{"id":24392,"date":"2025-11-18T13:34:04","date_gmt":"2025-11-18T12:34:04","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=ratgeber&p=24392"},"modified":"2026-05-06T11:27:03","modified_gmt":"2026-05-06T09:27:03","slug":"retina-suisse-peut-devenir-le-principal-centre-de-conseil-pour-les-personnes-atteintes-dune-maladie-oculaire","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/conseils\/retina-suisse-peut-devenir-le-principal-centre-de-conseil-pour-les-personnes-atteintes-dune-maladie-oculaire\/","title":{"rendered":"\u00ab\u00a0Retina Suisse peut devenir le principal centre de conseil pour les personnes atteintes d\u2019une maladie oculaire.\u00a0\u00bb"},"content":{"rendered":"\n

Susanne Trudel (53 ans), l\u2019ancienne pr\u00e9sidente de Retina Suisse, sera la nouvelle directrice de l\u2019association de patients et de patientes \u00e0 partir du mois de d\u00e9cembre 2025. Au cours de notre entretien, la Schaffhousoise d\u00e9voile ses plans et raconte ses d\u00e9buts chez Retina Suisse.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Interview\u00a0: Peter Jankovsky, communication Retina Suisse, peter.jankovsky@retina.ch<\/a><\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

PJ: Madame Trudel, vous \u00eates sur le point de vous installer \u00e0 votre nouveau poste en tant que directrice de Retina Suisse. Par ailleurs, vous \u00eates vous-m\u00eame touch\u00e9e par la maladie, vous \u00eates atteinte de r\u00e9tinite pigmentaire. Avez-vous trouv\u00e9 le poste de vos r\u00eaves\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: Oui, on peut le dire. Mon nouveau domaine d\u2019activit\u00e9 est fortement li\u00e9 \u00e0 la m\u00e9decine et celle-ci est ma passion depuis ma premi\u00e8re formation en tant qu\u2019infirmi\u00e8re. Par ailleurs, j\u2019ai \u00e0 c\u0153ur que les personnes touch\u00e9es par un handicap de la vue puissent b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un conseil d\u2019\u00e9gal \u00e0 \u00e9gal apr\u00e8s le diagnostic. C\u2019est ce qui fait la force de Retina Suisse.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Pourquoi avez-vous postul\u00e9\u00a0? Vous occupiez d\u00e9j\u00e0 un poste tr\u00e8s int\u00e9ressant en tant que cheffe d\u2019\u00e9quipe dans le domaine de la consultation sociale.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: Je veux progresser au niveau professionnel. En tant que nouvelle directrice de Retina Suisse, je peux pleinement d\u00e9ployer mes capacit\u00e9s, mais il y a aussi de la nouveaut\u00e9 que j\u2019aurai plaisir \u00e0 apprendre. Dans l\u2019ensemble, Retina Suisse m\u2019offre un environnement dynamique et c\u2019est exactement ce que j\u2019aime. Par ailleurs, l\u2019\u00e9quipe interne est g\u00e9niale, \u00e7a me donne des ailes. Mon pr\u00e9d\u00e9cesseur, Stephan H\u00fcsler, a fourni un pr\u00e9cieux travail de d\u00e9veloppement au cours de ses longues ann\u00e9es de fonction. Tout fonctionne comme sur des roulettes, si je peux m\u2019exprimer ainsi.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Merci au nom de toute l\u2019\u00e9quipe pour le compliment. Quel est le prochain chantier que vous souhaitez attaquer en tant que nouvelle directrice\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: Je souhaite renforcer notre offre en mati\u00e8re d\u2019information afin que les personnes concern\u00e9es aient, si possible, de bonnes perspectives. Elles doivent parfaitement comprendre la signification du diagnostic de leur maladie oculaire et conna\u00eetre les th\u00e9rapies actuelles et futures et comment rester actives malgr\u00e9 leur handicap de la vue.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Vous souhaitez donc \u00e9galement d\u00e9velopper les consultations.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: Retina Suisse occupe une niche tr\u00e8s int\u00e9ressante\u00a0: nous informons et conseillons non seulement des aveugles, mais \u00e9galement des personnes atteintes d\u2019une l\u00e9g\u00e8re restriction de la vue ou ayant de graves probl\u00e8mes de vision. C\u2019est une niche dans laquelle nous pouvons viser une nette croissance.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

\u00ab Il me tient \u00e0 c\u0153ur que nous suivions de pr\u00e8s la recherche ophtalmologique, afin de conna\u00eetre les nouveaux traitements efficaces. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

PJ: Comment envisagez-vous cette croissance\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: \u00c0 moyen terme, l\u2019objectif est que Retina Suisse devienne le centre de conseil principal pour les personnes qui ont re\u00e7u un diagnostic li\u00e9 \u00e0 une maladie oculaire et qui souhaitent savoir comment la vie va continuer. Je pense \u00e0 des personnes touch\u00e9es par des probl\u00e8mes de r\u00e9tine, mais aussi \u00e0 des gens atteints d\u2019autres importantes maladies oculaires.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Vous voulez couvrir l\u2019ensemble du spectre.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: Nous pouvons devenir le principal centre de conseil pour toutes ces personnes en Suisse. Je suis convaincue que ce sont ce type d\u2019informations et de conseils dont on a urgemment besoin d\u00e8s que le diagnostic a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9. Par ailleurs, nous sommes une organisation de patientes et de patients nationale. La pr\u00e9sence en Suisse romande et au Tessin doit donc \u00eatre renforc\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Qu\u2019est-ce qui vous tient personnellement \u00e0 c\u0153ur\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: Que nous suivions de pr\u00e8s la recherche ophtalmologique, afin de conna\u00eetre les nouveaux traitements efficaces. Il s\u2019agit l\u00e0 du premier \u00e9l\u00e9ment de nos consultations et qui en assure l\u2019excellente qualit\u00e9. C\u2019est la raison pour laquelle nous devons entretenir notre r\u00e9seau avec le monde scientifique et l\u2019\u00e9largir.<\/p>\n\n\n\n

PJ: De son c\u00f4t\u00e9, le nouveau pr\u00e9sident de Retina Suisse souhaite miser sur la digitalisation. Laurent Del\u00e9traz dit que celle-ci doit \u00eatre int\u00e9gr\u00e9e dans l\u2019activit\u00e9 de conseil de l\u2019organisation de patientes et de patients.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: En effet, nous ne pouvons pas louper le coche dans le domaine de la num\u00e9risation. Cette th\u00e9matique \u00e9tait \u00e9galement sur la table ces derni\u00e8res ann\u00e9es aupr\u00e8s de mon ancien employeur. La num\u00e9risation est \u00e9troitement li\u00e9e \u00e0 la m\u00e9thode de travail agile. Pour moi, cela signifie faire preuve d\u2019ouverture face \u00e0 de nouveaux d\u00e9veloppements, percevoir activement les changements et accueillir avec int\u00e9r\u00eat les nouvelles tendances.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Qu\u2019est-ce que cela signifie concr\u00e8tement pour Retina Suisse\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: La digitalisation peut nous aider \u00e0 traiter et \u00e0 pr\u00e9parer des informations issues de la recherche ophtalmologique ou en lien avec des traitements. Autrement dit, elle sera int\u00e9gr\u00e9e \u00e0 notre service d\u2019information.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

\u00ab Pour moi, le diagnostic de r\u00e9tinite pigmentaire, re\u00e7u par hasard, fut un immense choc. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

PJ: Mais les clients et les clientes peuvent le faire directement \u00e0 leur ordinateur s\u2019ils interrogent l\u2019intelligence artificielle \u00e0 propos de leur maladie oculaire.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: Il est \u00e9vident que nos clientes et clients utilisent l\u2019intelligence artificielle pour s\u2019informer. Mais nous, chez Retina Suisse, sommes \u00e0 m\u00eame de placer les informations correctement dans leur contexte et garantissons que le traitement des informations que nous faisons est scientifiquement fond\u00e9 sur les derni\u00e8res d\u00e9couvertes en ophtalmologie.\u00a0Ces informations sont d\u2019excellente qualit\u00e9 et absolument s\u00e9rieuses, afin de ne pas susciter de faux espoirs.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Quelle a \u00e9t\u00e9 votre r\u00e9action lorsque l\u2019on a pos\u00e9 votre diagnostic\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: J\u2019ai eu mon diagnostic \u00e0 25 ans et cela a \u00e9t\u00e9 un immense choc. \u00c0 cet \u00e2ge-l\u00e0, on a encore beaucoup de projets. Je voulais progresser au niveau professionnel et \u00e9galement voyager.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Votre r\u00e9tinite pigmentaire a-t-elle commenc\u00e9 par une c\u00e9cit\u00e9 nocturne\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: Non. Le diagnostic a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 par hasard. Une nuit, alors que j\u2019\u00e9tais de veille \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de Schaffhouse, j\u2019ai remarqu\u00e9 une tache flottante dans mon champ de vision. Je me suis donc rendue chez l\u2019ophtalmologue et celui-ci m\u2019a dit que c\u2019\u00e9tait une opacit\u00e9 b\u00e9nigne. Mais il a \u00e9galement constat\u00e9 des modifications sur la r\u00e9tine et m\u2019a envoy\u00e9 \u00e0 la clinique ophtalmologique de l\u2019h\u00f4pital cantonal de St-Gall pour des examens plus approfondis. Et c\u2019est l\u00e0 que le diagnostic a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Vous n\u2019aviez pas de probl\u00e8mes de vue au moment du diagnostic\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: Je n\u2019avais aucune restriction, je pouvais travailler et conduire normalement. L\u2019id\u00e9e que cette vie insouciante allait devenir une autre m\u2019a tortur\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Vous vous inqui\u00e9tiez de perdre votre emploi\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: J\u2019occupais un poste passionnant en tant qu\u2019infirmi\u00e8re au service de chirurgie \u00e0 l\u2019h\u00f4pital cantonal de Schaffhouse. C\u2019\u00e9tait un contexte dynamique. Le quotidien \u00e9tait marqu\u00e9 d\u2019impr\u00e9vus. C\u2019\u00e9tait un d\u00e9fi que j\u2019aimais. J\u2019y ai appris ce que signifie improviser dans un contexte sensible.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Vous avez donc rapidement compris que vous devriez apprendre un autre m\u00e9tier en raison du diagnostic.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: Je suis quelqu\u2019un qui veut vivre \u00e0 sa fa\u00e7on, et je veux pouvoir d\u00e9cider de ma vie. Gr\u00e2ce \u00e0 mes connaissances m\u00e9dicales, j\u2019ai tout de suite su ce que le diagnostic impliquait. Je n\u2019avais plus aucun avenir en tant qu\u2019infirmi\u00e8re. Je devais abandonner ce travail que j\u2019aimais tant. Toutefois pas imm\u00e9diatement, mais \u00e0 moyen terme.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Quelle nouvelle activit\u00e9 avez-vous choisie\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: Une amie commen\u00e7ait des \u00e9tudes dans le domaine social et m\u2019en a parl\u00e9. Cela m\u2019a inspir\u00e9 et j\u2019ai donc fait des \u00e9tudes de travail social, \u00e0 plein temps. Par la suite, j\u2019ai donc pu continuer \u00e0 travailler en contact avec des gens. J\u2019ai \u00e9galement pu mettre \u00e0 profit mes connaissances d\u2019infirmi\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Et comment s\u2019est pass\u00e9e la recherche d\u2019emploi\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: Je n\u2019ai \u00e9crit que quelques candidatures et ai rapidement d\u00e9croch\u00e9 un poste dans l\u2019assistance sociale. C\u2019est dans ce domaine que j\u2019ai travaill\u00e9 au cours des dix-huit derni\u00e8res ann\u00e9es, dont les trois derni\u00e8res en tant que cheffe d\u2019\u00e9quipe.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Vous y avez certainement fait de pr\u00e9cieuses exp\u00e9riences.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: Beaucoup de choses ont chang\u00e9 au cours de ces deux d\u00e9cennies du fait de la soci\u00e9t\u00e9 et de la politique. Je m\u2019y suis int\u00e9ress\u00e9e de pr\u00e8s. Cela impliquait une adaptation et une r\u00e9organisation constantes de ma part et de mon \u00e9quipe. J\u2019ai toujours \u00e9prouv\u00e9 beaucoup de plaisir \u00e0 relever ces d\u00e9fis.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

\u00ab J\u2019essaye toujours tout trois fois avant de dire que \u00e7a ne va pas. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

PJ: Ces ann\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 une pr\u00e9paration id\u00e9ale pour cette fonction dirigeante chez Retina Suisse. Comment \u00eates-vous entr\u00e9e en contact avec cette organisation de patientes et de patients\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: Apr\u00e8s le diagnostic, je me suis inform\u00e9e par le biais de r\u00e9pertoires en ligne afin de savoir s\u2019il existait des services de conseil pour les malvoyants. Et c\u2019est l\u00e0 que j\u2019ai d\u00e9couvert Retina Suisse. J\u2019ai tout simplement appel\u00e9 et assist\u00e9 \u00e0 une s\u00e9rie de consultations avec Christina Fasser, l\u2019actuelle pr\u00e9sidente d\u2019honneur de Retina Suisse. Christina m\u2019a beaucoup aid\u00e9e, mentalement, mais aussi par rapport \u00e0 la mani\u00e8re de mener une vie active en ayant une vue de plus en plus limit\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

PJ: \u00c0 propos de restriction visuelle\u00a0: o\u00f9 en \u00eates-vous\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: J\u2019ai une vision tunnellis\u00e9e tr\u00e8s \u00e9troite, mais je peux encore travailler \u00e0 l\u2019ordinateur et lire des caract\u00e8res blancs sur fond noir. Quelques lignes \u00e0 la fois, car c\u2019est \u00e9puisant. Je ne reconnais plus les visages et je ne suis g\u00e9n\u00e9ralement plus en mesure d\u2019identifier les objets que je vois. J\u2019arrive \u00e0 bien m\u2019orienter dans les pi\u00e8ces qui me sont famili\u00e8res, enfin, en fonction des conditions lumineuses, et je suis tr\u00e8s sensible \u00e0 l\u2019\u00e9blouissement. Par ailleurs, la canne blanche m\u2019accompagne en permanence.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Vous \u00eates devenue membre de Retina Suisse parce que vous \u00e9tiez tr\u00e8s satisfaite des consultations.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: J\u2019ai tout de suite eu l\u2019impression d\u2019\u00eatre au bon endroit. C\u2019\u00e9tait en 1998. Plus tard, apr\u00e8s ma r\u00e9orientation professionnelle, j\u2019ai senti qu\u2019il \u00e9tait temps de m\u2019engager socialement en dehors de mon activit\u00e9 professionnelle. Et c\u2019est exactement \u00e0 cette p\u00e9riode-l\u00e0 que Retina Suisse a lanc\u00e9 un appel \u00e0 candidatures pour le comit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

PJ: C\u2019\u00e9tait quand\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: En 2015.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Mais vous avez \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sidente de Retina Suisse de 2015 \u00e0 avril\u00a02025.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: L\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale ne m\u2019a pas uniquement \u00e9lue pour faire partie du comit\u00e9 et mais aussi pour le pr\u00e9sider (elle rit). On m\u2019avait demand\u00e9 peu de temps auparavant de postuler \u00e9galement ce poste. Mon pr\u00e9d\u00e9cesseur de l\u2019\u00e9poque, Stephan H\u00fcsler, a pris la direction de Retina Suisse \u00e0 ce moment-l\u00e0 et la pr\u00e9sidence \u00e9tait vacante.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Que faites-vous en dehors de votre vie professionnelle\u00a0? Quelles sont vos activit\u00e9s de loisirs\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: Pour compenser mon quotidien intellectuel, je fais du sport, concr\u00e8tement, je fr\u00e9quente un club de fitness. De plus, mon partenaire et moi allons chaque semaine \u00e0 des soir\u00e9es dansantes depuis vingt ans. Et puis, j\u2019aime jouer au showdown.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Le showdown est du tennis de table pour les personnes atteintes d\u2019un handicap de la vue, nous avons publi\u00e9 un article sur le sujet. Derni\u00e8re question\u00a0: quelle est votre devise\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ST: J\u2019ai deux principes. Premi\u00e8rement, j\u2019essaye toujours tout trois fois avant de dire que \u00e7a ne va pas. Par ailleurs, il y a cette chanson du groupe Z\u00fcri West dont le titre en suisse allemand est Fingt ds Gl\u00fcck eim<\/em> – en fran\u00e7ais Si le bonheur vous sourit<\/em>. Kuno Lauener, le leader du groupe, y chante dans son dialecte bernois la phrase Irgendwo geht immer eine T\u00fcr auf<\/em>, c\u2019est-\u00e0-dire Il y a toujours une porte qui s\u2019ouvre quelque part<\/em>. (Novembre\u00a02025)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Susanne Trudel (53 ans), l\u2019ancienne pr\u00e9sidente de Retina Suisse, sera la nouvelle directrice de l\u2019association de patients et de patientes \u00e0 partir du mois de d\u00e9cembre\u00a02025. 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