{"id":11077,"date":"2023-04-14T14:40:12","date_gmt":"2023-04-14T12:40:12","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.retina.ch\/?post_type=ratgeber&p=11077"},"modified":"2023-12-11T12:15:32","modified_gmt":"2023-12-11T11:15:32","slug":"attivare-le-risorse-di-autoaiuto-che-portiamo-in-noi","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/it\/consiglieri\/attivare-le-risorse-di-autoaiuto-che-portiamo-in-noi\/","title":{"rendered":"Attivare le risorse di autoaiuto che portiamo in noi"},"content":{"rendered":"\n

Le associazioni di pazienti sono importanti: informano con seriet\u00e0 sulla malattia che accomuna i loro membri, offrono un sostegno per la vita quotidiana e danno anche una mano a superare momenti di sconforto. Le persone si rendono conto di non essere sole ad affrontare la loro malattia e riescono ad attivare le risorse che portano in s\u00e9.<\/strong><\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Autore: Stephan H\u00fcsler, direttore di Retina Suisse<\/em><\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n

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Gentile lettrice, gentile lettore \u2013 ora descriver\u00f2 una situazione nella quale le chieder\u00f2 di provare a immedesimarsi. Ecco, provi a immaginarsi: in questo momento l\u2019assale un\u2019ondata di paura, al contempo, sente come una paralisi improvvisa, le sembra di non riuscire pi\u00f9 a muoversi. La sua oftalmologa o il suo oftalmologo le ha appena diagnosticato una malattia oculare cronica molto grave. La prima domanda che le viene spontanea \u00e8: perder\u00f2 la vista? In preda a un forte stordimento esce dallo studio medico. La batosta l\u2019ha lasciata senza fiato.<\/p>\n\n\n\n

Solo una volta a casa comincia a pensare alle domande importanti che avrebbe dovuto fare alla sua medica o al suo medico. Per quanto tempo ancora potr\u00f2 vedere? Per quanto tempo potr\u00f2 vivere in modo indipendente? Che aiuto concreto posso trovare, e dove, per far fronte ai cambiamenti che subir\u00e0 la mia vita quotidiana?<\/p>\n\n\n\n

Il turbinio di domande continua: perder\u00f2 il mio lavoro, le amiche e gli amici si allontaneranno? La vita avr\u00e0 ancora un senso se vedr\u00f2 sempre meno o addirittura perder\u00f2 la vista?<\/p>\n\n\n\n

Quando il tempo per la consulenza \u00e8 troppo poco<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Gentile lettrice, gentile lettore \u2013 tutto questo pu\u00f2 sembrarle un po\u2019 strappalacrime, ma le garantisco che \u00e8 molto realistico. L\u2019esperienza lo dimostra: le persone che, ad esempio, devono affrontare una degenerazione maculare legata all\u2019et\u00e0 sono due volte pi\u00f9 soggette a disturbi psichici rispetto alle persone sane.<\/p>\n\n\n\n

I problemi agli occhi sono in costante aumento. Gli studi medici specializzati sono sollecitati da un numero sempre maggiore di pazienti e le cliniche sono anche confrontate a una carenza di personale. Le oftalmologhe e gli oftalmologi hanno sempre meno tempo per offrire una consulenza completa.<\/p>\n\n\n\n

Di conseguenza, le persone con una malattia agli occhi si sentono ancora pi\u00f9 sole e isolate. Aumenta il bisogno di un punto di riferimento, di aiuti pratici e di un supporto psicologico. Tuttavia sono in molte, e con loro anche le famiglie e persino il personale medico, a non sapere che esiste un \u00abpronto soccorso\u00bb rapido e efficace \u2013 ossia le associazioni di pazienti.<\/p>\n\n\n\n

Tra i membri di Retina Suisse vi sono anche persone colpite da malattie rare. Una malattia \u00e8 considerata rara se non tocca pi\u00f9 di 5 persone su 10\u2019000. Ad esempio, secondo i dati statistici, la retinite pigmentosa (RP), ossia una grave degenerazione del fondo dell\u2019occhio, concerne da 1 a 3 persone su 10\u2019000. Se proporzionalmente si pu\u00f2 parlare di malattia rara, \u00e8 altrettanto chiaro che il numero di persone colpite che vivono con una retinite pigmentosa non \u00e8 per nulla trascurabile.<\/p>\n\n\n\n

Servizi pi\u00f9 utili di quanto si pensi<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Nel campo delle malattie rare, le associazioni di pazienti offrono tutta una serie di aiuti preziosi: non solo favoriscono la solidariet\u00e0 tra persone costrette ad affrontare problemi analoghi, ma danno consigli su questioni pratiche, mettono a disposizione informazioni scientificamente fondate e forniscono anche un certo supporto psicologico. Quest\u2019ultimo si rivela particolarmente efficace quando anche la consulente o il consulente soffre di una malattia oculare.<\/p>\n\n\n\n

Il nome della nostra associazione di pazienti, che dirigo proprio in quanto vivo con una retinite pigmentosa, \u00e8 Retina Suisse. La nostra associazione si occupa di persone con malattie retiniche e altre patologie oculari gravi.<\/p>\n\n\n\n

Tra i circa 1600 soci che conta Retina Suisse, vi sono molte persone per le quali la malattia costituisce un grosso fardello psicologico. Da parte nostra, proponiamo dapprima uno o pi\u00f9 incontri per chiarire la situazione e in seguito, se necessario, organizziamo un supporto terapeutico professionale che pu\u00f2 giungere fino al ricovero.<\/p>\n\n\n\n

Le nostre consulenze individuali sono gratuite. Di solito si tratta di incontri personali, ma possiamo offrirle anche per telefono o via internet, ad esempio via e-mail o in videoconferenza. Inoltre, organizziamo gruppi di parola, webinar e incontri pubblici. Le persone colpite da una malattia oculare che prendono parte alla vita della nostra associazione si rendono subito conto di non essere pi\u00f9 sole.<\/p>\n\n\n\n

Le nostre attivit\u00e0 di mediazione favoriscono la creazione di un legame di solidariet\u00e0 tra persone costrette ad affrontare situazioni analoghe e innescano in tal modo una dinamica costruttiva. Lo scambio \u00e8 spesso molto rapido e aperto, la comunicazione \u00e8 chiara e fondata sulla fiducia. Lo scopo delle persone che si riuniscono in un\u2019associazione di pazienti non \u00e8 lamentarsi \u2013 ma informarsi.<\/p>\n\n\n\n

Presentare i risultati della ricerca in modo comprensibile<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Un altro compito importante della nostra associazione \u00e8 l\u2019elaborazione di testi scientificamente fondati ma comprensibili ai pi\u00f9, poich\u00e9 i nostri membri \u2013 ma non solo loro \u2013 desiderano seguire da vicino i progressi della ricerca e informarsi in modo semplice ma serio.<\/p>\n\n\n\n

A questo proposito, la nostra associazione d\u00e0 molta importanza all\u2019affidabilit\u00e0 delle informazioni sulle malattie oculari. Nel nostro giornale, ad esempio, riserviamo una rubrica al commento di notizie dubbie se non addirittura false che circolano in merito ai temi che pi\u00f9 ci interessano. Il nostro obiettivo \u00e8 fare in modo che le persone malate non intraprendano nulla che finisca col danneggiarle. Riteniamo inoltre che sia importante non nutrire false speranze.<\/p>\n\n\n\n

Aderire a un\u2019associazione di pazienti offre anche l\u2019opportunit\u00e0 di dar voce pubblicamente alle proprie preoccupazioni e ai propri bisogni. Oltretutto, sentirsi parte di un gruppo ed essere considerati dagli altri anche in questa prospettiva aiuta a rafforzare la fiducia in s\u00e9. Un\u2019associazione di pazienti agevola la ricerca di una medica specializzata o di un medico specializzato, d\u00e0 una mano ad avanzare nelle procedure di richiesta di mezzi ausiliari per la vita quotidiana e, se occorre, fornisce anche un\u2019assistenza legale.<\/p>\n\n\n\n

Ma ci\u00f2 che pi\u00f9 aiuta la persona a farsi forza \u00e8 la consapevolezza che, attraverso l\u2019associazione di pazienti, riuscir\u00e0 ad attivare le risorse che porta in s\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le associazioni di pazienti svolgono un ruolo molto importante, poich\u00e9 offrono consulenza e informazioni rigorose e documentate. Ma aiutano anche a non perdersi d\u2019animo.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":14162,"template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_FSMCFIC_featured_image_caption":"","_FSMCFIC_featured_image_nocaption":"","_FSMCFIC_featured_image_hide":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[143,132],"class_list":["post-11077","ratgeber","type-ratgeber","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","category-consiglieri","category-klartext"],"acf":[],"yoast_head":"\nAttivare le risorse di autoaiuto che portiamo in noi • Retina Suisse<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/retina.ch\/it\/consiglieri\/attivare-le-risorse-di-autoaiuto-che-portiamo-in-noi\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Attivare le risorse di autoaiuto che portiamo in noi • Retina Suisse\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Le associazioni di pazienti svolgono un ruolo molto importante, poich\u00e9 offrono consulenza e informazioni rigorose e documentate. 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