{"id":6842,"date":"2021-06-29T10:45:34","date_gmt":"2021-06-29T08:45:34","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=aktuelles&p=6842"},"modified":"2021-07-23T10:58:39","modified_gmt":"2021-07-23T08:58:39","slug":"a-chi-tocca-pagare","status":"publish","type":"aktuelles","link":"https:\/\/retina.ch\/it\/attualita\/a-chi-tocca-pagare\/","title":{"rendered":"A chi tocca pagare…?"},"content":{"rendered":"\n
\"Stephan
Stephan H\u00fcsler<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

Stephan H\u00fcsler, Retina Suisse<\/p>\n\n\n\n

Per molte e molti pazienti \u00e8 una realt\u00e0: per la loro malattia, una cura ci sarebbe, ma l\u2019assicurazione malattia di base non la paga. Che fare? Un buon consiglio vale oro!<\/p>\n\n\n\n

Nel febbraio del 2020, Luxturna\u00ae, una terapia genica che pu\u00f2 contribuire a salvare la vista di persone con una mutazione RPE65 bi-allelica e la retina parzialmente conservata, ha ottenuto l\u2019omologazione anche in Svizzera. La terapia \u00e8 indicata per un gruppo preciso di persone, alcune e alcuni pazienti idonei sono gi\u00e0 stati identificati e si rallegrano di poter partecipare per primi in Svizzera a quest\u2019avventura. Ma, a 15 mesi dall\u2019omologazione di Luxturna\u00ae, essi stanno ancora aspettando che la loro cassa malati garantisca l\u2019assunzione dei costi. Dov\u2019\u00e8 l\u2019intoppo e per i pazienti cosa significa attendere?<\/p>\n\n\n\n

Nel febbraio del 2020, poco dopo l\u2019autorizzazione di Luxturna\u00ae da parte di Swissmedic, \u00e8 stata inoltrata all\u2019Ufficio federale della sanit\u00e0 pubblica (UFSP) e all\u2019Ufficio federale delle assicurazioni sociali (UFAS) la richiesta d\u2019iscrizione nell\u2019Elenco delle specialit\u00e0 (ES). Le trattative sono in corso, tuttavia a differenza della procedura d\u2019autorizzazione di Swissmedic, quella per l\u2019Elenco delle specialit\u00e0 non conosce limiti di tempo chiaramente definiti. Perci\u00f2 \u00e8 impossibile prevedere quanto tempo ci vorr\u00e0 ancora. Finch\u00e9 un cosiddetto farmaco orfano (Orphan Drug) sia ammesso nell\u2019Elenco delle specialit\u00e0 (ES) ci vogliono in media due anni (1). Oggi, in Europa gli unici due Paesi nei quali la cura con Luxturna\u00ae non \u00e8 (ancora) pagata dalle assicurazioni malattia sono Finlandia e Svizzera.<\/p>\n\n\n\n

Per immettere sul mercato svizzero un farmaco, la societ\u00e0 produttrice deve ottenere l\u2019autorizzazione di Swissmedic e inoltrare all\u2019UFSP richiesta d\u2019iscrizione nell\u2019Elenco delle specialit\u00e0. Soltanto un 60% degli agenti terapeutici con statuto Orphan Drug sono iscritti nella lista e quindi risarciti dall\u2019assicurazioni malattia di base (1). Per quanto riguarda l\u2019omologazione da parte di Swissmedic e l\u2019iscrizione nell\u2019Elenco delle specialit\u00e0, le e i pazienti dipendono dalla buona volont\u00e0 delle societ\u00e0 farmaceutiche. Decisivo \u00e8 tuttavia il futuro volume del mercato. Infatti, una societ\u00e0 farmaceutica ci penser\u00e0 bene se vale la pena lanciarsi nell\u2019impegnativo processo di riconoscimento. Questo spiega anche perch\u00e9 Luxturna\u00ae ha ottenuto l\u2019omologazione in Svizzera soltanto nel febbraio del 2020 mentre l\u2019agenzia dei farmaci statunitense FDA l\u2019aveva concessa gi\u00e0 nel dicembre del 2017 e l\u2019europea EMA nel settembre del 2018.<\/p>\n\n\n\n

Se la terapia non risulta sull\u2019Elenco delle specialit\u00e0, in determinati casi il\/la medico curante pu\u00f2 chiedere alla competente cassa malati la garanzia d\u2019assunzione dei costi in virt\u00f9 degli articoli 71 a-d dell\u2019Ordinanza sull\u2019assicurazione malattie (OAMal). La societ\u00e0 detentrice dell\u2019omologazione negozier\u00e0 il prezzo con la cassa malati. Anche per questo negoziato non sono imposti limiti di tempo.<\/p>\n\n\n\n

Ragioni di vario genere fanno s\u00ec che le terapie geniche non siano buon mercato. Per questo motivo le societ\u00e0 detentrici dell\u2019omologazione sono confrontate con la richiesta pressante di elaborare dei modelli di finanziamento innovativi. Del tema si parla dall\u2019introduzione di Luxturna\u00ae negli USA. Con ogni probabilit\u00e0 anche in Svizzera il discorso andr\u00e0 in quella direzione.<\/p>\n\n\n\n

Ogni giorno senza terapia significa la morte di tessuto retinico e in ultima analisi l\u2019impossibilit\u00e0 di curare la malattia<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Nel tira e molla tra assicurazioni e societ\u00e0 farmaceutiche, le e i pazienti \u201cnon esistono\u201d e quindi non hanno potere. Per di pi\u00f9 le attuali disposizioni della legge producono delle ingiustizie. Anche il rapporto dell\u2019UFSP (2) conferma che ci sono assicurazioni malattia che assumono i costi, altre che rifiutano di assumerli. Siccome non c\u2019\u00e8 urgenza di decidere, con la scusa di voler aspettare l\u2019iscrizione nell\u2019Elenco delle specialit\u00e0, si possono allungare all\u2019infinito le trattative. Per le persone con una malattia degenerativa, una simile dilazione \u00e8 fatale perch\u00e9 ogni giorno senza terapia significa la morte di tessuto retinico e, pi\u00f9 passa il tempo, la perdita dell\u2019idoneit\u00e0 alla cura. E intanto le casse malati possono aspettare finch\u00e9 le e gli assicurati non entrano pi\u00f9 in considerazione per la terapia perch\u00e9 hanno perso troppo tessuto retinico.<\/p>\n\n\n\n

… e chi ha i soldi necessari?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

In Svizzera le assicurazioni sociali contano ben 11 comparti, una frammentazione eccessiva, che per forza impedisce una visione globale. Ogni comparto cerca di evitare o ridurre le proprie uscite oppure di addossare i costi a un altro ramo del sistema. Da parecchi anni assistiamo a un palleggiare delle responsabilit\u00e0 tra assicurazione contro la disoccupazione, assicurazione-invalidit\u00e0 e aiuto sociale mentre da ogni parte piovono le critiche. E ora anche l\u2019assicurazione malattie sociale entra a far parte del \u201cgirotondo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Il rimandare la decisione sull\u2019assunzione dei costi delle terapie ha come effetto la perdita di capacit\u00e0 visiva delle e dei pazienti. Le conseguenze sono molteplici e variegate, troppe per essere esposte in dettaglio. Le e i pazienti e le loro famiglie, oltre al peso psicologico dell\u2019attesa di una decisione, devono affrontare situazioni quali la perdita del posto di lavoro, la rinuncia alla professione appresa, una riconversione professionale o l\u2019adozione di mezzi ausiliari con il relativo training. Non da ultimo, potrebbero entrare in giovo anche rendite d\u2019invalidit\u00e0 (intere o parziali), indennit\u00e0 giornaliere dell\u2019assicurazione-disoccupazione o l\u2019aiuto sociale. I relativi costi sono difficili da quantificare senza dimenticare la possibile diminuzione del reddito, le minori imposte e i minori contributi sociali versati e, da pensionati, rendite AVS e del II pilastro pi\u00f9 basse.<\/p>\n\n\n\n

Insomma, non sono le assicurazioni malattia a pagare, ma le e gli assicurati, cio\u00e8 tutte le persone che vivono in Svizzera. Il peso maggiore lo portano per\u00f2 le e i pazienti perch\u00e9 devono vivere con il pensiero che avrebbero potuto guarire. E con loro, le loro famiglie.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Materiali (in tedesco)<\/h4>\n\n\n\n

1<\/sup> Uttenweiler Andreas. “Verwaiste Patienten. Schweizer Zugang zu Orphan-Drugs ist ungen\u00fcgend.<\/a>” Zertifikatsarbeit im Rahmen des ‘CAS Weiterbildung f\u00fcr Politik’ der Uni St. Gallen vorgelegt am 21. Februar 2021.<\/p>\n\n\n\n

2<\/sup> Bundesamt f\u00fcr Gesundheit. “Evaluation der Verg\u00fctung von Arzneimitteln im Einzelfall nach den Artikeln 71a\u201371d KVV: Stellungnahme des BAG 2020<\/a>“. Bern, 18.12.2020.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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