{"id":21717,"date":"2025-04-14T13:39:42","date_gmt":"2025-04-14T11:39:42","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=aktuelles&#038;p=21717"},"modified":"2025-04-30T10:23:42","modified_gmt":"2025-04-30T08:23:42","slug":"adesso-due-donne-ticinesi-fanno-parte-del-comitato-di-retina-suisse-e-il-nuovo-presidente-e-un-romando-da-ginevra","status":"publish","type":"aktuelles","link":"https:\/\/retina.ch\/it\/attualita\/adesso-due-donne-ticinesi-fanno-parte-del-comitato-di-retina-suisse-e-il-nuovo-presidente-e-un-romando-da-ginevra\/","title":{"rendered":"Adesso due donne ticinesi fanno parte del comitato di Retina Suisse, e il nuovo presidente \u00e8 un romando da Ginevra"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Retina Suisse \u00e8 l\u2019associazione delle e dei pazienti con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre malattie del fondo dell\u2019occhio. Dopo dieci anni di mandato, caratterizzati dalla modernizzazione e dall\u2019ampliamento dei servizi, la presidente di Retina Suisse, Susanne Trudel, si \u00e8 ritirata in occasione della 46<sup>a<\/sup> Assemblea generale, il 12 aprile 2025. La presidente passa il testimone a Laurent Del\u00e9traz, gi\u00e0 membro di comitato. Con lui, la presidenza \u00e8 detenuta per la prima volta da un Romando. Sabato Retina Suisse ha anche annunciato il pensionamento del suo direttore Stephan H\u00fcsler alla fine di novembre. Susanne Trudel gli succeder\u00e0 il 1\u00b0 dicembre 2025.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:30px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Berna, 12.4.2025 \u2013 Retina Suisse \u00e8 stata fondata nel 1979 come Associazione svizzera per la retinite pigmentosa. Fin dall\u2019inizio, l\u2019obiettivo \u00e8 stato quello di fornire consulenza e informazioni alle persone affette da patologie retiniche. L\u2019associazione sostiene inoltre la ricerca medico-scientifica, con l\u2019obiettivo di trovare una terapia o una cura per tutte le malattie oftalmologiche considerate finora incurabili. A tale scopo, si avvale della consulenza di un comitato medico-scientifico.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La 46<sup>a<\/sup> Assemblea generale annuale si \u00e8 svolta sabato 12.04.2025. Alle 115 persone presenti sono stati comunicati due importanti cambiamenti. In primo luogo, le e i presenti hanno eletto un membro di comitato, Laurent Del\u00e9traz di Ginevra, quale nuovo presidente. Il 55enne ex pilota di aerei di linea Swiss lavora nell\u2019ambito del controllo del traffico aereo di Skyguide a Ginevra-Cointrin ed \u00e8 affetto da una rara forma di malattia retinica, la malattia di Stargardt.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Le due donne ticinesi nel comitato<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">In seno al comitato di Retina Suisse vi sono stati anche altri cambiamenti. L\u2019Assemblea generale annuale ha eletto Sibylla de Vries, Josephine Hayley-Barker, Claudia Genini, Markus Imboden e Ruedi K\u00fcchler quali nuovi membri di comitato, mentre Matthias B\u00fctikofer, Brigitte H\u00fcbschi, Jeannine Sutter, Eveline Zimmermann e Tamara Zoller sono stati riconfermati membri di comitato per il periodo di mandato 2025\/2026.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La 40enne ticinese Claudia Genini, madre di tre figli, proviene da Novazzano, \u00e8 di professione avvocato e lavora per la Confederazione da pi\u00f9 di dieci anni nell\u2019ambito del diritto fiscale. A causa della retinite pigmentosa che l\u2019accompagna sin dalla nascita, ed essendo membro di Retina Suisse, questa organizzazione le sembra il quadro perfetto dove potersi investire. Da un lato pu\u00f2 mettere a disposizione le sue esperienze personali nell\u2019ambito della gestione della retinite pigmentosa, ma anche le sue capacit\u00e0 organizzative e comunicative in tre delle quattro lingue nazionali.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019altra donna ticinese, Tamara Zoller, fa parte del comitato di Retina Suisse sin dall\u2019anno 2019. La 54enne \u00e8 domiciliata a Lugano e lavorava quale consulente finanziaria, specializzata nella gestione patrimoniale in ottica Tax Compliance. Tamara Zoller, a cui \u00e8 stato diagnosticato il morbo di Stargardt, gestisce mensilmente a Lugano, come moderatrice a nome di Retina Suisse, <a href=\"https:\/\/retina.ch\/it\/gruppi-di-parola\/dmle-rp-lugano\/\">un gruppo di parola con persone che hanno una degenerazione maculare legata all&#8217;et\u00e0, retinite pigmentosa e altre degenerazioni retiniche ereditarie<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Jean Seiler, segretario del comitato, si \u00e8 dimesso dopo dieci anni di attivit\u00e0. \u00c8 stato anche membro del team editoriale di Retina Suisse, che pubblica il \u201cRetina Journal\u201d. Con le sue affascinanti storie personali di pazienti affetti da malattie della retina, Seiler si \u00e8 fatto un nome tra i lettori.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Anche il 7\u00b0 Presidente vuole avvicinarsi alle persone colpite<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Laurent Del\u00e9traz \u00e8 il 7\u00b0 presidente dell\u2019associazione delle e dei pazienti Retina Suisse. Per la prima volta questa carica \u00e8 ricoperta da una persona proveniente dalla Svizzera francese.Del\u00e9traz vuole conservare e portare avanti l\u2019eredit\u00e0 di Susanne Trudel di Sciaffusa che l\u2019ha preceduto. Susanne Trudel, assistente sociale di 50 anni che convive con la retinite pigmentosa, ha trascorso gli ultimi dieci anni lavorando alacremente assieme agli altri membri di comitato per elaborare strategie di modernizzazione e definire le linee guida per l\u2019ampliamento dei servizi di informazione e consulenza.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Secondo il nuovo presidente, per Retina Suisse sono importanti i seguenti ambiti: la vicinanza alle persone colpite, il networking sul piano nazionale e internazionale, la promozione della ricerca oftalmologica e gli stretti rapporti con il mondo medico.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Opuscoli informativi sulle principali patologie oculari destinati alle e ai pazienti<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00abQuando mi chiedono quale sia la nostra attivit\u00e0 pi\u00f9 importante, rispondo cos\u00ec: Soffrite di problemi alla vista, anche quando portate gli occhiali? Noi di Retina Suisse possiamo fornirvi informazioni e consigli approfonditi su tutte le principali patologie oculari\u00bb, spiega il neo eletto presidente Del\u00e9traz.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019attenzione non \u00e8 rivolta solo alle distrofie e alle degenerazioni retiniche, bens\u00ec anche a patologie oculari diffuse come il glaucoma e la cataratta, il distacco della retina o i problemi oftalmologici causati dal diabete. Le attivit\u00e0 di informazione comprendono, tra le altre cose, la pubblicazione di opuscoli informativi per le e i pazienti. Pur essendo facilmente comprensibili, sono sempre basati su dati scientifici fondati: attualmente \u00e8 in preparazione una panoramica sul glaucoma, malattia molto diffusa.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Secondo il presidente Del\u00e9traz, le persone affette da malattie oftalmologiche stanno vivendo tempi interessanti: mai come oggi siamo confrontati a un numero elevato di studi clinici, le nuove tecnologie facilitano la vita quotidiana alle persone colpite in numerosi ambiti e per alcune patologie oculari sono disponibili nuove terapie. Tutto ci\u00f2 aiuta a migliorare la qualit\u00e0 della vita.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">E questo \u00e8 un altro punto importante per l\u2019associazione delle e dei pazienti Retina Suisse che si sta impegnando affinch\u00e9 le persone affette da malattie della retina ricevano una diagnosi corretta e, dove possibile, un trattamento pagato dalle casse malati. Retina Suisse inoltre si impegna nello sviluppo di una rete di centri di riferimento per le malattie rare degli occhi, al fine di poter assistere le persone colpite in modo rapido e competente. In tale contesto occorre rafforzare anche l\u2019inclusione e la resilienza.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Retina Suisse avr\u00e0 una nuova direttrice<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il neo eletto presidente di Retina Suisse continuer\u00e0 a lavorare a stretto contatto con colei che l\u2019ha preceduto anche in futuro. Susanne Trudel, che attualmente lavora per Pro Infirmis come responsabile del team di consulenza sociale a Zurigo, passer\u00e0 infatti a tempo pieno a Retina Suisse il prossimo 1\u00b0 dicembre: sostituir\u00e0 Stephan H\u00fcsler quale nuova direttrice dell\u2019organizzazione delle e dei pazienti.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">H\u00fcsler, che come Trudel \u00e8 affetto da retinite pigmentosa, raggiunger\u00e0 l\u2019et\u00e0 di pensionamento a dicembre, dopo undici anni di attivit\u00e0. \u00abStephan H\u00fcsler ed io abbiamo collaborato in modo dinamico e trasformato Retina Suisse in un\u2019associazione delle e dei pazienti innovativa e incentrata sulle persone\u00bb, afferma Susanne Trudel.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Intende proseguire con le strutture e le misure introdotte da H\u00fcsler, ampliandole costantemente in linea con gli sviluppi sociali, medici e tecnologici. Come il presidente Del\u00e9traz, Trudel considera l\u2019informazione e la consulenza il principale obiettivo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Stephan H\u00fcsler \u00e8 lieto che sia Susanne Trudel a subentrargli. \u00abConosce a fondo Retina Suisse da anni, ha esperienza di gestione ed era quindi predestinata ad assumere il ruolo di direttrice\u00bb, sottolinea H\u00fcsler. Egli stesso rimarr\u00e0 attivo per Retina Suisse in qualit\u00e0 di consulente a partire dal 2026. Inoltre, H\u00fcsler si dedicher\u00e0 maggiormente ai suoi compiti nei comitati di varie organizzazioni.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Due onorificenze<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019Assemblea Generale ha inoltre eletto due professori di oftalmologia recentemente emeriti a membri onorari.&nbsp; Entrambi si sono fortemente impegnati a favore di Retina Suisse per molti anni. Il Prof. Yvan Arsenijevic della Clinica oftalmologica dell\u2019Universit\u00e0 di Losanna ha dedicato praticamente tutta la sua vita professionale alla ricerca nel campo delle distrofie retiniche. Il suo interesse si \u00e8 focalizzato in particolare sulle opportunit\u00e0 della terapia genica e del trapianto di cellule staminali in ambito oftalmologico.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il secondo nuovo membro onorario \u00e8 il Prof. Dr. Wolfgang Berger dell\u2019Istituto di genetica molecolare medica dell\u2019Universit\u00e0 di Zurigo, dove ha studiato la genetica della retina e individuato una serie di geni che scatenano distrofie retiniche ereditarie. \u00c8 inoltre membro del comitato consultivo medico-scientifico di Retina Suisse.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Assemblea generale con presentazioni diversificate<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Al termine dell\u2019Assemblea generale annuale si sono svolte una serie di presentazioni, tradizionalmente aperte al pubblico. Diverse esperte e diversi esperti sono intervenuti su tre temi d\u2019attualit\u00e0. Ad esempio, \u00e8 stata discussa la questione della terapia genica per le malattie ereditarie della retina, un argomento che sta particolarmente a cuore a Retina Suisse.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si \u00e8 parlato anche della degenerazione maculare legata all\u2019et\u00e0, la quale colpisce un numero sempre maggiore di persone: la domanda qui \u00e8 quale terapia sia quella giusta. Hanno suscitato grande interesse anche temi come le possibilit\u00e0 di un contributo di assistenza AI destinato alle persone colpite o la vita lavorativa di due membri ipovedenti che lavorano come scienziate\/i. (PJ, SH)<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:60px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Di cosa si occupa Retina Suisse?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u25cf Retina Suisse \u00e8 l\u2019associazione svizzera per le persone affette da retinopatie e altre malattie del fondo dell\u2019occhio. La maggior parte di queste malattie sono genetiche e quindi da rare a molto rare.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u25cf In qualit\u00e0 di <strong>organizzazione delle e dei pazienti<\/strong>, Retina Suisse si impegna a garantire che le retinopatie possano essere individuate e trattate precocemente.<br>\u25cf Inoltre, noi di Retina Suisse forniamo <strong>informazioni e consulenza<\/strong> anche su malattie oftalmologiche molto diffuse come la cataratta e il glaucoma, la degenerazione maculare legata all\u2019et\u00e0 (AMD) o il distacco della retina.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u25cf Facciamo riferimento alle pi\u00f9 recenti <strong>scoperte della ricerca medico-scientifica<\/strong> e lavoriamo a stretto contatto con i maggiori esponenti attivi in ambito dell\u2019oftalmologia e della ricerca.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u25cf Retina Suisse fornisce informazioni e consulenza in tutte e tre le lingue ufficiali della Svizzera, per telefono o in occasione di un colloquio personale in loco presso i nostri uffici e in altre localit\u00e0 da definire caso per caso.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u25cf Le informazioni in tre lingue fornite per telefono e attraverso i canali digitali sono sempre di facile comprensione.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u25cf Ci\u00f2 vale anche per gli <strong><a href=\"https:\/\/retina.ch\/it\/prestazioni-e-servizi\/ordinare-materiale-informativo\/\">opuscoli informativi destinati alle e ai pazienti, che possono essere ordinati gratuitamente qua.<\/a><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u25cf Siamo un\u2019organizzazione privata senza scopo di lucro, finanziata da donazioni e quote associative.<br>\u25cf Potete trovare Retina Suisse in Internet al seguente link: <a href=\"http:\/\/www.retina.ch\/\">www.retina.ch<\/a> (e anche su Facebook)<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:40px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Per ulteriori informazioni:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Stephan H\u00fcsler, direttore di Retina Suisse, <a href=\"mailto:stephan.huesler@retina.ch\">stephan.huesler@retina.ch<\/a>, <a href=\"tel:044%20444%2010%2077\">044 444 10 77<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Peter Jankovsky, comunicazione di Retina Suisse, <a href=\"mailto:peter.jankovsky@retina.ch\">peter.jankovsky@retina.ch<\/a>, 076 334 90 82<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dopo dieci anni di mandato, caratterizzati dalla modernizzazione e dall\u2019ampliamento dei servizi, la presidente di Retina Suisse, Susanne Trudel, si \u00e8 ritirata in occasione della 46a Assemblea generale, il 12 aprile 2025. 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