{"id":19407,"date":"2024-10-22T18:28:17","date_gmt":"2024-10-22T16:28:17","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=ratgeber&p=19407"},"modified":"2026-03-18T13:39:22","modified_gmt":"2026-03-18T12:39:22","slug":"una-disabilita-visiva-emergente-cambia-la-vita-familiare","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/it\/consiglieri\/una-disabilita-visiva-emergente-cambia-la-vita-familiare\/","title":{"rendered":"Una disabilit\u00e0 visiva emergente cambia la vita familiare"},"content":{"rendered":"\n

La foto mostra (da sinistra a destra): Il moderatore della discussione Jean Seiler, Nadia D\u00fcrm\u00fcller e suo marito ipovedente Hampi D\u00fcrm\u00fcller, durante l’Assemblea generale di Retina Suisse in aprile.<\/p>\n\n\n\n

Se un membro della famiglia \u00e8 colpito da una disabilit\u00e0 visiva progressiva, la vita cambia anche per tutti coloro che gli vivono accanto. Molte cose non sono pi\u00f9 come prima e sembra di ricominciare da capo. La famiglia D\u00fcrm\u00fcller ne ha discusso pubblicamente.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jean Seiler, jean.seiler@retina.ch<\/a>: moderazione e registrazione della conversazione<\/p>\n\n\n\n

Tavola rotonda con Nadja e Hampi D\u00fcrm\u00fcller in occasione dell\u2019Assemblea generale di Retina Suisse il 27 aprile 2024<\/p>\n\n\n\n

Con una disabilit\u00e0 visiva progressiva, i rapporti in seno a una famiglia cambiano e assumono forme diverse. \u00c8 come ricevere un nuovo mazzo di chiavi. Quale chiave \u00e8 quella giusta ora e quale invece non funziona pi\u00f9? Molte cose devono essere ridefinite e riequilibrate. Soprattutto quando ci sono anche tre figli, come nel caso famiglia D\u00fcrm\u00fcller. Le chiavi sono idonee anche per i bambini?<\/p>\n\n\n\n

Una disabilit\u00e0 visiva emergente cambia la vita familiare Tavola rotonda all\u2019Assemblea generale di Retina Suisse del 27 aprile 2024 con Nadja e Hampi D\u00fcrm\u00fcller, domande e conduzione: Jean Seiler, membro di comitato di Retina Suisse.<\/p>\n\n\n\n

Anche i familiari sono gravemente colpiti dalla disabilit\u00e0 visiva della persona a loro cara e inevitabilmente la vita familiare cambia. Con una disabilit\u00e0 visiva progressiva, la relazione assume una forma diversa. Molte cose non sono<\/p>\n\n\n\n

pi\u00f9 come prima e sembra di ricominciare da capo. \u00c8 come ricevere un nuovo mazzo di chiavi. Quale chiave \u00e8 quella giusta ora e quale invece non funziona pi\u00f9? Molte cose devono essere ridefinite e riequilibrate. Soprattutto quando<\/p>\n\n\n\n

ci sono anche tre figli, come nel caso della famiglia D\u00fcrm\u00fcller. Le chiavi sono idonee anche per i bambini?<\/p>\n\n\n\n

Parola chiave: comunicazione<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Jean: <\/strong>Una comunicazione chiara ed efficace evita malintesi e ci permette di condividere i nostri pensieri e sentimenti, facendoci sentire ascoltati e apprezzati. Una comunicazione aperta \u00e8 la chiave per costruire la fiducia, risolvere i conflitti e creare un legame profondo. Che cosa significa questo nella pratica per voi?<\/p>\n\n\n\n

Nadja:<\/strong> Facciamo un esempio: mi piace andare a fare la spesa da sola, cos\u00ec finisco prima e non devo trascinarmi dietro Hampi, che si sente un peso.<\/p>\n\n\n\n

Hampi:<\/strong> Voglio solo essere presente e partecipare attivamente, si tratta di un tipico malinteso. Nadja non ha cattive intenzioni nei miei riguardi, anzi, vuole risparmiarmi lo stress.<\/p>\n\n\n\n

Nadja:<\/strong> Ecco un altro esempio: siamo in vacanza e mi premuro di prendere il cibo per Hampi al buffet dell\u2019albergo.<\/p>\n\n\n\n

Hampi: <\/strong>Ho constatato che mi ci vuole troppo tempo per esaminare il cibo al buffet e trasferirlo sul piatto.<\/p>\n\n\n\n

Nadja:<\/strong> Il nocciolo della questione \u00e8 che io mi occupo sempre dell\u2019organizzazione, mentre a Hampi piacerebbe aiutarmi, ma non \u00e8 in grado di farlo. Per esempio, accompagnare e riprendere i bambini o aiutare i colleghi.<\/p>\n\n\n\n

Parola chiave: inclusione<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Jean: <\/strong>L\u2019inclusione inizia a casa, in famiglia. Si tratta di inclusione vissuta. Come ci si arriva? Una disabilit\u00e0 visiva progressiva come la retinite pigmentosa presenta parecchie insidie. Progressivamente l\u2019una e l\u2019altra cosa non funzionano pi\u00f9 come prima e non ha senso rimanere attaccati allo status quo. Bisogna chiedersi chi si assume quali ruoli e compiti. E riflettere su come organizzarsi, affinch\u00e9 Hampi non si senta messo in disparte.<\/p>\n\n\n\n

Hampi:<\/strong> Riesco ancora a fare la spesa nelle vicinanze senza stressarmi, per esempio alla Migros, semplicemente questa attivit\u00e0 richiede pi\u00f9 tempo. Oppure posso portare o andare a prendere i bambini a piedi qui nel quartiere. Le cose pi\u00f9 impegnative, invece, deve organizzarle mia moglie e vanno fatte in auto. Sono contento che Nadja non si limiti a dire che far\u00e0 le cose da sola.<\/p>\n\n\n\n

Nadja: <\/strong>A volte capita che mi dimentico della malattia, e allora pu\u00f2 succedere che Hampi resti indietro. A quel punto io o i bambini dobbiamo prenderlo sottobraccio. \u00c8 successo recentemente in un ristorante: entriamo e chiediamo se c\u2019\u00e8 posto per noi. La cameriera ci assegna un tavolo e mentre prendiamo posto mi rendo conto che Hampi \u00e8 rimasto fermo all\u2019ingresso.<\/p>\n\n\n\n

Parola chiave: tempo libero e vacanze<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Jean:<\/strong> Cosa funziona e cosa non funziona pi\u00f9: le vacanze non sono solo rose e fiori. A volte proprio in vacanza si creano situazioni dall\u2019accentuato potenziale di conflitto. Come fa una famiglia a reinventare le vacanze?<\/p>\n\n\n\n

Nadja: <\/strong>A noi piaceva andare in campeggio, il che significa che Hampi montava la tenda, ma questo ora non \u00e8 pi\u00f9 possibile a causa della sua disabilit\u00e0 visiva.<\/p>\n\n\n\n

Cos\u00ec abbiamo comprato un camper, con il quale partiamo in vacanza. Poich\u00e9 non possiamo pi\u00f9 darci il cambio alla guida, abbiamo limitato la durata del viaggio a un massimo di cinque ore. Ovviamente quando Hampi era ancora in grado di guidare, percorrevamo distanze pi\u00f9 lunghe. Giunti al campeggio, Hampi aiuta nel limite del possibile a spacchettare e sistemare ci\u00f2 che ci serve.<\/p>\n\n\n\n

Hampi:<\/strong> I bambini mi mostrano i bagni e le docce, cos\u00ec pi\u00f9 tardi posso andarci da solo. Insieme esploriamo l\u2019intero campeggio in tutta tranquillit\u00e0, cos\u00ec riesco a orientarmi.<\/p>\n\n\n\n

Nadja:<\/strong> I giochi con il pallone rientrano nelle attivit\u00e0 di cui mi occupo io, mentre mio marito si unisce a noi per i giochi a carte o di societ\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

Hampi:<\/strong> Grigliare con le pinze da barbecue non funziona pi\u00f9 cos\u00ec bene come in passato. Perci\u00f2 mi sono procurato dei guantoni da barbecue in silicone resistenti al calore. Ognuno necessita di momenti tutti per s\u00e9 nella vita, da trascorrere assieme ad amici e colleghi, in modo da non essere fissati esclusivamente sulla\/sul propria\/o partner. Per esempio, io vado a camminare, a nuotare, faccio il bagno nelle acque ghiacciate, mi concedo una sauna o vado a mangiare un boccone.<\/p>\n\n\n\n

Nadja:<\/strong> Ho la mia associazione sportiva, vado a sciare e visito le escape room.<\/p>\n\n\n\n

Parola chiave: famiglia<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Jean:<\/strong> Come gestite le situazioni critiche?<\/p>\n\n\n\n

Hampi:<\/strong> Quando si verifica un contrattempo, mi innervosisco parecchio. Poi mia moglie mi tranquillizza. Oppure, se si tratta di una cosa pi\u00f9 seria, di solito sto zitto e riesco a parlarne solo il giorno dopo.<\/p>\n\n\n\n

Nadja:<\/strong> Non ci metto molto a capire quando qualcosa sta andando o \u00e8 andato storto a Hampi.<\/p>\n\n\n\n

Jean: <\/strong>Di solito i bambini accettano in modo del tutto naturale un deficit visivo. Come \u00e8 stata la situazione nel vostro caso?<\/p>\n\n\n\n

Hampi: <\/strong>Se mia moglie cucina qualcosa che ai bambini non piace, pu\u00f2 succedere che all\u2019improvviso mi ritrovi con molto pi\u00f9 cibo nel piatto. O quando andiamo a fare la spesa in famiglia, il pi\u00f9 giovane mi afferra per mano e annuncia: \u00abMamma, vado a vedere una cosa con pap\u00e0\u00bb e prima che me ne accorga, finiamo nel reparto dei giocattoli.<\/p>\n\n\n\n

Nadja:<\/strong> a casa, di solito i bambini sanno che devono distribuire le loro cose sul pavimento in modo che resti sufficiente spazio per i movimenti di pap\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

Parola chiave: relazione<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jean: <\/strong>A cosa date importanza nella vostra relazione?<\/p>\n\n\n\n

Hampi:<\/strong> Per il nostro rapporto di coppia \u00e8 importante trascorrere del tempo in due almeno una volta all\u2019anno. Penso ad esempio a un fine settimana prolungato in una spa o a qualcosa di simile. Diamo molta importanza a una comunicazione aperta e sincera, perch\u00e9 solo se si pu\u00f2 dire tutto al proprio partner si costruisce la fiducia reciproca. A volte magari si preferirebbe evitare una risposta sincera, perch\u00e9 questa fa male. Ma riflettendoci sopra, si capisce che \u00e8 meglio conoscere la verit\u00e0 che essere ingannati.<\/p>\n\n\n\n

In sintesi<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Jean:<\/strong> Una disabilit\u00e0 visiva \u00e8 una sfida per tutta la famiglia! Le parole chiave sono \u00abnon volerlo ammettere, offrire o accettare aiuto o non accettarlo, perdite da entrambe le parti, ecc.\u00bb. Nel nuovo mazzo di chiavi la fiducia, l\u2019affidabilit\u00e0, il rispetto, l\u2019onest\u00e0, l\u2019apertura e la comprensione reciproca sono fondamentali. A risentire della disabilit\u00e0 non \u00e8 solo la persona ipovedente, ma anche la\/il sua\/o partner. Il futuro si affronta assieme e la qualit\u00e0 della relazione pu\u00f2 addirittura beneficiarne. L\u2019inclusione inizia a casa!<\/p>\n\n\n\n

Nadja: <\/strong>Assolutamente! E: se mai dovessi riuscire a vedere di nuovo abbastanza, ti consegner\u00f2 la chiave di una Ferrari rossa fiammante, vero Hampi?<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

A proposito di foto:<\/strong> Al termine dell\u2019Assemblea generale, quando abbiamo lasciato l\u2019Hotel Bern in cosa ci siamo imbattuti davanti all\u2019ingresso? In una bellissima Ferrari rossa, che coincidenza! Ad Hampi, che tra le mani stringeva il suo bastone bianco, luccicavano gli occhi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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