{"id":27499,"date":"2026-07-22T11:12:55","date_gmt":"2026-07-22T09:12:55","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=ratgeber&p=27499"},"modified":"2026-07-22T11:13:04","modified_gmt":"2026-07-22T09:13:04","slug":"deux-decennies-au-service-de-retina-suisse","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/fr\/conseils\/deux-decennies-au-service-de-retina-suisse\/","title":{"rendered":"Deux d\u00e9cennies au service de Retina Suisse"},"content":{"rendered":"\n

Pour rendre hommage \u00e0 son engagement, l’assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale qui s’est tenue en avril 2026 a nomm\u00e9 membre d\u2019honneur Stephan H\u00fcsler, ancien directeur de longue date de Retina Suisse. Dans son discours de remerciement, dont nous publions ici des extraits, il met en avant l\u2019esprit d\u2019\u00e9quipe et revient sur son parcours de vie avec une d\u00e9ficience visuelle.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

stephan.huesler@retina.ch<\/a>;<\/p>\n\n\n\n

Devenir membre d\u2019honneur de Retina Suisse me remplit d\u2019une grande joie. Mais suis-je digne de m\u00e9riter ce titre ? Quoi qu\u2019il en soit, je le ressens comme un hommage \u00e0 une prestation commune.<\/p>\n\n\n\n

Notre \u00e9quipe au bureau, compos\u00e9e de Rita, de Daniela, de Sara, de Rania et de Peter, m\u2019a soutenue durant toutes ces ann\u00e9es. J\u2019ai souvent eu de nouvelles id\u00e9es pour des \u00e9v\u00e9nements, des brochures ou des projets, et il leur a fallu trouver des solutions pour les mettre en place en plus de leurs t\u00e2ches quotidiennes. Je leur en suis tr\u00e8s reconnaissant. Gr\u00e2ce au soutien de notre pr\u00e9sidente d\u2019honneur, Christina Fasser, certaines d\u00e9cisions ont \u00e9t\u00e9 plus faciles \u00e0 prendre. Elle a toujours \u00e9t\u00e9 l\u00e0, lorsque j\u2019avais besoin d\u2019elle.<\/p>\n\n\n\n

Je suis particuli\u00e8rement fier des douze brochures d\u2019information destin\u00e9es aux patients, dont certaines ont \u00e9t\u00e9 enti\u00e8rement repens\u00e9es par nos soins. Le travail de Retina Suisse en faveur du registre des patients est reconnu tant \u00e0 l\u2019\u00e9chelon suisse qu\u2019au niveau international. G\u00e9r\u00e9 par le professeur Pascal Escher de l\u2019h\u00f4pital de l\u2019\u00cele \u00e0 Berne, le registre des patients est une contribution importante de la part des patientes et des patients \u00e0 la recherche.<\/p>\n\n\n\n

Nous apprenons des uns des autres<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Je suis tr\u00e8s heureux d\u2019avoir \u00e9t\u00e9 nomm\u00e9 membre d\u2019honneur, mais cela repr\u00e9sente \u00e9galement pour moi un engagement. C’est la raison pour laquelle je continuerai \u00e0 m\u2019investir. Je me r\u00e9jouis de pouvoir continuer \u00e0 animer les groupes de parole \u00e0 Lucerne et \u00e0 Berne. J\u2019y rencontre des personnes atteintes de DMLA, ayant un glaucome ou d\u2019autres maladies des yeux. Les conversations r\u00e9v\u00e8lent toujours \u00e0 quel point les d\u00e9fis varient d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre et comment nous pouvons apprendre les uns des autres.<\/p>\n\n\n\n

Je peux associer ma vie avec mon handicap de la vue \u00e0 une date pr\u00e9cise. Le 30 janvier 2001, une semaine avant mon 40e<\/sup> anniversaire, mon ophtalmologue m\u2019a dit : \u00ab Vous \u00eates atteint de r\u00e9tinite pigmentaire et ne pourrez pas prendre votre retraite dans votre profession actuelle. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Depuis ce jour-l\u00e0, il existe une vie avant et une vie apr\u00e8s le diagnostic. Les difficult\u00e9s \u00e9taient d\u00e9j\u00e0 pr\u00e9sentes avant : c\u00e9cit\u00e9 nocturne, sensibilit\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9blouissement et lacunes du champ de vision. Mais je les attribuais \u00e0 ma forte myopie. Dans ma famille, mes grands-parents portaient des lunettes \u00e0 grosse correction et j\u2019y ai longtemps trouv\u00e9 une explication. Mais avec le diagnostic, je ne pouvais plus refouler la r\u00e9alit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Le diagnostic permet de trouver des solutions et de construire l\u2019avenir<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

C’est aussi \u00e0 ce moment-l\u00e0 que l\u2019\u00e9tape importante de l\u2019acceptation a commenc\u00e9. Un diagnostic permet de chercher de l\u2019aide, de trouver des solutions et de construire l\u2019avenir. En ao\u00fbt de la m\u00eame ann\u00e9e, j\u2019ai adh\u00e9r\u00e9 \u00e0 Retina Suisse et y ai re\u00e7u de pr\u00e9cieux conseils de la part de la directrice de l\u2019\u00e9poque, Christina Fasser, aujourd\u2019hui membre d\u2019honneur, et j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 me confronter s\u00e9rieusement avec ma situation. Au cours des entretiens de conseil, une question revenait inlassablement : que puis-je faire ?<\/p>\n\n\n\n

J’ai rapidement appris \u00e0 accepter des moyens auxiliaires. Au service de conseil de la FSA \u00e0 Lucerne, on m\u2019a remis une canne de signalisation. Que j\u2019ai tout d\u2019abord fait dispara\u00eetre dans mon sac \u00e0 dos. Ce n\u2019est que lors de la mesure de mon champ de vision, qui est n\u00e9cessaire pour la demande d\u2019allocation pour impotent, que j\u2019ai pris conscience que mon champ de vision avait r\u00e9tr\u00e9ci. Deux ans plus tard, j\u2019\u00e9tais \u00e9galement \u00e9quip\u00e9 d\u2019une canne longue. Personne n\u2019aime ce truc, mais elle me prot\u00e8ge de nombreux moments d\u00e9sagr\u00e9ables.<\/p>\n\n\n\n

Malgr\u00e9 tout reconnaissant pour les ann\u00e9es d\u2019ignorance<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Le lecteur d\u2019\u00e9cran, que j\u2019ai re\u00e7u tr\u00e8s rapidement, a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 source d\u2019un grand soulagement. Par contre, la d\u00e9cision d\u2019abandonner mon m\u00e9tier et d\u2019entamer une reconversion n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 facile. Mais j\u2019ai eu la chance que l\u2019AI soutienne mon souhait de suivre des \u00e9tudes en travail social. La reconversion a pris huit ans au total, mais cela en a valu la peine. J\u2019ai ensuite pu travailler pendant onze ans, devenir directeur de Retina Suisse, g\u00e9n\u00e9rer un revenu r\u00e9gulier et assurer ma pr\u00e9voyance vieillesse.<\/p>\n\n\n\n

Avant mon diagnostic \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 40 ans, je menais une vie professionnelle normale en tant qu\u2019employ\u00e9 de banque et servais dans la garde suisse. Je pouvais faire de longues balades \u00e0 v\u00e9lo et surtout, ma femme Ursula et moi avons pu avoir nos quatre enfants. Nous ne savons pas si nous aurions fond\u00e9 une telle famille si j\u2019avais re\u00e7u mon diagnostic plus t\u00f4t. C’est la raison pour laquelle, nous sommes malgr\u00e9 tout reconnaissants pour ces ann\u00e9es d\u2019ignorance.<\/p>\n\n\n\n

Les gens gagnent encore en importance<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Aujourd\u2019hui, je suis arriv\u00e9 dans la deuxi\u00e8me moiti\u00e9 de la deuxi\u00e8me moiti\u00e9 de ma vie. Ma vision s\u2019est r\u00e9tr\u00e9cie, mais les gens qui m\u2019entourent ont encore pris davantage d\u2019importance : ma femme Ursula, nos enfants et la communaut\u00e9 qui m\u2019accompagne. Je suis heureux de pouvoir \u00eatre au service de Retina Suisse, d\u2019\u00e9changer des exp\u00e9riences, d\u2019apprendre des autres et de tous vous revoir, que ce soit dans un groupe de parole \u00e0 Berne ou \u00e0 Lucerne ou ailleurs, comme lors d\u2019un \u00e9v\u00e9nement organis\u00e9 par Retina Suisse.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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