{"id":16951,"date":"2024-05-22T16:42:57","date_gmt":"2024-05-22T14:42:57","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=ratgeber&p=16951"},"modified":"2026-03-30T10:47:49","modified_gmt":"2026-03-30T08:47:49","slug":"lapproccio-di-una-giovane-famiglia-allhandicap-visivo-il-bastone-bianco-serie-durmuller-terza-parte","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/it\/consiglieri\/lapproccio-di-una-giovane-famiglia-allhandicap-visivo-il-bastone-bianco-serie-durmuller-terza-parte\/","title":{"rendered":"L\u2019approccio di una giovane famiglia all\u2019handicap visivo: il bastone bianco (serie D\u00fcrm\u00fcller, terza parte)"},"content":{"rendered":"\n

Condurre una buona vita nonostante la disabilit\u00e0 visiva, com\u2019\u00e8 possibile? I D\u00fcrm\u00fcller di San Gallo parlano apertamente della loro vita quotidiana. La terza parte di questa mini-serie descrive come la famiglia si abitua al bastone bianco del padre Hanspeter.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jean Seiler a colloquio con la famiglia D\u00fcrm\u00fcller, jean.seiler@retina.ch<\/a><\/p>\n\n\n\n

Nelle due puntate precedenti, le lettrici e i lettori hanno avuto modo di conoscere pi\u00f9 da vicino la famiglia D\u00fcrm\u00fcller e di farsi un\u2019idea di come un grave handicap visivo qual \u00e8 la retinite pigmentosa (RP) costituisca una sfida per tutti i membri della famiglia. Situazioni \u201crocambolesche\u201d non sono rare, ritrovare un certo equilibrio richiede una bella dose di creativit\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

Nadia D\u00fcrm\u00fcller racconta: \u00abLa cosa che interessa pi\u00f9 di ogni altra me e i ragazzi \u00e8 di sapere quanto ci vede pap\u00e0. Per scoprirlo abbiamo inventato un tipo di occhiali di simulazione. Stabilito un punto di riferimento – un quadro appeso alla parete \u2013 abbiamo fatto dei confronti. Hanspeter si \u00e8 piazzato a una certa distanza e ci ha detto cosa vede. In corrispondenza con le parti che non vedeva, abbiamo incollato dei pezzetti di carta sugli occhiali.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

\u00abPoi Hanspeter ha guardato il quadro con quegli occhiali e ci ha descritto cosa vedeva. Abbiamo continuato a incollare carta sulle lenti finch\u00e9 io (Nadia) non sono pi\u00f9 riuscita a vedere altro che il piccolo riquadro dell\u2019immagine che vede Hanspeter. Sono rimasta molto colpita dal fatto che Hanspeter aveva gi\u00e0 dimenticato le molte cose che si vedono di lato, cio\u00e8 senza che si guardino direttamente. Con quegli occhiali possiamo mostrare bene ai ragazzi che cosa il loro pap\u00e0 ancora vede. Anche quando abbiamo visite o con i colleghi di lavoro, questi occhiali sono un utile ausilio. Infatti, permettono di farsi un\u2019idea di cosa ancora riesce a vedere Hanspeter.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Due quadri esposti sul posto di lavoro<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Hanspeter inizia il suo discorso: \u00abSul lavoro, quando ancora stavo allo sportello-vendite, avevo esposto due quadri, uno con l\u2019immagine normale e il secondo con la \u2018visione tubolare\u2019. Allora bastava quasi sempre che dicessi: \u2018Guardi, questo \u00e8 quanto io vedo\u2019. A quel punto tutto era chiaro e non perdevo tempo con altre spiegazioni.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

La moglie Nadia precisa: \u00abCerto che ci voleva un bel coraggio per informare in modo cos\u00ec aperto e diretto!\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Hanspeter sottolinea: \u00abPi\u00f9 una persona comunica in modo trasparente la sua limitazione e pi\u00f9 semplici saranno le cose. La gente non chiede risposte complicate e allora \u00e8 d\u2019aiuto \u2018far parlare i quadri\u2019. Nella maggior parte dei casi il cliente si chiede: \u2018Ma che tipo \u00e8 mai questo qui? L\u2019handicap non si vede mica\u2019. Eppure, un dubbio rimane e la gente ti guarda come uno che non \u2018ha inventato la polvere da sparo\u2019.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

\u00abQuando servivo i clienti allo sportello ero solito dire: \u2018Vede, io ci vedo poco, il mio campo visivo \u00e8 ristretto\u2019. Di solito il cliente reagiva dicendo: \u2018Ah s\u00ec? E adesso pu\u00f2 darmi il materiale che mi occorre? In ultima analisi il desiderio di sapere era assai scarso, ma perlomeno io non passavo per essere un \u2018tipo strambo\u2019. L\u2019idea dei quadri mi \u00e8 venuta semplicemente per fare chiarezza fin da subito e per prevenire malintesi.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Classificato come \u00abdisabile\u00bb<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Domanda per Hanspeter: qual \u00e8 l\u2019effetto che fa avere addosso l\u2019etichetta di \u00abhandicappato\u00bb?<\/p>\n\n\n\n

Hanspeter risponde: \u00abNel frattempo, non mi importa pi\u00f9 niente se mi si qualifica di handicappato. Mi costa invece, anzi mi fa soffrire, se mi si considera \u2018ritardato mentale\u2019. L\u2019handicap visivo non ha niente a che fare con la mia esperienza professionale. Se le due cose sono messe in relazione tra di loro, la mia psiche ne soffre. Niente \u00e8 peggio che passare per \u2018rimasto un po\u2019 indietro\u2019. Per i bambini \u00e8 un po\u2019 pi\u00f9 semplice, vivono la situazione di handicap con pi\u00f9 naturalezza. Certe domande non se le pongono neppure e questo \u00e8 un vantaggio.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

\u00abL\u2019ho vissuto di recente alla fermata del bus: c\u2019era una famiglia con dei bambini e uno di loro ha chiesto alla mamma \u2018perch\u00e9 quell\u2019uomo (io) ha con s\u00e9 quel bastone bianco. La madre, molto a disagio, ha reagito dicendo al bambino che \u2018erano domande da non fare\u2019 e piuttosto di stare zitto. Ho colto l\u2018occasione per spiegare brevemente come stavano le cose e il bambino ha capito al volo. La madre mi si \u00e8 poi avvicinata e mi ha fatto tutta una serie di domande.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Domanda per tutta la famiglia: Quali erano le reazioni dei ragazzi quando il papi ha cominciato a uscire con il bastone bianco?<\/p>\n\n\n\n

Jonas, il figlio pi\u00f9 piccolo, risponde che a lui la cosa era apparsa molto strana. In precedenza, quando andavano a camminare, raccattava sempre tutti i bastoni di legno che trovava. \u00abA casa, il babbo non voleva saperne di quei bastoni. Ecco e adesso di colpo ne ha uno lui! E poi non posso pi\u00f9 andare a camminare cos\u00ec spesso con lui perch\u00e9 non devo \u2018ballargli troppo davanti al bastone bianco. Di bello, invece, c\u2019\u00e8 che il babbo non vede pi\u00f9 le mie smorfie.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Il figlio Samuel spiega che il bastone bianco l\u2019ha un po\u2019 sorpreso e che si \u00e8 persino vergognato un po\u2019. Ora deve tenere sempre un po\u2019 di distanza dal papi affinch\u00e9 questi abbia abbastanza spazio per muovere il bastone. I ragazzi non possono pi\u00f9 saltellargli attorno, per non essere d\u2019ostacolo devono camminare in un po\u2019 controllati. In occasione di una serata dei genitori a scuola, invece, il bastone non \u00e8 uscito dalla tasca del babbo.<\/p>\n\n\n\n

Il bastone bianco \u00e8 un chiaro segnale<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Per i ragazzi sarebbe stato un po\u2019 imbarazzante se il babbo avesse usato il bastone bianco in pubblico. La soluzione \u00e8 poi stata di guidarlo in modo discreto. Per il resto, la famiglia si \u00e8 abituata alle situazioni in il babbo usa il bastone bianco.<\/p>\n\n\n\n

Anzi, per la moglie Nadia \u00e8 addirittura meglio: \u00abSenza il bastone pu\u00f2 nascere facilmente l\u2019impressione che Hanspeter sia ubriaco o non tutto a posto in testa… E allora la famiglia preferisce che usi il bastone bianco.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Nel frattempo, per Hanspeter la domanda \u2018bastone s\u00ec, bastone no\u2019 non si pone nemmeno pi\u00f9, ormai \u00e8 normale che il babbo lo prenda. A volte per i figli nascono addirittura situazioni divertenti: il babbo con il suo bastone cammina davanti, la gente si tira da parte e la famiglia avanza pi\u00f9 rapidamente \u2013 come nella Bibbia quando Mos\u00e9 con il su bastone spartiva le acque per attraversare il Mar Rosso.<\/p>\n\n\n\n

\u00c8 veramente impressionante vedere come tutti, grandi e piccini, prendono atto del bastone bianco e fanno posto. Hanspeter non esce pi\u00f9 di casa senza. Il bastone bianco \u00e8 ormai parte integrante della vita di famiglia.<\/p>\n\n\n\n

Domanda per Hanspeter: qual \u00e8 il mistero di un buon equilibrio nella vita di famiglia?<\/p>\n\n\n\n

\u00abInformazioni ben fondate sono naturalmente di grande aiuto\u00bb, \u00e8 convinto Hanspeter. \u00abDa un lato ci sono le ricerche che ho fatto in Internet, esse mi hanno fornito molti saperi. Dall\u2019altro tutte le cose che ho trovato sul sito web di Retina Suisse. L\u00e0 ho anche appreso molti dettagli interessanti sulla malattia e persino che anche le donne potevano esserne affette. A casa dei miei genitori tutti pensavano che la RP fosse una malattia riservata ai maschi.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

\u00abNel nostro caso la trasmissione ereditaria non \u00e8 del tutto evidente. Mi tranquillizza l\u2019idea che i mei ragazzi probabilmente non hanno ereditato la RP e invece avrei potuto trasmetterla a una figlia\u2026 Al momento non facciamo fare analisi genetiche sui ragazzi. Potrebbe per\u00f2 darsi, che essi lo vogliano se un giorno metteranno su famiglia.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Hanspeter \u00e8 diventato membro di Retina Suisse<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Hanspeter ha gi\u00e0 seguito delle conferenze di Retina Suisse. A suo avviso si tratta di proposte molto importanti e interessanti.<\/p>\n\n\n\n

E la moglie Nadia aggiunge: \u00abSe cos\u00ec tanti ricercatori studiassero le malattie genetiche degli occhi come \u00e8 stato per il coronavirus, probabilmente saremmo molto pi\u00f9 avanti. Ma purtroppo la RP \u00e8 una malattia rara e in quanto tale non necessariamente prioritaria.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

E ancora Hanspeter: \u00abPer lungo tempo le informazioni degli oculisti mi sono bastate perch\u00e9 gli effetti della RP avanzavano lentamente e per molto tempo non mi sentivo veramente colpito. Alla fine, per\u00f2, ci siamo recati in Retina Suisse per una consulenza e mi sono fatto membro.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Hanspeter e Nadia sono rimasti molto impressionati dal modo come Stephan H\u00fcsler di Retina Suisse o anche Virgil Desax del centro di consulenza per la visione \u00abobvita\u00bb, entrambi ciechi, si muovono nello spazio.<\/p>\n\n\n\n

Hanspeter conclude: \u00abSimili esempi sono molto incoraggianti! In pari tempo, ci si pu\u00f2 per\u00f2 anche scoraggiare. Per esempio, se osservo come Stephan legge con il suo apparecchio di lettura, non posso fare a meno di chiedermi come ci\u00f2 sia possibile. Stephan e Virgil sono in tutti i casi un esempio concreto che la vita segue il suo corso, nonostante tutto.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Un’impressionante performance dei D\u00fcrm\u00fcller<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

\u00c8 stato interessante poter seguire per un po\u2019 di tempo la famiglia D\u00fcrm\u00fcller. Guardando dall\u2019esterno ci si immagina che la convivenza potrebbe essere difficile. Nella famiglia D\u00fcrm\u00fcller le relazioni sono naturalmente rispettose e attente alle esigenze individuali.<\/p>\n\n\n\n

Ogni anno la famiglia va in vacanza al gran completo, \u00ab\u00e8 chiaro che si tratta di semplici vacanze in un campeggio\u00bb, dice Hanspeter. \u00abIl camping ha anche i suoi vantaggi e pu\u00f2 essere veramente molto bello. D\u2019inverno, per forza di cose, \u00e8 pi\u00f9 difficile perch\u00e9 le attivit\u00e0 sciistiche pesano completamente sulle spalle di Nadia. Ma questo \u00e8 un tema che pu\u00f2 porsi anche in altre famiglie, magari un po\u2019 diversamente.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

\u00c8 molto impressionante quanto la famiglia D\u00fcrm\u00fcller riesca a fare. Soprattutto Nadia, come compagna e mamma. Lei si prende a carico molte delle cose che Hanspeter con il suo handicap visivo non pu\u00f2 pi\u00f9 addossarsi. Le contingenze della vita hanno cementato i rapporti all\u2019interno della coppia e di questa particolare famiglia.<\/p>\n\n\n\n

La redazione del Retina Journal ringrazia molto sentitamente la famiglia D\u00fcrm\u00fcller per la disponibilit\u00e0 a raccontarsi e le augura ogni bene per il futuro!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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