{"id":11321,"date":"2022-11-24T08:37:42","date_gmt":"2022-11-24T07:37:42","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.retina.ch\/?post_type=aktuelles&p=11321"},"modified":"2024-03-20T15:49:14","modified_gmt":"2024-03-20T14:49:14","slug":"studio-dosservazione-sulla-malattia-di-stargardt-si-cercano-partecipanti-2","status":"publish","type":"aktuelles","link":"https:\/\/retina.ch\/it\/attualita\/studio-dosservazione-sulla-malattia-di-stargardt-si-cercano-partecipanti-2\/","title":{"rendered":"Gli esperti sconsigliano la \u201cterapia cubana"},"content":{"rendered":"\n

Associazioni mediche tedesche tornano a dissuadere le persone con retinite pigmentosa dalla cosiddetta terapia cubana, che pu\u00f2 comportare gravi complicazioni.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Presa di posizione dell\u2019Associazione professionale delle\/degli oculisti di Germania(BVA), della Societ\u00e0 tedesca di oftalmologia (DOG), della Societ\u00e0 retinologica e del Gruppo di lavoro Questioni cliniche di Pro Retina Deutschland in merito alla Terapia cubana per le degenerazioni tapeto-retiniche (retinite pigmentosa).<\/p>\n\n\n\n

Situazione in novembre 2022<\/strong>
Nel 2009, DOG e BVA avevano riesaminato la loro presa di posizione del 2001 sulla \u00abTerapia cubana\u00bb per la retinite pigmentosa e, poich\u00e9 sempre ancora mancavano le prove scientifiche dell\u2019efficacia, hanno ribadito che la terapia non era da consigliare [1]. Nel frattempo il fornitore della prestazione menzionato nella presa di posizione del 2009 ha cessato l\u2019attivit\u00e0. Altri continuano a proporre la \u00abTerapia cubana\u00bb in versione invariata. Con bella regolarit\u00e0 la stampa (in Germania. N.d.trad.) pubblica dei servizi su pazienti che hanno potuto usufruire di una cura a Cuba, tra l\u2019altro grazie al sostegno finanziario da parte di organizzazioni di beneficienza (v. Schwarzw\u00e4lder Bote 19.8.2021 [2]; Focus 30.6.2022 [3]). Considerata\u00a0 questa realt\u00e0, nel 2022 DOG e BVA hanno ritenuto ragionevole riesaminare e attualizzare la loro valutazione sulla \u00abTerapia cubana\u00bb risalente al 2009.<\/p>\n\n\n\n

La terapia per la retinite pigmentosa, la cosiddetta \u00abTerapia cubana\u00bb, lanciata a partire dagli anni 1987\/88 dal prof. Pelaez. \u00e8 una cura della durata di tre settimane, praticata all\u2019Avana, basante su elettrostimolazione, farmaci vasodilatatori, un trattamento con sangue proprio arricchito con ozono nonch\u00e9 un intervento chirurgico di parecchie ore in entrambi gli occhi per innestarvi in una tasca della sclera materiale adiposo retrobulbare con elementi vascolari provenienti dalla zona orbitale [4]. Sul sito web Cubaforhealth si trova la descrizione di questa combinazione di interventi, l\u2019offerta terapeutica concreta e l\u2019indicazione dei costi (l\u2019ultimo aggiornamento data del 2017) [5].<\/p>\n\n\n\n

Nessune prove accertate di miglioramento duraturo<\/strong>
Per dimostrare il successo del metodo e reclamizzare la cura, nel 2009 sono stato forniti i seguenti risultati: campo visivo pi\u00f9 vasto nel 16% delle persone trattate; nessun risultato apprezzabile nel 6% dei casi. Riferimenti verificabili di questi risultati non si trovano in nessuna\u00a0 pubblicazione. A titolo di paragone, il sito di Cubaforhealth riporta, ma sempre senza indicazioni bibliografiche, i seguenti risultati: stabilizzazione della RP nel 75% dei casi, miglioramento del campo visivo o dell\u2019acuit\u00e0 visiva nel 16% dei casi, risultati negativi con progressione della malattia nonostante la terapia nel 9% dei casi [5].<\/p>\n\n\n\n

A tutt\u2019oggi, non sono disponibili prove accertate di miglioramento duraturo dell\u2019acuit\u00e0 visiva, del campo visivo e dell\u2019elettroretinogramma intervenuti a seguito della \u00abTerapia cubana\u00bb. Esami clinici effettuati dopo la cura non hanno permesso di confermare mediante i parametri oggettivi dell\u2019elettroretinografia a tutto campo (ERG) i successi soggettivi dichiarati dalle\/dai pazienti. Anzi, i parametri soggettivi hanno piuttosto permesso di dimostrare il contrario [6-9], in particolare, in almeno il 12% dei pazienti dopo la terapia IL campo visivo si \u00e8 ulteriormente ridotto [7].<\/p>\n\n\n\n

Sono possibili gravi complicazioni<\/strong>
Che pazienti con retinite pigmentosa riferiscano del successo della \u00abTerapia cubana\u00bb, ha svariate ragioni. Una pu\u00f2 essere il decorso naturale della malattia, caratterizzato da fasi alternanti di peggioramento e di apparente stasi. Un\u2019altra ragione potrebbe risalire a un\u2019inadeguata drammatica informazione sulla perdita totale della vista. In tal caso, il fatto che la cecit\u00e0 non sia intervenuta suggerirebbe che la cura ha avuto successo. D\u2019altronde \u00e8 assolutamente comprensibile che pazienti, dopo essersi sobbarcati un\u2019importanti spesa (10\u2018000 \u2013 12\u2019000 \u20ac per la cura, ca. 25\u2019000 \u20ac per il viaggio e soggiorno a Cuba), ripongano grandi aspettative in una terapia. A detta di una persona che conosce la materia potrebbe anche trattarsi di un effetto placebo (o di una profezia che deve per forza\u00a0 avverarsi) [10].\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Nel 1997, rispondendo alle critiche sulla rivista Archives of Ophthalmology, il dott. O. Pel\u00e1ez aveva promesso che avrebbe pubblicato i risultati della \u00abTerapia cubana\u00bb,  su un \u00abpeer-reviewed Journal\u00bb [11]. Da allora sono passati 25 anni, ma una pubblicazione del genere non si \u00e8 mai vista. In considerazione di quanto pubblicato da altri in merito alla valutazione della \u00abTerapia cubana\u00bb [6-9], di un\u2019annunciata ma mai uscita a pubblicazione scientifica da parte dei fornitori della prestazione a Cuba, di una presa di posizione precauzionale del Health Council of the Netherlands [12] e della Societ\u00e0 canadese di oftalmologia  [13], nonch\u00e9 viste le possibili gravi complicazioni, le erronee riflessioni pato-fisiologiche di base e la mancanza di dati statistici validi, la \u00abTerapia cubana\u00bb continua a non poter essere raccomandata<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Non sono emersi nuovi aspetti<\/strong>
Fintanto che non saranno noti studi e valutazioni sulla sua efficacia terapeutica per le degenerazioni tapeto-retiniche, l\u2019assunzione dei costi da parte delle casse malati rispettivamente l\u2019inserimento nel catalogo delle prestazioni riconosciute dalla legge\u00a0 \u00a0non pu\u00f2 essere consigliato. Dalla prima presa di posizione della commissione nel 2001, non sono emersi nuovi aspetti che possano richiedere una modifica della valutazione della commissione.<\/p>\n\n\n\n

Alle e ai pazienti, che a causa della mancanza di opportunit\u00e0 terapeutiche optano per delle proposte dall\u2019efficacia non comprovata, raccomandiamo di farsi visitare prima e dopo una tale cura presso un centro specializzato per distrofie retiniche quale la retinite pigmentosa. Questo, alfine di ottenere a una valutazione a lungo termine e affidabile dei risultati delle procedure di cura alternative.<\/p>\n\n\n\n

Bibliografia:<\/strong><\/p>\n\n\n\n