{"id":16429,"date":"2024-04-09T14:27:35","date_gmt":"2024-04-09T12:27:35","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=ratgeber&p=16429"},"modified":"2026-03-30T13:08:25","modified_gmt":"2026-03-30T11:08:25","slug":"une-famille-sadapte-au-handicap-visuel-le-pere-et-sa-situation-professionnelle-serie-durmuller-2eme-partie","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/conseils\/une-famille-sadapte-au-handicap-visuel-le-pere-et-sa-situation-professionnelle-serie-durmuller-2eme-partie\/","title":{"rendered":"Une famille s\u2019adapte au handicap visuel \u2013 le p\u00e8re et sa situation professionnelle (S\u00e9rie D\u00fcrm\u00fcller, 2\u00e8me partie)"},"content":{"rendered":"\n

Mener une bonne vie malgr\u00e9 un handicap visuel, comment est-ce possible ? Les D\u00fcrm\u00fcller de Saint-Gall parlent ouvertement de leur vie quotidienne. La deuxi\u00e8me partie de cette mini-s\u00e9rie d\u00e9crit les effets de la maladie oculaire du p\u00e8re de famille sur son travail.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jean Seiler, jean.seiler@retina.ch<\/a><\/p>\n\n\n\n

L\u2019exemple de la sympathique famille D\u00fcrm\u00fcller montre que les obstacles additionnels dus au handicap visuel du Papa ne sont pas faciles \u00e0 surmonter. Beaucoup de compr\u00e9hension et de concessions sont requises de tous les membres de la famille et, souvent, des souhaits personnels doivent \u00eatre mis en retrait. Dans une famille avec trois enfants, les revenus, mais pas seulement ceux-ci, occupent une place centrale : L\u2019activit\u00e9 professionnelle projette de la lumi\u00e8re et de l\u2019ombre sur la famille.<\/p>\n\n\n\n

Le p\u00e8re de famille Hampi (Hanspeter), aujourd’hui \u00e2g\u00e9 un peu de plus de 45 ans, a re\u00e7u le diagnostic de r\u00e9tinite pigmentaire (RP) \u00e0 l’\u00e2ge de 18 ans d\u00e9j\u00e0. Il y a d\u00e9j\u00e0 bien longtemps qu\u2019Hampi lui-m\u00eame a senti que, en raison de sa d\u00e9ficience visuelle, il ne peut plus travailler selon ses comp\u00e9tences. Il a besoin de davantage d\u2019\u00e9nergie et de temps pour s\u2019acquitter de son travail et, le soir, il est souvent ext\u00e9nu\u00e9. Cela a une influence sur ses obligations et sur ses possibilit\u00e9s dans sa vie priv\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Des angoisses existentielles<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

S\u2019ajoute \u00e0 cela que des personnes dans de telles situations ont fr\u00e9quemment des angoisses existentielles. Elles craignent de devoir renoncer \u00e0 mener la m\u00eame vie qu\u2019auparavant, une vie pour laquelle elles ont travaill\u00e9 dur. Elles ont peur de devenir tributaire de l\u2019ext\u00e9rieur pour leur existence, de ne plus suffire \u00e0 leur famille, de se sentir rat\u00e9. En outre, des penchants et des vues personnelles ainsi que des crit\u00e8res de valeurs sont mis en question. Qu\u2019est-ce qui est important dans ma situation ? Sur quoi dois-je cristalliser mon \u00e9nergie ? Tout cela est-il en harmonie avec les besoins de ma famille ? En tant que p\u00e8re, puis-je demander \u00e0 ma famille de faire des sacrifices dans certains domaines ? Etc., etc\u2026 ! Hampi a toujours d\u00e9cid\u00e9 de ne pas entrer dans cette spirale, c\u2019est pourquoi il a entrepris tout ce qu\u2019il \u00e9tait possible pour conserver son emploi.<\/p>\n\n\n\n

La situation professionnelle d\u2019Hampi<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Actuellement, Hampi travaille dans une soci\u00e9t\u00e9 bien connue qui fait commerce de mat\u00e9riaux de construction. \u00ab Je viens de passer du front office au backoffice. Je ne pouvais plus assumer mon activit\u00e9 directe avec les clients qui comprenait de dispenser des conseils ou de remettre du mat\u00e9riel. Je ne pouvais plus prendre des notes, parfois je ne voyais m\u00eame plus les clients. Il m\u2019\u00e9tait devenu impossible de constater que des personnes attendaient au guichet. Il m\u2019a donc fallu changer pour l\u2019autre zone de l\u2019entreprise, sans contact avec les clients, c.\u00e0.d. seulement encore au PC ou au t\u00e9l\u00e9phone \u00bb, racconte Hampi.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab J\u2019ai maintenant obtenu le programme d\u2019assistance \u00ab Fusion for Windows \u00bb qui toutefois ralentit \u00e9norm\u00e9ment le logiciel de l\u2019entreprise. Ce programme est inadapt\u00e9 lorsqu\u2019on est au t\u00e9l\u00e9phone avec des clients. D\u2019un c\u00f4t\u00e9 ce moyen auxiliaire permet de surmonter une partie des obstacles, mais de l\u2019autre c\u00f4t\u00e9 il cr\u00e9e malheureusement de nouveaux obstacles \u00e0 franchir. En l\u2019occurrence, il y a donc encore des solutions \u00e0 trouver. Je dois apprendre \u00e0 travailler par raccourcis clavier, ce qui me met \u00e0 rude \u00e9preuve. Je dois avoir en t\u00eate tout le programme, c\u2019est-\u00e0-dire que je dois penser \u00ab en trois clicks je suis l\u00e0 \u00bb, sinon je n\u2019ai aucune chance. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Il faut travailler sur soi-m\u00eame<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Hampi est aussi inquiet quant \u00e0 la mani\u00e8re dont le voient ses coll\u00e8gues de travail. \u00ab De plus, j\u2019ai l\u2019impression d\u2019\u00eatre soit matern\u00e9 soit n\u00e9glig\u00e9 \u2013 autrement dit que je suis toujours au deuxi\u00e8me rang. \u00ab Il ne voit plus grand-chose, donc nous ne devons pas faire attention. \u00bb En partie, je ne suis plus dans le coup, j\u2019avance quasiment en direction de la d\u00e9ch\u00e9ance sociale. C\u2019est angoissant de me demander comment ce sera quand je ne verrai plus rien. Il faut que je fasse un travail sur moi. \u00bb Hampi ne l\u00e2che rien !<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Pour le moment, j\u2019ai encore un pensum de cent pourcents. \u00c0 long terme ce ne sera plus possible. Une r\u00e9duction va \u00eatre in\u00e9vitable. Je dois tout donner pour \u00eatre encore dans la course, pour travailler sans erreur. Je m\u2019en rends compte, le soir surtout, apr\u00e8s ma journ\u00e9e de travail. Trois enfants m\u2019attendent ! C\u2019est difficile d\u2019arriver \u00e0 se reposer. Vers huit heures du soir, je m\u2019endors, \u00e9puis\u00e9. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Cela pose un probl\u00e8me \u00e0 Nadia, mon \u00e9pouse. C\u2019est frustrant qu\u2019il ne se passe plus rien d\u00e8s huit heures de soir. Lorsque les enfants se couchent plus tard que le p\u00e8re, c\u2019est quand m\u00eame sp\u00e9cial ! C\u2019est surtout flagrant le soir o\u00f9 Nadia va \u00e0 la gym. Le p\u00e8re a les paupi\u00e8res qui tombent et les enfants disent : \u00ab chut. Papa s\u2019endort. On va pouvoir regarder tranquillement la t\u00e9l\u00e9. \u00bb Ensuite, c\u2019est tr\u00e8s calme, afin que Papa je ne remarque rien. A neuf heures et demie, Maman rentre \u00e0 la maison et est tr\u00e8s surprise que les enfants ne soient pas encore au lit.<\/p>\n\n\n\n

Quelle est la principale pr\u00e9occupation d\u2019Hampi en tant que p\u00e8re de famille ?<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Pour ce qui est du travail, les soucis sont envahissants. Il s\u2019agit d\u2019angoisse, d\u2019angoisse existentielle. Qu\u2019en est-il des revenus futurs ? Qu\u2019est-il encore capable d\u2019assumer ? \u00ab Je ne veux pas bousiller ma famille, c\u2019est mon principal souci. Ma famille est mon environnement le plus proche. Par \u00ab bousiller \u00bb, j\u2019entends cr\u00e9er des d\u00e9saccords, creuser des foss\u00e9s. Sans travail, on peut vivre en Suisse, mais sans famille j\u2019aurais encore plus de mal ! C\u2019est pourquoi je suis en train de r\u00e9fl\u00e9chir si je dois d\u00e9cider de r\u00e9duire mon pensum \u00e0 50 %. Avec un pensum de 100 %, je dois fournir bien plus de 100 % d\u2019efforts pour m\u2019acquitter de ma t\u00e2che. En revanche, je vois surgir d\u2019autres questions, le moment va venir o\u00f9 je devrai abandonner. Hampi sait toutefois qu\u2019avec une rente, les revenus vont diminuer massivement.<\/p>\n\n\n\n

La famille coop\u00e8re<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

C\u2019est pour cela, affirme Nadia, qu\u2019elle a recommenc\u00e9 \u00e0 travailler. Elle a un emploi d\u2019assistante scolaire et suit pr\u00e9sentement une formation continue pour que son travail soit plus int\u00e9ressant et aussi qu\u2019elle gagne un peu plus. Ce sont l\u00e0 des d\u00e9cisions qui doivent \u00eatre discut\u00e9es, planifi\u00e9es et mises en \u0153uvre en couple. Cela permettra de compenser le manque \u00e0 gagner d\u2019Hampi. Cela induit aussi la formation d\u2019une sorte d\u2019\u00e9quipe et soude le couple. \u00ab Je suis tr\u00e8s soulag\u00e9 \u00bb, d\u00e9clare Hampi, \u00ab que Nadia tire \u00e0 la m\u00eame corde ! \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Par chance, les parents de Nadia habitent dans la m\u00eame maison, de sorte que la garde des enfants ne pose pas de probl\u00e8me. En outre, les enfants sont de plus en plus autonomes, et cette situation va leur faire du bien. Le fait de travailler dans le syst\u00e8me scolaire pr\u00e9sente l\u2019avantage que Nadia aura les m\u00eames cong\u00e9s et les m\u00eames vacances que les enfants. Elle trouve cette solution optimum. N\u00e9anmoins, les D\u00fcrm\u00fcller ont travaill\u00e9 dur pour parvenir \u00e0 cette solution. Il y a peu de temps encore, la situation \u00e9tait diff\u00e9rente.<\/p>\n\n\n\n

Une charge \u00e9norme et ses effets<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

\u00ab Parfois, c\u2019est ma faute\u201c, dit Nadia, parce que sur le moment elle ne r\u00e9fl\u00e9chit pas assez et montre trop peu de compr\u00e9hension. \u00ab Hampi ne rentre pas d\u00e9jeuner \u00e0 la maison et, le soir, il ne se passe plus rien. Partant, on se voit \u00e0 peine pendant la semaine, il n\u2019y a pas de dialogue possible et pas du tout de loisirs en commun. Ce n\u2019est vraiment pas possible que le p\u00e8re aille au li avant les enfants. C\u2019est pourquoi le moment est venu de r\u00e9fl\u00e9chir objectivement au pensum de travail et de chercher des solutions. Nous l\u2019avons dit, chez nous la famille passe au premier plan. \u00bb Heureusement, les enfants se rangent r\u00e9solument derri\u00e8re les parents et trouvent qu\u2019ils se d\u00e9brouillent bien. Depuis leur plus jeune \u00e2ge, ils vivent avec le d\u00e9ficit visuel de leur p\u00e8re et ne connaissent pas d\u2019autre situation.<\/p>\n\n\n\n

Histoire \u00e0 suivre.<\/p>\n\n\n\n

Avis :<\/p>\n\n\n\n

Nouveau porte-cl\u00e9s : la cl\u00e9 va ou ne va pas<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Sur ce th\u00e8me, Hanspeter et Nadia D\u00fcrm\u00fcller partagent leurs r\u00e9flexions, \u00e0 l’occasion de l’assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale de Retina Suisse<\/a> \u00e0 Berne le samedi 27 avril 2024.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mener une bonne vie malgr\u00e9 un handicap visuel, comment est-ce possible ? Les D\u00fcrm\u00fcller de Saint-Gall parlent ouvertement de leur vie quotidienne. 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