{"id":21933,"date":"2025-05-10T13:35:57","date_gmt":"2025-05-10T11:35:57","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=ratgeber&p=21933"},"modified":"2026-03-11T13:21:53","modified_gmt":"2026-03-11T12:21:53","slug":"en-fin-de-parcours-therapeutique-comme-on-le-dit","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/conseils\/en-fin-de-parcours-therapeutique-comme-on-le-dit\/","title":{"rendered":"\u00abEn fin de parcours th\u00e9rapeutique, comme on le dit\u00bb"},"content":{"rendered":"\n

Comment vit-on avec un glaucome ? Deux personnes concern\u00e9es de la r\u00e9gion de Lucerne racontent.<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Peter Jankovsky, responsable de la communication chez Retina Suisse, peter.jankovsky@retina.ch<\/a>;<\/p>\n\n\n\n

\u00abCela a \u00e9t\u00e9 un choc lorsqu\u2019on m\u2019a annonc\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9poque que je pourrais devenir aveugle\u00bb, d\u00e9clare Erika Buri (nom modifi\u00e9). Cette femme de 83 ans, originaire d\u2019un village aux alentours de Lucerne, souffre depuis plus de 20 ans d\u2019un glaucome. Cette maladie est g\u00e9n\u00e9ralement carac\u00adt\u00e9ris\u00e9e par une pression intraoculaire trop importante qui, en l\u2019absence de traitement, peut conduire progres\u00adsivement \u00e0 la c\u00e9cit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Selon Erika Buri, autrefois, le glaucome n\u2019\u00e9tait pas, comme aujourd\u2019hui, sur toutes les l\u00e8vres. Presque per\u00adsonne ne savait que l\u2019augmentation de la pression ocu\u00adlaire inhibe l\u2019irrigation sanguine du nerf optique et l\u2019en\u00addommage consid\u00e9rablement \u00e0 long terme. Erika n\u2019en avait pas non plus connaissance, d\u2019autant plus qu\u2019une mauvaise vue a \u00e9t\u00e9 toujours normale pour elle. Lors\u00adqu\u2019elle \u00e9tait jeune, on lui avait d\u00e9j\u00e0 diagnostiqu\u00e9 une tr\u00e8s forte myopie (16 dioptries). Malgr\u00e9 ce handicap visuel, elle a r\u00e9ussi \u00e0 g\u00e9rer son quotidien, mais pr\u00e9sentait de ce fait une grande pr\u00e9disposition au glaucome.<\/p>\n\n\n\n

Les probl\u00e8mes de vue d\u2019Erika Buri ont commenc\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 62 ans. \u00c0 cette \u00e9poque, elle se fait op\u00e9rer de la cataracte (opacification du cristallin). Apr\u00e8s l\u2019interven\u00adtion, la vision au niveau de l\u2019oeil droit ne s\u2019est pas du tout am\u00e9lior\u00e9e. Lorsqu\u2019Erika fermait l\u2019oeil gauche, elle avait des difficult\u00e9s \u00e0 lire, elle ne reconnaissait pas certaines lettres, elle ne voyait pas en int\u00e9gralit\u00e9 certains passages dans le texte.<\/p>\n\n\n\n

Le diagnostic correct a \u00e9t\u00e9 \u00e9tabli tardivement<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Erika Buri retourna donc \u00e0 un moment donn\u00e9 chez l\u2019ophtalmologue en raison de ses probl\u00e8mes \u00e0 l\u2019oeil droit, mais chez un autre que d\u2019habitude. Celui-ci effectua un test du champ visuel et r\u00e9alisa des examens compl\u00e9men\u00adtaires. Il lui d\u00e9clara finalement qu\u2019elle pourrait devenir aveugle, se souvient l\u2019ancienne employ\u00e9e de commerce. Et suite \u00e0 l\u2019annonce de cette accablante nouvelle, elle a eu effectivement tr\u00e8s peur de perdre la vue sous peu.<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 peine remise de sa premi\u00e8re frayeur, Erika Buri souhai\u00adtait intervenir rapidement. Elle se fit adresser \u00e0 un sp\u00e9\u00adcialiste du glaucome \u00e0 l\u2019h\u00f4pital universitaire de B\u00e2le. Ce n\u2019est que l\u00e0-bas que le diagnostic de \u00abglaucome \u00e0 basse pression\u00bb a \u00e9t\u00e9 \u00e9tabli.<\/p>\n\n\n\n

En pr\u00e9sence d\u2019un glaucome, on pense normalement \u00e0 une \u00e9l\u00e9vation de la pression du liquide dans la chambre ant\u00e9rieure et post\u00e9rieure de l\u2019oeil. Cette augmentation de la pression se transmet alors \u00e0 l\u2019ensemble de l\u2019oeil et alt\u00e8re l\u2019apport sanguin vers le nerf optique de telle mani\u00e8re que ce dernier est de plus en plus fortement endommag\u00e9. La cons\u00e9quence caract\u00e9ristique de cette atteinte est la diminution continuelle de la vision lat\u00e9rale jusqu\u2019au r\u00e9tr\u00e9cissement du champ de vision se limitant \u00e0 des orifices ou \u00e0 une fente \u00e9voluant, en l\u2019absence de traitement, vers la c\u00e9cit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

N\u00e9anmoins, pr\u00e8s d\u2019un patient ou une patiente souf\u00adfrant de glaucome sur deux a une pression intraoculaire normale. Un glaucome \u00e0 basse pression survient vrai\u00adsemblablement parce que le nerf optique r\u00e9agit d\u00e9j\u00e0 de mani\u00e8re sensible \u00e0 des pressions normales ou du fait de modifications vasculaires apparaissant pour d\u2019autres raisons. Un glaucome \u00e0 basse pression touche de pr\u00e9\u00adf\u00e9rence les personnes pr\u00e9sentant une tension art\u00e9rielle g\u00e9n\u00e9ralement basse. Erika Buri ayant une pression in\u00adtraoculaire plut\u00f4t normale, le premier ophtalmologue qu\u2019elle a consult\u00e9 n\u2019a donc pas pens\u00e9 \u00e0 un glaucome.<\/p>\n\n\n\n

Deux interventions chirurgicales lourdes de cons\u00e9quences<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

\u00c0 y regarder de plus pr\u00e8s, la pression oculaire d\u2019Erika Buri \u00e9tait \u00e0 la limite sup\u00e9rieure de la normale. On lui a donc prescrit un collyre afin de faire baisser la pression de 25 \u00e0 environ 12 millim\u00e8tres de mercure. Toutefois, un effet secondaire se manifestant sous forme d\u2019inflamma\u00adtions de l\u2019oeil \u00e9tant survenu, il a fallu changer plusieurs fois de collyre.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s approximativement un an, on a alors propos\u00e9 \u00e0 Erika une nouvelle intervention chirurgicale. L\u2019objectif \u00e9tait de r\u00e9aliser une ouverture au niveau de l\u2019oeil droit afin de permettre \u00e0 l\u2019humeur aqueuse de s\u2019\u00e9couler. L\u2019intervention chirurgicale se d\u00e9roula bien, cependant, Erika Buri souffrit de fortes douleurs postop\u00e9ratoires pendant deux mois.<\/p>\n\n\n\n

Le v\u00e9ritable calvaire commen\u00e7a apr\u00e8s un an. L\u2019ouverture se refermait de plus en plus, de sorte qu\u2019on administra \u00e0 Erika Buri une injection sp\u00e9cifique unique afin de mainte\u00adnir le canal artificiel d\u2019\u00e9coulement ouvert. Malheureuse\u00adment, le principe actif contenu dans la seringue agressa le nerf optique et la r\u00e9tine, ce qui, selon la perception d\u2019Erika Buri, entra\u00eena une diminution de deux tiers de sa vision.<\/p>\n\n\n\n

Elle subit finalement une nouvelle intervention de l\u2019oeil droit qui eut encore une fois une cons\u00e9quence inatten\u00addue: un d\u00e9collement partiel de la choro\u00efde. \u00abDepuis, je vois tout en d\u00e9cal\u00e9, \u00e9galement le visage des gens, mais aussi les objets au sol\u00bb, explique Erika Buri. Elle doit donc toujours fermer l\u2019oeil droit ou le couvrir avec la main. De ce fait, elle a \u00e9galement des probl\u00e8mes d\u2019\u00e9quilibre de sorte qu\u2019elle doit avoir recours \u00e0 des aides \u00e0 la marche.<\/p>\n\n\n\n

Ne pas ressasser des id\u00e9es noires, ne pas avoir peur<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

\u00c0 la diff\u00e9rence d\u2019Erika Buri, le Lucernois Carl Nieder\u00admann (nom \u00e9galement modifi\u00e9) souffre d\u2019un glaucome qui, entre autres facteurs, est apparu en raison d\u2019une hypertension oculaire. Chez cet homme \u00e2g\u00e9 aujourd\u2019hui de 82 ans, les premiers signes pass\u00e8rent inaper\u00e7us. Il y a 13 ans, sa vision devint dans un premier temps l\u00e9g\u00e8re\u00adment trouble. Ce ph\u00e9nom\u00e8ne n\u2019\u00e9tait pas vraiment g\u00ea\u00adnant et n\u2019entra\u00eena pratiquement pas de limitations de ses activit\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Carl Niedermann se rendait d\u00e9j\u00e0 toutefois compte que quelque chose n\u2019allait pas. Le diagnostic de glaucome lorsqu\u2019il consulta enfin le m\u00e9decin ne fut donc pas une grande surprise. En effet, il savait que le glaucome tout comme la cataracte \u00e9taient des maladies oculaires fr\u00e9\u00adquentes. Il avait \u00e9galement conscience qu\u2019avec le temps, il aurait \u00e0 faire face \u00e0 certains changements dans sa vie et qu\u2019il devrait notamment renoncer \u00e0 conduire.<\/p>\n\n\n\n

\u00abSe livrer au ressassement des id\u00e9es noires ou avoir peur n\u2019apporte rien\u00bb, insiste le sp\u00e9cialiste en TI Carl Nie\u00addermann qui exerce toujours son activit\u00e9 professionnelle \u00e0 temps partiel. Apr\u00e8s une phase d\u2019aggravation, son \u00e9tat est maintenant assez stable et la pression intraoculaire est normale gr\u00e2ce au collyre.<\/p>\n\n\n\n

Il g\u00e8re bien sa vie avec quelques adaptations au quoti\u00addien, par exemple, en \u00e9tant tr\u00e8s prudent dans les esca\u00adliers ou lorsqu\u2019il se d\u00e9place sur un terrain accident\u00e9. Sa vision p\u00e9riph\u00e9rique \u00e9tant moins touch\u00e9e que sa vision centrale, il arrive \u00e0 s\u2019orienter relativement bien.<\/p>\n\n\n\n

Il ne peut, certes, plus lire des textes sur papier de taille normale, mais les progr\u00e8s de la technique moderne sont l\u00e0 pour vaincre ces difficult\u00e9s, tel est l\u2019avis de Carl Nie\u00addermann. Les grands \u00e9crans d\u2019ordinateurs dot\u00e9s de pos\u00adsibilit\u00e9s de grossissement, les lunettes \u00e9lectroniques ou le recours \u00e0 l\u2019intelligence artificielle comme m\u00e9thode de reconnaissance lui plaisent tout particuli\u00e8rement.<\/p>\n\n\n\n

Peu d\u2019informations pour le quotidien<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Carl Niedermann n\u2019est toutefois pas pr\u00eat \u00e0 se r\u00e9soudre \u00e0 tout. \u00c0 son avis, on n\u2019accorde pas ou trop rarement un soutien financier ad\u00e9quat aux personnes retrait\u00e9es qui ont besoin de moyens auxiliaires techniques pour voir.<\/p>\n\n\n\n

Les informations concernant les aides \u00e0 disposition sont insuffisantes, car elles ne sont pas int\u00e9gr\u00e9es dans la prise en charge m\u00e9dicale. Selon Carl Niedermann, \u00abil faut tout rechercher par soi-m\u00eame\u00bb. Dans ce contexte, ces conseils devraient \u00eatre diffus\u00e9s plus largement et de mani\u00e8re plus syst\u00e9matique, en effet, nombreuses sont les personnes \u00e2g\u00e9es qui voient mal.<\/p>\n\n\n\n

Il recommande donc \u00e0 tous ceux chez lesquels un glaucome a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 d\u2019insister lourdement pour obtenir les moyens auxiliaires techniques \u00e0 disposition. Il en va de m\u00eame pour les facilit\u00e9s dans les transports pu\u00adblics, par exemple la carte d\u2019accompagnement des CFF.<\/p>\n\n\n\n

Le corps, le cerveau et l\u2019esprit se fatiguent<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Contrairement \u00e0 Carl Niedermann dont l\u2019\u00e9tat est stable, la d\u00e9gradation de l\u2019oeil droit d\u2019Erika Buri se poursuit. Et ceci malgr\u00e9 toutes les mesures possibles prises par les m\u00e9decins. Elle ne voit plus rien lat\u00e9ralement de l\u2019oeil droit et l\u2019acuit\u00e9 visuelle centrale a consid\u00e9rablement d\u00e9clin\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Et l\u2019oeil gauche ne se porte pas non plus bien. Le champ visuel d\u2019Erika Buri est fortement alt\u00e9r\u00e9 en raison du glaucome: il se limite d\u00e9sormais \u00e0 une fente \u00e9troite. Si elle veut regarder quelque chose, elle doit tourner com\u00adpl\u00e8tement la t\u00eate en direction de l\u2019objet vis\u00e9. En outre, elle per\u00e7oit tout \u00e0 travers un brouillard qui s\u2019\u00e9paissit dans la partie inf\u00e9rieure de son champ de vision. Lorsqu\u2019un objet tombe par terre, Erika ne le voit pas. Elle doit se d\u00e9placer avec pr\u00e9caution et tout t\u00e2ter avec les mains ou les pieds. \u00c0 l\u2019ext\u00e9rieur, elle a tr\u00e8s souvent be\u00adsoin d\u2019aide, son mari est heureusement assez en forme. Sortir seule en utilisant sa canne blanche fonctionne uniquement sur les quelques trajets qu\u2019elle conna\u00eet tr\u00e8s bien. De plus, l\u2019adaptation \u00e0 la clart\u00e9 et \u00e0 l\u2019obscurit\u00e9 est tr\u00e8s longue.<\/p>\n\n\n\n

Les efforts d\u00e9ploy\u00e9s par Erika pour voir l\u2019\u00e9puisent physi\u00adquement, mais son cerveau et son esprit fatiguent aussi. Elle doit quelquefois s\u2019allonger parce qu\u2019elle est sujette \u00e0 de l\u00e9gers vertiges. Mais les m\u00e9decins ne peuvent-ils vraiment rien faire? Actuellement, elle ne suit plus aucun traitement: \u00abje suis en fin de parcours th\u00e9rapeutique, comme on le dit\u00bb, explique Erika Buri.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019autodiscipline conduit \u00e0 une plus grande quali\u00adt\u00e9 de vie<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Comme elle ne voulait pas tomber dans le pi\u00e8ge de la d\u00e9pression, elle a appris \u00e0 penser positif en se for\u00e7ant \u00e0 une grande autodiscipline. Elle fait de nombreux exer\u00adcices physiques pour pouvoir garder l\u2019\u00e9quilibre lors\u00adqu\u2019elle marche. Mais Erika Buri a surtout appris \u00e0 accep\u00adter d\u2019\u00eatre aid\u00e9e. Cela a \u00e9t\u00e9 difficile, car elle accordait auparavant une extr\u00eame importance \u00e0 son autonomie.<\/p>\n\n\n\n

\u00abJongler avec les d\u00e9fis de la maladie pour pouvoir continuer \u00e0 vivre\u00bb, telle est la devise d\u2019Erika Buri. Et ef\u00adfectivement: elle a r\u00e9ussi \u00e0 conserver une certaine quali\u00adt\u00e9 de vie. En effet, sa vie a encore de nombreux aspects positifs dont elle souhaite profiter.<\/p>\n\n\n\n

(Cet article a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 pour la premi\u00e8re fois dans le Retina Journal n\u00b0 155, octobre 2024)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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