{"id":16218,"date":"2024-03-19T10:59:59","date_gmt":"2024-03-19T09:59:59","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=ratgeber&p=16218"},"modified":"2024-03-26T16:56:50","modified_gmt":"2024-03-26T15:56:50","slug":"lapproccio-di-una-giovane-famiglia-allhandicap-visivo","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/it\/consiglieri\/lapproccio-di-una-giovane-famiglia-allhandicap-visivo\/","title":{"rendered":"L\u2019approccio di una giovane famiglia all\u2019handicap visivo"},"content":{"rendered":"\n

Condurre una buona vita nonostante la disabilit\u00e0 visiva: com’\u00e8 possibile? I D\u00fcrm\u00fcller di San Gallo parlano apertamente della loro vita quotidiana con il padre, affetto da una grave malattia degenerativa degli occhi. La prima parte di questa mini-serie descrive come la famiglia si sia dovuta abituare alla sua disabilit\u00e0 visiva.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jean Seiler a colloquio con la famiglia D\u00fcrm\u00fcller, jean.seiler@retina.ch<\/a><\/p>\n\n\n\n

Guardando all\u2019handicap dall\u2019esterno, in generale le cose non sono sempre come appaiono. C\u2019\u00e8 chi si meraviglia: \u201eMa come fai a arrangiarti cos\u00ec bene?\u201c, \u201eSuper, come sai gestire la tua vita!\u201c, \u201eIo non ci riuscirei.\u201c. Altri esprimono un certo sgomento: “L\u2019handicap, di per s\u00e9, dev\u2019essere una cosa tremenda!” Una persona con handicap visivo una volta ha detto: \u201eLa prova della mia indipendenza non sta nel riuscire a attraversare la strada da solo bens\u00ec nell\u2019essere capace di sopportare il peso delle limitazioni dovute all\u2019handicap.” Una domanda, questa, che non concerne unicamente le persone con handicap visivo, ma tocca da vicino anche i famigliari. Purtroppo, se ne parla poco. Una convivenza inclusiva \u00e8 molto impegnativa per tutti i membri di una famiglia. Tra le sfide da affrontare e superare ci sono una diversa dinamica delle relazioni famigliari, la necessit\u00e0 di fare fronte unico per perseguire gli stesi obiettivi, la comprensione per la situazione di handicap. Se ci si riesce si pu\u00f2 anche attribuire un senso alla propria situazione.<\/p>\n\n\n\n

\u00c8 bello che la famiglia D\u00fcrm\u00fcller di San Gallo abbia acconsentito a parlare apertamente della sua vita con l\u2019handicap visivo.Come premessa occorre per\u00f2 sottolineare che le cose non vanno sempre lisce, ma che il modo come questa famiglia affronta le difficolt\u00e0 e le gestisce pu\u00f2essere d\u2019incoraggiamento per altre famiglie in situazione analoga. In questo servizio sono riportati svariati aspetti della vita della famiglia D\u00fcrm\u00fcller e le diverse modalit\u00e0 di soluzione dei problemi che mette in atto, in particolare come affronta insieme l\u2019handicap visivo e le sue ripercussioni.<\/p>\n\n\n\n

Rinunciare subito alla guida dell\u2019automobile<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Hanspeter inizia il suo racconto dicendo che ha 43 e che all\u2019et\u00e0 di 18 gli \u00e8 stata diagnosticata una retinite pigmentosa (RP). Gi\u00e0 due anni prima la stessa diagnosi l\u2019aveva ricevuta suo padre. La malattia di suo padre era cos\u00ec seria da costringerlo a rinunciare subito alla guida dell\u2019automobile. Inoltre, tutti i figli furono sottoposti a visita oculistica. Hanspeter non aveva sintomi e il suo campo visivo era di    ca. 150\u00b0, cio\u00e8 soltanto poco ristretto.  Questo gli ha permesso di portare a termine il tirocinio di muratore. L\u2019assicurazione infortuni, la SUVA, ha per\u00f2 subito ammonito che per certi lavori, per esempio in bilico sulle impalcature e le attivit\u00e0 al buio, non avrebbe dato l\u2019autorizzazione.<\/a> Nonostante queste limitazioni, Hanspeter avrebbe potuto fare il muratore per un altro anno almeno \u2013 cosa per lui molto importante per fare esperienza.<\/p>\n\n\n\n

Hanspeter \u00e8 nato e cresciuto in una zona discosta a un chilometro e mezzo dal prossimo villaggio. Si ricorda che i ragazzi di notte si buttavano sui mucchi di fieno per guardare le stelle. Dell\u2019infanzia ricorda il cielo notturno pieno di stelle. A un certo momento, per\u00f2, Hanspeter si \u00e8 accorto che le stelle non c\u2019erano pi\u00f9. E per la prima volta si \u00e8 reso conto che nei suoi occhi qualcosa non funzionava a dovere. A 29 anni, soprattutto di notte, fa sempre pi\u00f9 fatica a guidare l\u2019automobile. Al punto da dover riconsegnare la patente.<\/p>\n\n\n\n

Grosso impatto sulle dinamiche familiari della rinuncia a guidare<\/strong><\/p>\n\n\n\n

“La mia vita ha subito una brusca sterzata. Non potevo pi\u00f9 andare spontaneamente e in fretta di qua o di l\u00e0. Da un giorno all\u2019altro mi toccava mettere in conto molto pi\u00f9 tempo per gli spostamenti. E anche le decisioni spontanee ne soffrivano. \u201cVado una corsa fino a A.\u201d oppure \u201cmi reco in fretta a prendere\u2026\u201d erano ormai cose impossibili. Per fortuna, nel frattempo, la famiglia si \u00e8 trasferita in citt\u00e0 e Hanspeter constata con sollievo che in campagna tutto sarebbe stato molto pi\u00f9 difficile.<\/p>\n\n\n\n

A questo punto interviene sua moglie, dicendogli: “Quando hai dovuto smettere di guidare, per la famiglia l\u2019impatto \u00e8 stato notevoli”. Ci \u00e8 toccato riorganizzarci, per molte cose abbiamo dovute far capo all\u2019aiuto dei nonni, per esempio per portare da qualche parte l\u2019uno o l\u2019altro dei bambini. Anche se Nadia guida non \u00e8 sempre facile, con i bambini pu\u00f2 capitare di dover fare pi\u00f9 cose allo stesso. Per fortuna i nonni materni vivono nella stessa casa a San Gallo e inoltre hanno l\u2019automobile. Perci\u00f2, se occorre, possono dare una mano. Hanspeter non ha molte possibilit\u00e0 di aiutare e Persino per spostarmi in bicicletta dovevo essere accompagnato. \u00c8 le rinunce sono dolorose: niente pi\u00f9 badminton e neppure calcio e per soprappi\u00f9 con tre figli maschi!”<\/p>\n\n\n\n

Le attivit\u00e0 del tempo libero con la famiglia cambiano<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Samuel, il maggiore dei ragazzi, frequenta la seconda media e racconta che in realt\u00e0 di alternative ce ne sono. Per esempio le scarpinate tutti assieme. I ragazzi si sono adattati in modo del rutto naturale alle nuove contingenze. D\u2019altronde non conoscono altro, questa realt\u00e0 li accompagna da sempre. A Jonas, il minore dei tre, dispiace che il pap\u00e0 non giochi pi\u00f9 tanto spesso con lui. Infatti, quando ritorno dal lavoro Hanspeter \u00e8 sempre stanco. Un\u2019altra cosa che non fa pi\u00f9 \u00e8 leggere per i ragazzi. E le escursioni non sono proprio come quelle delle altre famiglie. E le vacanze estive neppure. La famiglia D\u00fcrm\u00fcller le passa quasi sempre in un campeggio. La sera le rinunce sono pesano di pi\u00f9. Per Hanspeter \u00e8 allora un sollievo cenare al ristorante o oziare davanti alla tenda. Per lui non \u00e8 pi\u00f9 il caso di uscire la sera mentre i figli la passano nella discoteca dei ragazzi del campeggio.<\/p>\n\n\n\n

Anche Nadia, la sera intraprende spesso qualcosa per conto proprio. Non lo dice volentieri, ma le piace di andare in giro senza “intoppi”. Pu\u00f2 allora capitare che Hanspeter rimanga seduto tutto solo davanti alla tenda, si occupi di qualcosina o immagini di vedere il cielo stellato. Nadia dice che \u00e8 una grossa sfida fare ci\u00f2 che \u00e8 va bene per i ragazzi senza procurare sofferenza al pap\u00e0 e marito. Nadia deve spesso calarsi nel ruolo di padre per proporre delle attivit\u00e0 ai ragazzi e evitare che si annoino. A volte l\u2019handicap visivo di Hanspeter ha ripercussioni incisive, ci sono momenti difficili e spesso i ragazzi fanno fatica a capire perch\u00e9 per il loro pap\u00e0 certe cose sono impossibili.<\/p>\n\n\n\n

Un po\u2019 messo da parte<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Altro esempio cruciale \u00e8 quello delle compere. Per Nadia fare la spesa assieme ai tre figli e con in pi\u00f9 un marito che non vede quasi niente significa spesso caos assoluto. A volte, con la dovuta delicatezza, Nadia suggerisce a Hanspeter: “Che ne dici, per te va bene se per fare un po\u2019 pi\u00f9 in fretta vado a fare la spesa da sola?” Per Hanspeter anche questi sono momenti difficili, momenti in cui lui si sente un po\u2019 messo da parte, momenti come tanti altri: “A questo punto devo semplicemente aspettare o cosa potrei fare? Per finire \u00e8 il buon senso che mi convince perch\u00e9 anche Nadia deve poter sfruttare al meglio il tempo a disposizione e quindi non dovrebbe impiegare due ore in pi\u00f9 per la spesa soltanto a causa mia.” A volte, fare la spesa con il marito, per Nadia \u00e8 stato molto stressante, sempre sull\u2019attenti per evitare ce Hanspeter non urti nessuno con il carrello come gi\u00e0 capitato. Meno male che da quando Hanspeter porta con s\u00e9 il bastone bianco le cose vanno meglio. Ma nella frenesia generale anche il bastone bianco non \u00e8 sempre la soluzione ottimale.<\/p>\n\n\n\n

Alle sfide ricorrenti che una fa miglia ha da affrontare e gestire, nel caso della RP si aggiungono anche ostacoli e problemi dovuti al continuo peggioramento della vista di un suo membro. Questa situazione esige molta comprensione da parte di tutti e la disponibilit\u00e0 a impiegare le proprie risorse per trovare soluzioni adeguate. Se tutti riescono a vedere il senso di questo impegno, la coesione famigliare ne risulter\u00e0 arricchita.<\/p>\n\n\n\n

Alla famiglia D\u00fcrm\u00fcller, l\u2019intento di convivere bene con la RP sembra riuscire. Anche se, come vedremo nella seconda parte della testimonianza, non \u00e8 sempre ovvio. La continuazione sul prossimo Giornale Retina con il tema “La situazione lavorativa e le sue ripercussioni sulla vita della famiglia\u201d. Da continuare<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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