travail, il est fatigu\u00e9. D\u2019ailleurs, il a cess\u00e9 de lire des histoires.<\/p>\n\n\n\n

Les excursions ne se passent plus de la m\u00eame mani\u00e8re que chez les autres. Les vacances d\u2019\u00e9t\u00e9 par exemple : En r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale, la famille fait du camping. Le soir, les restrictions p\u00e8sent plus lourd. Hampi est content quand la famille peut s\u2019installer dans un restaurant ou s\u2019asseoir devant la tente. Pour lui, sortir le soir n\u2019est plus possible. Il arrive que les enfants aillent dans une discoth\u00e8que pour enfants et que Nadia entreprenne quelque chose toute seule. Elle appr\u00e9cie quand elle peut sortir sans \u00ab entrave \u00bb, elle n\u2019aime pas dire cela.<\/p>\n\n\n\n

Il arrive donc qu\u2019Hampi soit laiss\u00e9 seul. Il reste assis devant la tente, s\u2019occupe de quelque fa\u00e7on ou imagine les \u00e9toiles. C\u2019est un d\u00e9fi \u00e0 relever de satisfaire les enfants et de ne pas blesser le mari. Nadia doit fr\u00e9quemment assumer le r\u00f4le du p\u00e8re pour organiser quelque chose et que les enfants ne s\u2019ennuient pas. La d\u00e9ficience visuelle du p\u00e8re de famille a souvent des effets frustrants et ce n\u2019est pas toujours facile pour les enfants quant Papa ne peut pas.<\/p>\n\n\n\n

Un autre exemple : Faire les courses. La m\u00e8re avec trois enfants et un homme qui ne voit presque rien. C\u2019est le chaos \u00e0 l\u2019\u00e9tat pur. Parfois, Nadia demande avec d\u00e9licatesse : \u00ab Est-ce O.K. si j\u2019y vais seule pour que \u00e7a aille un peu plus vite ? \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Mis sur une voie de garage<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ce sont-l\u00e0 entre autres des moments difficiles, d\u00e9clare Hampi. Dans une situation de ce genre, il se sent un peu mis sur une voie de garage. \u00ab Est-ce que je dois attendre, qu\u2019est-ce que je fais ?  Pourtant, la raison me revient car Nadia doit bien pouvoir r\u00e9partir son temps. Elle ne peut pas passer deux heures de plus \u00e0 faire les courses, juste \u00e0 cause de moi. \u00bb Pour Nadia, faire les courses avec Hampi, c\u2019est parfois stressant. Constamment faire attention qu\u2019il ne bouscule pas quelque chose ou qu\u2019il ne rentre pas dans des gens avec le caddy \u2013 c\u2019est d\u00e9j\u00e0 arriv\u00e9. Dor\u00e9navant, il prend sa canne blanche, c\u2019est d\u00e9j\u00e0 mieux, mais dans l\u2019agitation et le monde \u00e7a n\u2019est pas forc\u00e9ment optimal.<\/p>\n\n\n\n

En plus des exigences d\u2019ordre g\u00e9n\u00e9ral auxquelles la famille doit satisfaire, il faut surmonter des obstacles additionnels caus\u00e9s par la vision du membre de la famille qui se d\u00e9grade en permanence. Cette situation requiert beaucoup de compr\u00e9hension et la disposition de chacun des membres de faire face aux exigences et aux probl\u00e8mes avec les ressources existantes. Si l’on y parvient, le sens de l\u2019action donnera de la valeur \u00e0 la communaut\u00e9 familiale.<\/p>\n\n\n\n

Au premier regard, il est visible que la famille D\u00fcrm\u00fcller r\u00e9ussit dans cette d\u00e9marche. Cela ne va pas de soi, comme on l\u2019apprendra dans la deuxi\u00e8me partie de cette s\u00e9rie dans le prochain num\u00e9ro du Journal Retina. Le th\u00e8me en sera : \u00ab Une situation professionnelle avec des effets sur la vie \u00e0 la maison \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Histoire \u00e0 suivre.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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