{"id":18262,"date":"2024-07-30T15:54:30","date_gmt":"2024-07-30T13:54:30","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=ratgeber&p=18262"},"modified":"2024-07-31T20:24:40","modified_gmt":"2024-07-31T18:24:40","slug":"la-positivite-a-laquelle-jai-fait-face-a-ete-formidable","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/conseils\/la-positivite-a-laquelle-jai-fait-face-a-ete-formidable\/","title":{"rendered":"\u00ab\u00a0La positivit\u00e9 \u00e0 laquelle j\u2019ai fait face a \u00e9t\u00e9 formidable\u00a0\u00bb"},"content":{"rendered":"\n

Cette ann\u00e9e, l\u2019organisation de patients et patientes Retina Suisse f\u00eate ses 45 ans d\u2019existence. Nous avons donc profit\u00e9 de l\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale \u00e0 Berne pour demander \u00e0 quelques participantes et participants ce qu\u2019ils pensent de nous.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Brefs entretiens avec Peter Jankovsky, responsable de la communication Retina Suisse, peter.jankovsky@retina.ch<\/a><\/p>\n\n\n\n

Marie-Theres Aebischer (76), de Stans, atteinte de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence maculaire li\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e2ge (DMLA)<\/p>\n\n\n\n

Madame Aebischer, vous \u00eates membre de Retina Suisse. Saviez-vous que nous existons depuis 45 ans ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Pas du tout. Cela ne fait que quelques ann\u00e9es que je suis membre.<\/p>\n\n\n\n

Comment avez-vous appris l\u2019existence de Retina Suisse ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Par un d\u00e9pliant qu\u2019une voisine a trouv\u00e9 chez mon ophtalmologue. Elle m\u2019a demand\u00e9 pourquoi je ne l\u2019avais pas remarqu\u00e9 ! C\u2019\u00e9tait il y a \u00e0 peu pr\u00e8s trois ans. Je me suis dit que j\u2019allais une fois aller voir ce qui se fait chez Retina Suisse, plus pr\u00e9cis\u00e9ment \u00e0 Lucerne dans le groupe de parole DMLS. Depuis lors, je suis membre, et apr\u00e8s les r\u00e9unions, nous allons tous manger ensemble \u00e0 midi. C\u2019est formidable.<\/p>\n\n\n\n

Que pensez-vous du groupe de parole ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Il est formidable. Au d\u00e9but, nous parlons de probl\u00e8mes actuels et \u00e0 partir de l\u00e0 na\u00eet toute la discussion. Et si en tant participant il me manque des informations ou que j\u2019ai besoin d\u2019une aide quelconque ou d\u2019un conseil, les autres personnes concern\u00e9es sont toujours de tr\u00e8s bon conseil.<\/p>\n\n\n\n

Comment les personnes qui ne sont pas concern\u00e9es per\u00e7oivent-elles Retina Suisse ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La plupart ne savent m\u00eame pas ce qu\u2019est Retina Suisse. Vous devez donc, et nous aussi en tant que membres, faire de la publicit\u00e9. J\u2019en fais d\u2019ailleurs r\u00e9guli\u00e8rement, notamment en distribuant le d\u00e9pliant pour le groupe de parole de Retina Lucerne \u00e0 d\u2019autres personnes.<\/p>\n\n\n\n

Que pourrait-on am\u00e9liorer chez Retina Suisse ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En fait rien. Retina Suisse me donne tout ce dont j\u2019ai besoin. Pas seulement des conseils, mais aussi les appareils de lecture. Gr\u00e2ce \u00e0 Retina Suisse, je suis bien \u00e9quip\u00e9e pour vivre avec ma maladie oculaire.<\/p>\n\n\n\n

Ruedi Bacher (retrait\u00e9), de Thoune, sa fille est atteinte du syndrome de Usher<\/p>\n\n\n\n

Monsieur Bacher, votre fille malade et vous-m\u00eame \u00eates membres de Retina Suisse. Saviez-vous que nous existons depuis 45 ans ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Je n\u2019en avais aucune id\u00e9e et ma fille non plus.<\/p>\n\n\n\n

Quelles sont les prestations de service de Retina Suisse qui sont importantes pour vous ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

C\u2019est une organisation qui soutient et qui fournit une aide active, et surtout que je peux contacter quand j\u2019ai une question. Je l\u2019ai d\u00e9j\u00e0 fait plusieurs fois, il y a d\u00e9j\u00e0 de nombreuses ann\u00e9es. Je trouve aussi que le conseil est tr\u00e8s important, et il est bon chez Retina Suisse.<\/p>\n\n\n\n

Que pensez-vous de nos groupes de parole ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ni ma fille ni moi n\u2019avons jamais particip\u00e9 \u00e0 un groupe de parole. Nous avons seulement assist\u00e9 au meeting sur la r\u00e9tinite pigmentaire \u00e0 B\u00e2le en d\u00e9cembre 2023, ce qui nous a permis d\u2019avoir des discussions entre personnes concern\u00e9es et aussi entre proches, le programme le permettait. Nous avons beaucoup appr\u00e9ci\u00e9 cet espace de discussion. Cela nous a fait du bien d\u2019entendre et de ressentir comment d\u2019autres personnes atteintes vivent avec leur maladie oculaire. Nous avons pu retenir l\u2019une ou l\u2019autre r\u00e9flexion.<\/p>\n\n\n\n

Comment les personnes qui ne sont pas concern\u00e9es per\u00e7oivent-elles Retina Suisse ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Je crois que vous n\u2019\u00eates pas particuli\u00e8rement connus du grand public. Lorsque je parle de vous, les gens ne vous connaissent pas.<\/p>\n\n\n\n

Que pourrait-on am\u00e9liorer chez Retina Suisse ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Pour le moment, rien ne me vient \u00e0 l\u2019esprit. Peut-\u00eatre que vous pourriez organiser plus souvent des rencontres pour les proches de malades, comme \u00e0 B\u00e2le.<\/p>\n\n\n\n

Nicole Hagens (50), de Gen\u00e8ve, atteinte de r\u00e9tinite pigmentaire<\/p>\n\n\n\n

Madame Hagens, depuis combien d\u2019ann\u00e9es \u00eates-vous membre de Retina Suisse ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Depuis \u00e0 peu pr\u00e8s huit ans, enfin, depuis que j\u2019ai re\u00e7u le diagnostic de RP.<\/p>\n\n\n\n

Comment avez-vous appris l\u2019existence de Retina Suisse ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Par l\u2019interm\u00e9diaire de l\u2019Association pour le Bien des Aveugles et malvoyants (ABA) \u00e0 Gen\u00e8ve.<\/a> C\u2019est elle qui m\u2019a fait part de l\u2019existence de Retina Suisse.<\/a> Et je vous ai trouv\u00e9 lors de mes recherches sur Internet. Je cherchais sur le Net des personnes qui souffrent de la m\u00eame maladie que moi. En effet, pendant longtemps, les m\u00e9decins n\u2019ont pas su me dire quel \u00e9tait en fait mon probl\u00e8me.<\/p>\n\n\n\n

Retina Suisse a 45 ans. Le saviez-vous ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Je l\u2019ai appris aujourd\u2019hui au cours de l\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale.<\/p>\n\n\n\n

Que pensez-vous de notre organisation de patients et de patientes ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

C\u2019est une organisation active au niveau national. Je trouve cela tr\u00e8s important. C\u2019est une organisation solide, parfaitement inform\u00e9e, notamment en ce qui concerne la recherche. J\u2019appr\u00e9cie la qualit\u00e9 des newsletters et du Retina Journal et j\u2019aime bien cliquer sur votre site Internet.<\/p>\n\n\n\n

Que pourrait-on am\u00e9liorer chez Retina Suisse ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Il ne me manque rien parmi les prestations de service que vous proposez. Vos activit\u00e9s fonctionnent bien et, surtout, vous \u00eates \u00e9galement pr\u00e9sents en Suisse romande. Le service de conseil de Retina Suisse \u00e0 Lausanne a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s important pour moi, surtout au d\u00e9but. Actuellement, je n\u2019en ai pas besoin. La positivit\u00e9 \u00e0 laquelle j\u2019ai fait face a \u00e9t\u00e9 formidable : on peut \u00e9galement avoir une bonne vie en \u00e9tant atteint de RP. Ce qui est dur, c\u2019est que je souffre d\u2019une maladie progressive. Je suis constamment confront\u00e9e aux transitions de voyante \u00e0 moins voyante. C\u2019est vraiment un d\u00e9fi.<\/p>\n\n\n\n

Que pensez-vous des groupes de parole ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Je sais que vous avez un groupe de parole \u00e0 Lausanne. Mais jusqu\u2019ici, je n\u2019ai pas r\u00e9ussi \u00e0 y participer. Pourtant je serais tr\u00e8s int\u00e9ress\u00e9e \u00e0 rencontrer des personnes de mon \u00e2ge, donc d\u2019un \u00e2ge moyen, ou m\u00eame des plus jeunes, touch\u00e9s par la maladie. Aujourd\u2019hui, j\u2019ai l\u2019impression qu\u2019il y a plus de jeunes membres chez Retina Suisse que par le pass\u00e9, et c\u2019est bien comme \u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

Luis Baffetti (42 ans), de Lucerne, atteint de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence maculaire<\/p>\n\n\n\n

Monsieur Baffetti, vous \u00eates membre de Retina Suisse \u2013 qu\u2019est-ce qui vous pla\u00eet chez nous ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

L\u2019activit\u00e9 d\u2019information m\u00e9dicale de Retina Suisse est absolument judicieuse. On d\u00e9couvre de mani\u00e8re compr\u00e9hensible comment les scientifiques d\u00e9veloppent des th\u00e9rapies qui sont appliqu\u00e9es aux maladies oculaires ou qui le seront \u00e0 l\u2019avenir. Les personnes qui viennent de recevoir leur diagnostic ont urgemment besoin de suffisamment d\u2019informations et chez Retina Suisse, elles les trouvent rapidement. Je trouve aussi g\u00e9nial que Retina Suisse organise des expos\u00e9s en pr\u00e9sentiel et en ligne et que l\u2019on puisse parler avec les expertes et les experts.<\/p>\n\n\n\n

Qu\u2019est-ce qui fait notre force ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Outre les informations que vous fournissez, vous vous d\u00e9marquez par le service de conseil personnel que vous offrez et vos groupes de parole. Dans les groupes, les personnes touch\u00e9es peuvent se parler d\u2019\u00e9gales \u00e0 \u00e9gales et cela nous donne de la force pour avancer et nous prendre en main. Retina Suisse est aussi connue pour cela. Par ailleurs, vous \u00eates tr\u00e8s bien connect\u00e9s aux autres organisations du secteur, ce qui est tr\u00e8s utile pour les personnes touch\u00e9es par une maladie oculaire qui cherchent de l\u2019aide et des moyens auxiliaires.<\/p>\n\n\n\n

Pouvez-vous nous dire comment Retina Suisse pourrait s\u2019am\u00e9liorer ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Spontan\u00e9ment je ne vois pas. Tout au plus que vous devriez organiser autant d\u2019\u00e9v\u00e9nements en lien avec la d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence maculaire li\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e2ge que l\u2019an dernier. En effet, ces \u00e9v\u00e9nements permettent notamment aux organisations qui proposent des moyens auxiliaires et des services aux malvoyants d\u2019avoir une bonne plateforme.<\/p>\n\n\n\n

Thomas Heigl (32 ans), d\u2019Innsbruck \u00e0 Zurich, atteint de r\u00e9tinite pigmentaire (g\u00e8ne RPGR)<\/p>\n\n\n\n

Monsieur Heigle, comment avez-vous appris l\u2019existence de Retina Suisse ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Je suis membre chez vous depuis peu. Lorsque j\u2019ai d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 d\u2019Innsbruck \u00e0 Zurich l\u2019an dernier, je me suis tout de suite mis \u00e0 la recherche d\u2019un point de contact pour les malvoyants, car je suis atteint de r\u00e9tinopathie depuis ma naissance. J\u2019ai fait des recherches sur Internet et suis tomb\u00e9 sur Retina Suisse.<\/p>\n\n\n\n

Comment percevez-vous Retina Suisse ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai tout de suite \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s int\u00e9ress\u00e9 par votre association, aussi parce que je travaille dans la recherche sur la r\u00e9tine en tant que personne touch\u00e9e et que j\u2019appr\u00e9cie vos informations m\u00e9dicales fond\u00e9es. De mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, je trouve que Retina Suisse fournit un tr\u00e8s grand soutien. Tant en ligne que chez vous. Vous m\u2019avez fourni un solide conseil personnel concernant les prochaines mesures \u00e0 prendre apr\u00e8s mon arriv\u00e9e \u00e0 Zurich. Et vous avez \u00e9galement de bonnes relations avec des secteurs affili\u00e9s qui m\u2019ont permis de bien \u00e9quiper mon poste de travail.<\/p>\n\n\n\n

Le conseil de Retina Suisse est donc l\u2019\u00e9l\u00e9ment le plus important \u00e0 vos yeux ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Vous \u00eates tr\u00e8s pr\u00e9venant. Et sympathique et emphatique. De plus, les gens chez Retina Suisse ma\u00eetrisent tr\u00e8s bien leur sujet. Vous essayez toujours de trouver la meilleure solution pour les personnes concern\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

Et que pensez-vous de nos groupes de parole ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Je dois encore m\u2019informer \u00e0 leur sujet.<\/p>\n\n\n\n

Karin et Roger Dietler de B\u00e4tterkinden (BE)\u00a0; Roger Dietler (65 ans) est atteint d\u2019une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence maculaire juv\u00e9nile<\/p>\n\n\n\n

Monsieur Dietler, comment \u00eates-vous et votre femme devenus membres de Retina Suisse ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

C\u2019\u00e9tait il y a 15 ans, mais je ne me souviens plus comment. J\u2019avais entendu quelque part qu\u2019il existait une association pour les personnes ayant des l\u00e9sions de la r\u00e9tine qui s\u2019appelait Retina Suisse, et j\u2019ai pris contact avec vous. Je n\u2019ai encore jamais fait appel \u00e0 votre service de conseil, cependant je participe toujours \u00e0 l\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale et lis avec plaisir le Retina Journal.<\/p>\n\n\n\n

Que vous apporte Retina Suisse ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Surtout des informations utiles. Et il y en a beaucoup dans le Retina Journal. Quand je me le fais lire, cela dure plus d\u2019une heure. Les conseils pratiques sont au premier plan pour moi. Les informations m\u00e9dicales m\u2019int\u00e9ressent moins, car on ne peut plus rien faire dans le cas d\u2019une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence maculaire juv\u00e9nile.<\/p>\n\n\n\n

Que pourrait-on am\u00e9liorer chez Retina Suisse ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Rien qui ne me vienne \u00e0 l\u2019esprit. Ce qui est formidable, c\u2019est que tous les contenus sont accessibles sans obstacle et que Retina Suisse propose la lecture. Cela ne va pas toujours de soi. Par ailleurs, je trouve que l\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale de Retina Suisse est tr\u00e8s bien organis\u00e9e et son contenu excellent, tout comme l\u2019exposition des moyens auxiliaires.<\/p>\n\n\n\n

Madame Dietler, comment voyez-vous, en tant que proche d\u2019un membre touch\u00e9 par la maladie, l\u2019organisation Retina Suisse ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Je trouve vos articles m\u00e9dicaux passionnants, car je viens moi-m\u00eame du domaine m\u00e9dical. De mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, cela \u00e9largit mon horizon, m\u00eame quand il n\u2019y a pas de nouvelles du monde m\u00e9dical. En effet, j\u2019appr\u00e9cie les conseils pratiques et les informations sur les moyens auxiliaires, car pas tout le monde sait qu\u2019il en existe un grand nombre. Par ailleurs, je trouve que les expos\u00e9s et les webinaires organis\u00e9s par Retina Suisse sont passionnants.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cette ann\u00e9e, l\u2019organisation de patients et patientes Retina Suisse f\u00eate ses 45 ans d\u2019existence. 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