{"id":19806,"date":"2024-11-20T14:37:06","date_gmt":"2024-11-20T13:37:06","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=ratgeber&p=19806"},"modified":"2024-11-26T16:47:43","modified_gmt":"2024-11-26T15:47:43","slug":"nous-les-personnes-concernees-sommes-tres-reconnaissantes-pour-chaque-jour-ou-nous-pouvons-encore-voir-quelque-chose","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/conseils\/nous-les-personnes-concernees-sommes-tres-reconnaissantes-pour-chaque-jour-ou-nous-pouvons-encore-voir-quelque-chose\/","title":{"rendered":"\u00ab\u00a0Nous, les personnes concern\u00e9es, sommes tr\u00e8s reconnaissantes pour chaque jour o\u00f9 nous pouvons encore voir quelque chose\u00a0\u00bb."},"content":{"rendered":"\n

Le fontainier valaisan Andreas Zimmermann (n\u00e9 en 1971) a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 en 2011 avec le syndrome de Usher, une maladie g\u00e9n\u00e9tique. Celui-ci provoque une surdit\u00e9 progressive ainsi qu\u2019une perte graduelle de la vue au sens d\u2019une r\u00e9tinite pigmentaire. Depuis janvier 2019, Andreas Zimmermann suit la th\u00e9rapie dite OkuStim dans le but de pouvoir voir plus longtemps. Dans un entretien avec Retina Suisse, il explique la m\u00e9thode de traitement et fait part de ses exp\u00e9riences.<\/p>\n\n\n\n

Entretien : Peter Jankovsky, Communication Retina Suisse, peter.jankovsky@retina.ch<\/a><\/p>\n\n\n\n

Monsieur Zimmermann, quels sont le sens et le but de la th\u00e9rapie OkuStim ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

L\u2019objectif est d\u2019offrir un traitement valable aux patientes et aux patients atteints d\u2019une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative h\u00e9r\u00e9ditaire de la r\u00e9tine.<\/p>\n\n\n\n

En quoi consiste exactement la th\u00e9rapie ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La r\u00e9tine est stimul\u00e9e \u00e9lectriquement.<\/p>\n\n\n\n

Depuis quand cette m\u00e9thode existe-t-elle ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Une premi\u00e8re \u00e9tude clinique a eu lieu en 2011. Elle se concentrait directement sur l\u2019\u00e9lectrostimulation de la r\u00e9tine et a donn\u00e9 des r\u00e9sultats de test prometteurs. En 2014, une deuxi\u00e8me \u00e9tude clinique a confirm\u00e9 l\u2019efficacit\u00e9 d\u2019une telle th\u00e9rapie. Environ un an plus tard, l\u2019\u00e9lectrostimulation est devenue une pratique courante.<\/p>\n\n\n\n

Que peut-on atteindre avec la stimulation \u00e9lectrique de la r\u00e9tine ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Un ralentissement de l\u2019\u00e9volution de la maladie en cas de r\u00e9tinite pigmentaire (RP). La perte du champ visuel et, en fin de compte, la c\u00e9cit\u00e9 peuvent \u00eatre retard\u00e9es. En outre, la th\u00e9rapie OkuStim influence de mani\u00e8re positive diff\u00e9rents sympt\u00f4mes associ\u00e9s \u00e0 la RP, tels que la perte de la vision des couleurs ou la diminution de la vision des contrastes.<\/p>\n\n\n\n

Comment jugez-vous l\u2019efficacit\u00e9 d\u2019OkuStim ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En g\u00e9n\u00e9ral, les exp\u00e9riences faites avec cette th\u00e9rapie sont bonnes. Personnellement, j\u2019ai un bon sentiment de base avec le traitement. Jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, je constate que la maladie progresse effectivement moins vite.<\/p>\n\n\n\n

Peut-on gagner de nombreuses ann\u00e9es de vision ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Personne ne peut r\u00e9pondre pr\u00e9cis\u00e9ment \u00e0 cette question. La personne qui se soumet \u00e0 la th\u00e9rapie OkuStim ne sait pas \u00e0 quoi ressemblerait sa situation sans elle. Et l\u2019\u00e9volution de la maladie est de toute fa\u00e7on tr\u00e8s diff\u00e9rente d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre. Mais l\u2019effet de ralentissement en soi vaut d\u00e9j\u00e0 beaucoup et a un effet positif. M\u00eame si l\u2019efficacit\u00e9 est totalement diff\u00e9rente. Je suis reconnaissant pour chaque jour suppl\u00e9mentaire o\u00f9 je peux mieux voir gr\u00e2ce \u00e0 la th\u00e9rapie.<\/p>\n\n\n\n

Ne pourrait-on pas augmenter encore l\u2019efficacit\u00e9 en augmentant l\u2019intensit\u00e9 des impulsions ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

C\u2019est difficile \u00e0 \u00e9valuer. Les diff\u00e9rentes intensit\u00e9s de stimulation, que l\u2019on r\u00e8gle individuellement, ont probablement leurs limites en termes de tol\u00e9rance.<\/p>\n\n\n\n

Il y a probablement aussi des personnes concern\u00e9es pour lesquelles la th\u00e9rapie ne sert \u00e0 rien. <\/strong>L\u2019OkuStim est d\u2019une grande utilit\u00e9 pour les patientes et les patients atteints de RP qui ont encore un certain champ visuel. Si le rayon du champ visuel dans les deux yeux est inf\u00e9rieur \u00e0 5 degr\u00e9s ou si celui-ci est g\u00e9n\u00e9ralement tr\u00e8s petit, une stimulation de la r\u00e9tine n\u2019a gu\u00e8re de sens. En effet, plus on commence t\u00f4t, mieux c\u2019est.<\/p>\n\n\n\n

Quel est le d\u00e9roulement exact du traitement avec OkuStim ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Deux \u00e9lectrodes sp\u00e9cialement con\u00e7ues sont fix\u00e9es \u00e0 une monture ressemblant \u00e0 des lunettes, appel\u00e9e OkuSpex. On applique ensuite deux adh\u00e9sifs frontaux pour les impulsions \u00e9lectriques et on humidifie les yeux. On met ensuite les lunettes OkuSpex, qui maintiennent les \u00e9lectrodes de mani\u00e8re rotative sur les yeux et s\u2019adaptent facilement \u00e0 la forme individuelle du visage.<\/p>\n\n\n\n

Les \u00e9lectrodes sont donc plac\u00e9es directement sur les yeux ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Les fils d\u2019\u00e9lectrodes, fins comme des cheveux, se trouvent sur le bord inf\u00e9rieur de la paupi\u00e8re, directement sur l\u2019\u0153il. C\u2019est par leur interm\u00e9diaire que le courant parvient \u00e0 la surface de l\u2019\u0153il et ensuite \u00e0 la r\u00e9tine. Les \u00e9lectrodes sont reli\u00e9es par un c\u00e2ble \u00e0 l\u2019appareil \u00e0 impulsions num\u00e9rique OkuStim, le neurostimulateur, qui est tr\u00e8s pratique. Celui-ci contient le programme de stimulation d\u00e9fini individuellement par l\u2019ophtalmologue.<\/p>\n\n\n\n

Il faut donc se rendre \u00e0 chaque fois chez l\u2019ophtalmologue pour suivre le traitement.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Non, au contraire. La th\u00e9rapie OkuStim a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9e pour une utilisation \u00e0 domicile. Les patients et patientes re\u00e7oivent le programme de stimulation avec leur syst\u00e8me OkuStim sur une petite cl\u00e9 USB \u00e0 ins\u00e9rer dans le neurostimulateur. La stimulation se fait ainsi de mani\u00e8re s\u00fbre et contr\u00f4l\u00e9e. On branche donc les \u00e9lectrodes \u00e0 la maison, on met l\u2019OkuSpex et on s\u2019assied par exemple dans un fauteuil confortable. Ensuite, on d\u00e9marre le neurostimulateur et la th\u00e9rapie commence.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Et vous personnellement, comment menez-vous la th\u00e9rapie ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Je suis moi-m\u00eame allong\u00e9e et j\u2019\u00e9coute de la musique. Je pratique la th\u00e9rapie OkuStim une fois par semaine pendant 30 minutes. La plupart du temps, je dois interrompre la th\u00e9rapie au moins une ou deux fois pour humidifier les yeux.<\/p>\n\n\n\n

Y a-t-il des effets secondaires ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La th\u00e9rapie est l\u00e9g\u00e8rement douloureuse au d\u00e9but, mais on s\u2019y habitue rapidement. Je ne connais pas d\u2019effets secondaires \u00e0 proprement parler.<\/p>\n\n\n\n

On suit la th\u00e9rapie seul \u00e0 la maison, mais on doit quand m\u00eame \u00eatre suivi par un m\u00e9decin.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Bien s\u00fbr que oui. J\u2019habite en Valais et suis suivi \u00e0 la clinique universitaire de B\u00e2le, o\u00f9 je subis un examen approfondi au moins une fois par an. La clinique ophtalmologique Jules-Gonin \u00e0 Lausanne propose \u00e9galement ce suivi, et ce depuis longtemps. Je me procure le neurostimulateur et le mat\u00e9riel aupr\u00e8s de l\u2019entreprise Mediconsult Suisse.<\/p>\n\n\n\n

Est-ce que la caisse d\u2019assurance maladie paie le traitement ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ma caisse de maladie prend en charge tous les frais. Cependant, je suis l\u2019un des rares \u00e0 b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019une prise en charge du traitement OkuStim par la caisse de maladie. J\u2019ai d\u00e9pos\u00e9 une demande d\u2019inclusion de cette th\u00e9rapie dans les prestations obligatoires de l\u2019assurance maladie obligatoire. Cette demande est en suspens depuis plusieurs ann\u00e9es aupr\u00e8s de l\u2019Office f\u00e9d\u00e9ral de la sant\u00e9 publique.<\/p>\n\n\n\n

Tournons-nous vers les aspects psychologiques. Les personnes qui suivent la th\u00e9rapie ont-elles des attentes \u00e9lev\u00e9es ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Je peux seulement dire ceci : il ne faut pas trop en attendre et on ne peut m\u00eame pas parler de gu\u00e9rison. Mais si la th\u00e9rapie aide d\u00e9j\u00e0 un peu et qu\u2019un ralentissement de l\u2019\u00e9volution de la maladie est perceptible, cela aide \u00e9norm\u00e9ment sur le plan psychique.<\/p>\n\n\n\n

Vous appr\u00e9ciez donc la th\u00e9rapie ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Je suis heureux qu\u2019il existe une th\u00e9rapie qui ait un effet positif sur la RP. Tout ce qui peut aider \u00e0 lutter contre la perte de la vue est tr\u00e8s important pour le moral.<\/p>\n\n\n\n

La th\u00e9rapie permet uniquement de ralentir la progression du RP. N\u2019est-ce pas d\u00e9courageant au final ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Un ralentissement est d\u00e9j\u00e0 beaucoup mieux que rien. Nous, les personnes concern\u00e9es, sommes tr\u00e8s reconnaissantes pour chaque jour suppl\u00e9mentaire o\u00f9 nous pouvons encore voir quelque chose. En effet, gr\u00e2ce au ralentissement, nous pouvons encore voir notre environnement plus longtemps et mener une vie aussi normale que possible.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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