{"id":26667,"date":"2026-04-29T09:07:27","date_gmt":"2026-04-29T07:07:27","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=ratgeber&p=26667"},"modified":"2026-04-29T14:08:59","modified_gmt":"2026-04-29T12:08:59","slug":"le-chercheur-qui-etudie-la-retine-alors-quil-est-lui-meme-touche-par-une-maladie-retinienne-entretien","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/conseils\/le-chercheur-qui-etudie-la-retine-alors-quil-est-lui-meme-touche-par-une-maladie-retinienne-entretien\/","title":{"rendered":"Le chercheur qui \u00e9tudie la r\u00e9tine alors qu\u2019il est lui-m\u00eame touch\u00e9 par une maladie r\u00e9tinienne"},"content":{"rendered":"\n

Thomas Heigl est bio-informaticien et travaille \u00e0 l\u2019h\u00f4pital universitaire de Zurich dans le domaine de la recherche sur la r\u00e9tine. Enfant d\u00e9j\u00e0, il s\u2019est vu confront\u00e9 au diagnostic de la r\u00e9tinite pigmentaire. Gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019entra\u00eenement mental, il m\u00e8ne une vie \u00e9panouie.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Interview: Peter Jankovsky, communication Retina Suisse, peter.jankovsky@retina.ch<\/a><\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

PJ: Monsieur Heigl, quel est votre diagnostic exact?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

TH: Je souffre de r\u00e9tinite pigmentaire, \u00e9galement appel\u00e9e RP, due \u00e0 une mutation dans le g\u00e8ne RPGR.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Quand avez-vous appris que vous en \u00e9tiez atteint?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

TH: On m\u2019a diagnostiqu\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e2ge de cinq ans. Ma m\u00e8re avait remarqu\u00e9 que je me tr\u00e9buchais souvent sur le bord des trottoirs d\u00e8s que le jour d\u00e9clinait. Ou alors, je rencontrais des difficult\u00e9s \u00e0 trouver des objets situ\u00e9s sous une table, car il y faisait trop sombre.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Un tel diagnostic \u00e0 un si jeune \u00e2ge. Comment avez-vous r\u00e9agi?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

TH: Je ne m\u2019en souviens pas vraiment. Je n\u2019ai probablement pas compris que ma capacit\u00e9 visuelle n\u2019\u00e9tait pas \u00abnormale\u00bb. Ma m\u00e8re a \u00e9t\u00e9 nettement plus touch\u00e9e que moi.<\/p>\n\n\n\n

PJ: O\u00f9 en est la progression de votre maladie r\u00e9tinienne?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

TH: Ma vue p\u00e9riph\u00e9rique est nettement limit\u00e9e, surtout dans l\u2019obscurit\u00e9. Mon oeil droit, le plus faible, semble voir de plus en plus flou. Mais je le remarque \u00e0 peine au quoti\u00addien, car mon oeil gauche se charge de la vue.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Cela signifie que vous pouvez vous mouvoir presque normalement.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

TH: Oui, surtout la journ\u00e9e. Je peux m\u00eame faire du v\u00e9lo, du VTT et aller randonner en montagne. Toutefois, j\u2019ai de la peine \u00e0 reconna\u00eetre la signalisation des chemins en montagne, car j\u2019ai besoin de grands contrastes pour pouvoir distinguer les choses. Il en va de m\u00eame pour les boutons dans les ascenseurs. En outre, j\u2019ai besoin de lunettes de soleil \u00e0 bord filtrant.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Quel est le pronostic du corps m\u00e9dical?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

TH: Je suis au d\u00e9but de ma trentaine et la RP a \u00e9volu\u00e9 de mani\u00e8re assez stable. Mais ma vue va probablement d\u00e9cliner rapidement par la suite et j\u2019atteindrai un \u00e9tat de c\u00e9cit\u00e9 dans ma quarantaine, en fonction de la mani\u00e8re dont loi d\u00e9finit cet \u00e9tat.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Vous adaptez donc constamment votre vie \u00e0 l\u2019\u00e9volution de votre maladie.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

TH: J\u2019ai cr\u00e9\u00e9 un environnement social qui m\u2019aide lorsque j\u2019ai besoin de soutien, que ce soit la nuit ou dans des envi\u00adronnements sombres, tels que des bars. J\u2019ai \u00e9galement adapt\u00e9 mon parcours professionnel. \u00c9tant donn\u00e9 que le travail en laboratoire devenait de plus en plus compliqu\u00e9, j\u2019ai quitt\u00e9 la biologie mol\u00e9culaire pour m\u2019orienter vers la bio-informatique afin de pouvoir rester dans le domaine de la recherche. En tant que bio-informaticien, les moyens auxiliaires me permettent de rester plus longtemps actif dans l\u2019environnement scientifique.<\/p>\n\n\n\n

PJ: La science et la recherche vous fascinent?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

TH: Depuis toujours. \u00c0 la base, je voulais faire de la physique quantique, mais j\u2019ai chang\u00e9 d\u2019orientation en remarquant que ma vue baissait. C\u2019est la raison pour laquelle j\u2019ai choisi la recherche sur la r\u00e9tine qui me permet de contribuer activement \u00e0 l\u2019avanc\u00e9e de la science dans ce domaine.<\/p>\n\n\n\n

PJ: <\/strong>En tant que chercheur touch\u00e9 par la maladie, vous comprenez mieux le contexte dans son ensemble. Quels sont les traitements que vous avez vous-m\u00eame suivis?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

TH: J\u2019ai essay\u00e9 de demander la prise en charge de la th\u00e9rapie Okustim, c\u2019est-\u00e0-dire la stimulation \u00e9lectrique transcorn\u00e9enne des cellules r\u00e9tiniennes, aupr\u00e8s de mon assurance de base et de mon assurance compl\u00e9mentaire. Les deux ont refus\u00e9, car cette th\u00e9rapie n\u2019est pas encore reconnue comme traitement en Suisse. Je peux comprendre que l\u2019on ne puisse pas financer chaque th\u00e9rapie exp\u00e9rimentale \u00e9tant donn\u00e9 que leur efficacit\u00e9 n\u2019est pas encore enti\u00e8rement prouv\u00e9e. Mais il existe \u00e0 l\u2019heure actuelle en Allemagne une sorte d\u2019\u00e9tude de phase 3, donc une \u00e9tude clinique \u00e0 laquelle participent un grand nombre de patients et de patientes.<\/p>\n\n\n\n

PJ: La preuve sera donc pour bient\u00f4t.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

TH: Oui, mais en m\u00eame temps, je constate que les assurances compl\u00e9mentaires payent de nombreux traitements alternatifs douteux pour lesquels il n\u2019existe pas de preuve scientifique comparable. Cela me frustre, car chaque possibilit\u00e9 de ralentir la progression de la RP me permet de gagner du temps pr\u00e9cieux. Donc du temps pendant lequel de tr\u00e8s efficaces traitements pourraient devenir disponibles, tels que la th\u00e9rapie g\u00e9nique pour le RPGR qui est actuellement test\u00e9e dans une \u00e9tude de phase 3.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Quittons la recherche pour nous pencher sur votre quotidien en tant que personne touch\u00e9e. Quels sont vos plus grands d\u00e9fis?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

TH: Le fait que je d\u00e9pende d\u2019autres personnes le soir ou la nuit. Je ne peux pas aller seul dans un bar ou \u00e0 des manifestations culturelles o\u00f9 l\u2019\u00e9clairage est faible pour y faire de nouvelles connaissances. Par ailleurs, je me pose des questions concernant une \u00e9ventuelle future partenaire. Pensera-t-elle que ma future c\u00e9cit\u00e9 est une charge trop lourde \u00e0 porter? Cela m\u2019inqui\u00e8te.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Quelle est la situation la plus p\u00e9nible?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

TH: Il y a de nombreuses situations d\u00e9sagr\u00e9ables, souvent li\u00e9es \u00e0 des accidents, comme ici \u00e0 Zurich, o\u00f9 l\u2019\u00e9clairage public n\u2019est pas toujours suffisant. Et les moments parti\u00adculi\u00e8rement frustrants sont ceux o\u00f9 je heurte quelqu\u2019un par inadvertance et me fais traiter de \u00abconnard\u00bb au lieu d\u2019\u00eatre compris.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Vous avez l\u2019air confiant et dynamique. Vous avez certainement d\u00e9velopp\u00e9 des strat\u00e9gies pour ne pas vous d\u00e9courager.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

TH: J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 d\u00e9velopper de mani\u00e8re cibl\u00e9e de la force mentale pour mieux g\u00e9rer les d\u00e9fis que je ren\u00adcontre. Cela signifie que j\u2019applique des m\u00e9thodes telles que la pleine conscience et le d\u00e9veloppement personnel pour limiter le stress.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Et quel est votre niveau de motivation au quotidien?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

TH: D\u2019une part, j\u2019essaye toujours d\u2019\u00eatre bon dans ce que je fais. Les activit\u00e9s sociales me motivent \u00e9galement, tout comme aider d\u2019autres personnes. Et la psychoth\u00e9rapie m\u2019aide aussi.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Vous pratiquez \u00e9galement du sport?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

TH: Oui, l\u2019activit\u00e9 physique et les projets physiques sont \u00e9galement une source de motivation, notamment lorsque je m\u2019entra\u00eene en vue d\u2019un triathlon ou dans le domaine des arts martiaux mixtes. Toutefois, je me blesse souvent et suis souvent malade, mais je recommence \u00e0 chaque fois.<\/p>\n\n\n\n

PJ: Votre philosophie de vie est-elle de rester pers\u00e9v\u00e9rant?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

TH: Mon leitmotiv est plut\u00f4t d\u2019aller vers les gens, de les comprendre et de ne pas les juger trop h\u00e2tivement. Car chaque personne a sa propre histoire.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Portrait de Thomas Heigl, patient RP et chercheur dans le domaine de la r\u00e9tine<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Thomas Heigl a 34 ans et est originaire d\u2019Innsbruck, en Autriche. Apr\u00e8s son bac, il d\u00e9cide de suivre une formation scientifique. Il commence par un cursus de bachelor en physique mais passe ensuite \u00e0 la biologie. Apr\u00e8s son master en biologie cellulaire et en d\u00e9veloppementale mol\u00e9culaire, il entame un doctorat en sciences pharmaceutiques. \u00c0 l\u2019heure actuelle, il travaille sur son projet de th\u00e8se consacr\u00e9 aux canaux ioniques contr\u00f4l\u00e9s par tension dans la r\u00e9tine. Il vit \u00e0 Zurich et travaille en tant que bio-informaticien (postdoctorant) \u00e0 l\u2019h\u00f4pital universitaire de Zurich et \u00e0 l\u2019universit\u00e9 de Zurich. Il y effectue des recherches sur la r\u00e9tine et contribue \u00e0 l\u2019analyse de lots de donn\u00e9es biologiques.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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