{"id":19390,"date":"2024-10-22T18:28:17","date_gmt":"2024-10-22T16:28:17","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=ratgeber&p=19390"},"modified":"2026-03-18T13:38:18","modified_gmt":"2026-03-18T12:38:18","slug":"un-handicap-visuel-naissant-change-la-vie-de-famille","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/conseils\/un-handicap-visuel-naissant-change-la-vie-de-famille\/","title":{"rendered":"Un handicap visuel naissant change la vie de famille"},"content":{"rendered":"\n

Sur la photo, on voit (de gauche \u00e0 droite) : Jean Seiler, le mod\u00e9rateur de la discussion, Nadia D\u00fcrm\u00fcller et son mari malvoyant Hampi D\u00fcrm\u00fcller, pendant l’assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale de Retina Suisse en avril.<\/p>\n\n\n\n

Lorsqu\u2019un membre de la famille est atteint d\u2019un handicap visuel s\u00e9v\u00e8re, la vie de toute la famille s\u2019en trouve boulevers\u00e9e. Beaucoup de choses ne sont plus comme avant et on a l\u2019impression de vivre un nouveau d\u00e9part. La famille D\u00fcrm\u00fcller a abord\u00e9 publiquement le sujet.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jean Seiler, jean.seiler@retina.ch<\/a>: animation de l\u2019entretien et compte rendu<\/p>\n\n\n\n

Table ronde avec Nadja et Hampi D\u00fcrm\u00fcller lors de l\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale de Retina Suisse le 27 avril 2024.<\/p>\n\n\n\n

Au fur et \u00e0 mesure que le handicap de la vue progresse, les relations au sein d\u2019une famille \u00e9voluent et changent de forme. C\u2019est comme si on se voyait confier un nouveau jeu de cl\u00e9s : quelle est la bonne cl\u00e9 maintenant et laquelle n\u2019entre plus dans la serrure ? Beaucoup de choses doivent \u00eatre red\u00e9finies et r\u00e9\u00e9quilibr\u00e9es. D\u2019autant plus si la famille compte aussi trois enfants, comme c\u2019est le cas de la famille D\u00fcrm\u00fcller. Les cl\u00e9s sont-elles aussi compatibles pour les enfants ?<\/p>\n\n\n\n

Un handicap de la vue en progression change la vie de famille<\/p>\n\n\n\n

Discussion \u00e0 l\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale de Retina Suisse du 27 avril 2024 avec Nadja et Hampi D\u00fcrm\u00fcller, question et animation: Jean Seiler, comit\u00e9 de direction de Retina Suisse<\/strong>
Les proches sont \u00e9galement fortement touch\u00e9s par un handicap de la vue, et la vie de famille s\u2019en trouve modifi\u00e9e. Au fur et \u00e0 mesure que le handicap de la vue progresse, la relation change de forme. Beaucoup de choses ne sont plus comme avant et on a l\u2019impression de vivre un nouveau d\u00e9part. C\u2019est comme si on se voyait confier un nouveau jeu de cl\u00e9s. Quelle est la bonne cl\u00e9 maintenant et laquelle n\u2019entre plus dans la serrure? Beaucoup de choses doivent \u00eatre red\u00e9finies et r\u00e9\u00e9quilibr\u00e9es. D\u2019autant plus si la famille compte aussi trois enfants, comme c\u2019est le cas chez les D\u00fcrm\u00fcller. Les cl\u00e9s sont-elles aussi compatibles pour les enfants?<\/p>\n\n\n\n

La cl\u00e9 de la communication<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Jean:<\/strong> Une communication claire et efficace emp\u00eache les malentendus, nous permet de communiquer nos pens\u00e9es et nos sentiments ce qui nous permet de nous faire entendre et d\u2019\u00eatre appr\u00e9ci\u00e9. Une communication ouverte est la cl\u00e9 pour \u00e9tablir la confiance, r\u00e9soudre des conflits et cr\u00e9er des liens profonds. Comment est-ce que cela se pr\u00e9sente concr\u00e8tement chez vous?

Nadja: <\/strong>Un exemple: j\u2019aime faire mes courses seule, parce que \u00e7a va plus vite et que je ne dois pas \u00abtra\u00eener\u00bb Hampi derri\u00e8re moi qui se sent comme un fardeau.<\/p>\n\n\n\n

Hampi:<\/strong> En fait, j\u2019aimerais juste \u00eatre pr\u00e9sent et participer activement. C\u2019est un malentendu assez typique. Ce n\u2019est pas de la m\u00e9chancet\u00e9 de la part de Nadja. Au contraire, elle souhaite m\u2019\u00e9viter du stress.<\/p>\n\n\n\n

Nadja:<\/strong> Un autre exemple: \u00c0 l\u2019h\u00f4tel, au buffet, je prends directement une portion pour Hampi.<\/p>\n\n\n\n

Hampi:<\/strong> J\u2019ai d\u00fb accepter le constat que je passais beaucoup trop de temps au buffet pour \u00e9valuer les plats et les mettre sur mon assiette.<\/p>\n\n\n\n

Nadja:<\/strong> Il y a une perte des deux c\u00f4t\u00e9s. Il faut que j\u2019organise tout et Hampi aimerait bien le faire, mais ne peut pas. Par exemple, amener et chercher les enfants ou aider des amis.<\/p>\n\n\n\n

La cl\u00e9 de l\u2019inclusion<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Jean:<\/strong> L\u2019inclusion commence \u00e0 la maison, au sein de la famille. Comment peut-on vivre cette inclusion au quotidien? Une d\u00e9gradation continue de la vue, telle que dans le cas de la r\u00e9tinite pigmentaire, est un parcours sem\u00e9 d\u2019emb\u00fbches. Lentement mais s\u00fbrement, les choses ne se passent plus comme auparavant. Il est totalement inutile de se cramponner au pass\u00e9. Qui assume maintenant quel r\u00f4le et effectue quelles t\u00e2ches? Comment faire pour que Hampi ne se sente pas mis \u00e0 l\u2019\u00e9cart?<\/p>\n\n\n\n

Hampi:<\/strong> Je suis tout \u00e0 fait capable d\u2019aller faire de petites courses \u00e0 proximit\u00e9 et sans stress \u00e0 la Migros. Il me faut simplement plus de temps. Ou alors amener les enfants \u00e0 un endroit proche et aller les chercher \u00e0 pied. Les grandes choses, c\u2019est \u00e0 ma femme de les organiser, notamment avec la voiture. Je suis reconnaissant que Nadja ne dise pas simplement, je m\u2019en occupe\u2026<\/p>\n\n\n\n

Nadja:<\/strong> Parfois, nous oublions la maladie et il arrive alors que Hampi reste simplement debout en position d\u2019attente. Moi ou les enfants devons alors le prendre par l\u2019\u00e9paule. Ou bien, r\u00e9cemment au restaurant: Nous entrons et demandons si une table est libre. Le serveur nous montre la table et au moment o\u00f9 nous nous asseyons, nous constatons que nous avons oubli\u00e9 Hampi \u00e0 l\u2019entr\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

La cl\u00e9 des loisirs et des vacances<\/strong>
Jean:<\/strong> Qu\u2019est-ce qui va encore, qu\u2019est-ce qui ne va plus? Les vacances, ce n\u2019est pas toujours que du ciel bleu et de la bonne humeur. Les vacances sont parfois source de conflits. Comment une famille r\u00e9ussit-elle \u00e0 r\u00e9inventer les vacances?<\/p>\n\n\n\n

Nadja:<\/strong> Jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, nous allions faire du camping. Concr\u00e8tement, c\u2019est Hampi qui montait la tente. Mais en raison de son handicap de la vue, ce n\u2019est plus possible. Alors, nous avons achet\u00e9 un camping-car qui nous permet de partir en vacances. Mais comme je suis la seule \u00e0 pouvoir conduire et que nous ne pouvons plus nous relayer, j\u2019ai fix\u00e9 la dur\u00e9e maximale du trajet \u00e0 cinq heures. Hampi \u00e9tait capable de conduire plus longtemps. Au camping, il nous aide dans la mesure du possible \u00e0 fixer le camping-car et \u00e0 nous installer.<\/p>\n\n\n\n

Hampi:<\/strong> Les enfants me montrent les toilettes et les douches pour que je puisse ensuite m\u2019y rendre seul. Nous d\u00e9couvrons tout le terrain de camping ensemble, en toute tranquillit\u00e9 pour que je puisse m\u2019orienter par rapport au tout.<\/p>\n\n\n\n

Nadja: <\/strong>C\u2019est \u00e0 moi que reviennent les jeux de balle, alors que mon mari s\u2019occupe des jeux de cartes ou de soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Hampi: <\/strong>Faire un barbecue et manier la pince \u00e0 grillade n\u2019est plus trop possible. J\u2019ai donc achet\u00e9 un gant de protection en silicone r\u00e9sistant \u00e0 la chaleur. Chacun de nous a besoin d\u2019un moment qu\u2019il peut passer avec des amies ou des amis afin que le conjoint ou la conjointe ne soit pas l\u2019unique interlocuteur ou interlocutrice. J\u2019aime bien faire de la marche \u00e0 pied, de la natation, de la nage en eau froide, aller au sauna ou sortir pour un bon repas.<\/p>\n\n\n\n

Nadja: <\/strong>De mon c\u00f4t\u00e9, j\u2019ai mon groupe de gymnastique, je fais du ski ou me rends dans des escape rooms.<\/p>\n\n\n\n

La cl\u00e9 de la famille<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Jean:<\/strong> Comment r\u00e9agissez-vous lorsque quelque chose ne se passe pas comme pr\u00e9vu?<\/p>\n\n\n\n

Hampi:<\/strong> Quand il m\u2019arrive une m\u00e9saventure, cela m\u2019\u00e9nerve \u00e9norm\u00e9ment, int\u00e9rieurement. Mais ma femme me rassure ensuite. Si c\u2019est plus grave, je me tais g\u00e9n\u00e9ralement et ne peux en parler que le lendemain.<\/p>\n\n\n\n

Nadja:<\/strong> Je remarque relativement vite si quelque chose ne se passe pas comme pr\u00e9vu pour Hampi ou s\u2019il est arriv\u00e9 quelque chose.<\/p>\n\n\n\n

Jean: <\/strong>Les enfants grandissent g\u00e9n\u00e9ralement de fa\u00e7on assez naturelle, m\u00eame si un handicap de la vue fait partie de leur quotidien. Comment est-ce que \u00e7a se pr\u00e9sente chez vous?<\/p>\n\n\n\n

Hampi:<\/strong> Quand les enfants n\u2019aiment pas trop ce qu\u2019il y a \u00e0 manger, il arrive que tout \u00e0 coup j\u2019aie une plus grande portion dans mon assiette. Ou quand nous allons faire les courses en famille, le plus jeune me prend par le bras et dit: \u00abMaman, je vais regarder quelque chose avec papa\u00bb et deux minutes apr\u00e8s, sans que je l\u2019aie remarqu\u00e9, nous sommes dans le rayon des jouets.
Nadja:<\/strong> \u00c0 la maison, les enfants savent en principe qu\u2019ils ne doivent pas occuper tout le terrain par terre. Il faut qu\u2019il y ait suffisamment de place pour que leur papa puisse se d\u00e9placer.<\/p>\n\n\n\n

La cl\u00e9 de la relation<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Jean:<\/strong> Qu\u2019est-ce qui compte dans votre relation?<\/p>\n\n\n\n

Hampi:<\/strong> Dans notre relation, il est important que nous passions au moins une fois par ann\u00e9e du temps \u00e0 deux. Ce peut \u00eatre un week-end prolong\u00e9 sous le signe du wellness ou quelque chose de similaire. Nous accordons beaucoup d\u2019importance \u00e0 une communication ouverte et honn\u00eate, car ce n\u2019est que si on peut tout dire \u00e0 son partenaire que l\u2019on peut \u00e9tablir une confiance mutuelle. Parfois, on n\u2019a pas envie d\u2019entendre une r\u00e9ponse honn\u00eate, parce qu\u2019elle fait mal. Mais \u00e0 la r\u00e9flexion, on constate que les choses sont justes.<\/p>\n\n\n\n

Conclusion<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Jean: <\/strong>Un handicap de la vue est un d\u00e9fi pour la famille! Les mots-cl\u00e9s sont \u00abne pas vouloir accepter\u00bb, \u00abproposer ou accepter de l\u2019aide\u00bb ou \u00abne pas accepter d\u2019aide\u00bb, \u00abune perte des deux c\u00f4t\u00e9s\u00bb, etc. Dans le nouveau trousseau de cl\u00e9s, on trouve des cl\u00e9s essentielles telles que la confiance, la fiabilit\u00e9, le respect, l\u2019honn\u00eatet\u00e9, l\u2019ouverture d\u2019esprit et la compr\u00e9hension mutuelle. Et on constate que la personne touch\u00e9e par le handicap de la vue n\u2019est pas la seule \u00e0 \u00eatre concern\u00e9e, son ou sa partenaire l\u2019est aussi ! Ce n\u2019est qu\u2019ensemble que l\u2019on arrive \u00e0 avancer. La relation peut m\u00eame en sortir gagnante. L\u2019inclusion commence \u00e0 la maison !<\/p>\n\n\n\n

Nadja:<\/strong> Tout \u00e0 fait ! Et d\u2019ailleurs, Hampi: si tu devais un jour \u00e0 nouveau voir suffisamment, je t\u2019offrirai une cl\u00e9 pour une Ferrari ROUGE\u2026<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

\u00c0 propos de la photo:<\/strong> Lorsque nous sommes sortis de l\u2019h\u00f4tel Bern apr\u00e8s l\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale, devinez ce qui se trouvait devant l\u2019entr\u00e9e? Une Ferrari rouge ! Quelle co\u00efncidente ! Hampi, avec sa canne blanche dans la main, a les yeux qui brillent.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Lorsqu\u2019un membre de la famille est atteint d\u2019un handicap visuel s\u00e9v\u00e8re, la vie de toute la famille s\u2019en trouve boulevers\u00e9e. Beaucoup de choses ne sont plus comme avant et on a l\u2019impression de vivre un nouveau d\u00e9part. 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