{"id":19792,"date":"2024-11-20T14:37:06","date_gmt":"2024-11-20T13:37:06","guid":{"rendered":"https:\/\/retina.ch\/?post_type=ratgeber&p=19792"},"modified":"2024-11-26T16:02:29","modified_gmt":"2024-11-26T15:02:29","slug":"le-persone-colpite-sono-molto-grate-per-ogni-giorno-in-cui-riescono-ancora-vedere-qualcosa","status":"publish","type":"ratgeber","link":"https:\/\/retina.ch\/it\/consiglieri\/le-persone-colpite-sono-molto-grate-per-ogni-giorno-in-cui-riescono-ancora-vedere-qualcosa\/","title":{"rendered":"\u00abLe persone colpite sono molto grate per ogni giorno in cui riescono ancora vedere qualcosa\u00bb"},"content":{"rendered":"\n

Nel 2011 Andreas Zimmermann (1971), fontaniere vallesano, ha ricevuto la diagnosi della sindrome di Usher, una malattia genetica che provoca la progressiva perdita dell\u2019udito e la graduale perdita della vista sotto forma di una retinite pigmentosa. Dal gennaio 2018 il signor Zimmermann si sottopone alla terapia OkuStim<\/a>\u00a0con l\u2019obiettivo di preservare la vista il pi\u00f9 a lungo possibile. In un\u2019intervista condotta da Retina Suisse, illustra questo metodo di trattamento e racconta le sue esperienze.<\/p>\n\n\n\n

Intervista: Peter Jankovsky, Comunicazione Retina Suisse,<\/p>\n\n\n\n

peter.jankovsky@retina.ch<\/a><\/p>\n\n\n\n

Signor Zimmermann, qual \u00e8 lo scopo della terapia OkuStim?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

L\u2019obiettivo \u00e8 e rimane quello di offrire alle e ai pazienti con una malattia retinica degenerativa ereditaria una terapia valida.<\/p>\n\n\n\n

In cosa consiste esattamente la terapia?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La retina viene stimolata elettricamente.<\/p>\n\n\n\n

Da quanto tempo esiste questo metodo?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Il primo studio clinico risale al 2011. Si \u00e8 concentrato direttamente sulla stimolazione elettrica della retina e ha fornito risultati promettenti. Nel 2014, un secondo studio clinico ne ha confermato l\u2019efficacia. Circa un anno dopo, l\u2019elettrostimolazione \u00e8 diventata una terapia convenzionale.<\/p>\n\n\n\n

Cosa si pu\u00f2 ottenere esattamente con la stimolazione elettrica della retina?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Un rallentamento del decorso della malattia in caso di retinite pigmentosa (RP). La perdita del campo visivo e, in ultima analisi, la cecit\u00e0 possono essere ritardate. La terapia OkuStim influisce anche in modo positivo su vari sintomi concomitanti, come ad esempio la perdita della visione a colori o la riduzione del contrasto.<\/p>\n\n\n\n

Come valuta l\u2019efficacia di OkuStim?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

In generale, le esperienze con questa terapia sono positive. Personalmente ho una buona sensazione riguardo a questo trattamento. In base alla mia esperienza, posso affermare che la malattia progredisce davvero meno rapidamente.<\/p>\n\n\n\n

Si possono guadagnare molti anni di vista?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Non credo che qualcuno possa rispondere con precisione a questa domanda. La persona che si sottopone alla terapia OkuStim non sa come sarebbe la sua situazione senza OkuStim. Inoltre, va da s\u00e9 che il decorso della malattia varia notevolmente da persona a persona. Ma gi\u00e0 l\u2019effetto del rallentamento vale molto ed \u00e8 positivo. Anche se l\u2019efficienza \u00e8 completamente differente. Sono grato per ogni giorno in pi\u00f9 in cui riesco a vedere meglio grazie alla terapia.<\/p>\n\n\n\n

.<\/p>\n\n\n\n

Non si potrebbe incrementare ulteriormente l\u2019efficacia aumentando l\u2019intensit\u00e0 degli impulsi?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00c8 difficile da giudicare. Penso che le differenti intensit\u00e0 di stimolazione, che possono essere impostate individualmente, hanno i loro limiti in termini di tollerabilit\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

\u00c8 possibile che vi siano persone colpite, le quali non traggono alcun beneficio dalla terapia.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Le e i pazienti con RP che possiedono ancora un determinato campo visivo traggono il massimo beneficio da OkuStim. Se il raggio del campo visivo di entrambi gli occhi \u00e8 inferiore a 5 gradi o \u00e8 generalmente molto piccolo, la stimolazione della retina ha poco senso. Per tutti gli altri casi vale invece: prima si comincia, meglio \u00e8.<\/p>\n\n\n\n

Pu\u00f2 descrivere la procedura esatta a cui bisogna sottoporsi durante il trattamento OkuStim?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Due elettrodi appositamente progettati sono fissati a una montatura simile a quella degli occhiali, chiamata OkuSpex. Si applicano due adesivi sulla fronte per gli impulsi elettrici e si inumidiscono gli occhi. Poi si indossano gli occhiali OkuSpex che permettono agli elettrodi di poggiare direttamente sugli occhi e che si lasciano regolare facilmente in base alla forma individuale del viso.<\/p>\n\n\n\n

Quindi gli elettrodi vengono posizionati direttamente sugli occhi?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Gli elettrodi, sottili come un capello, si trovano sul bordo inferiore della palpebra, direttamente sull\u2019occhio. La corrente passa attraverso di essi fino alla superficie dell\u2019occhio, per proseguire poi in direzione della retina. Gli elettrodi sono collegati via cavo al neurostimolatore, il pratico dispositivo digitale per impulsi OkuStim che contiene il programma di stimolazione definito individualmente dall\u2019oftalmologa\/o.<\/p>\n\n\n\n

Quindi per ogni trattamento \u00e8 necessario recarsi dall\u2019oftalmologa\/o. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Assolutamente no. La terapia OkuStim \u00e8 stata sviluppata per essere eseguita a casa. Le e i pazienti ricevono il programma di stimolazione insieme al sistema OkuStim su una chiavetta USB, che inseriscono nel neurostimolatore. Ci\u00f2 garantisce che la stimolazione avvenga in modo sicuro e controllato. Si collegano gli elettrodi a casa, si indossa la montatura OkuSpex, si prende posto su una comoda poltrona e si pu\u00f2 cominciare a rilassarsi. Basta accendere il neurostimolatore e la terapia ha inizio.<\/p>\n\n\n\n

Lei personalmente come esegue la terapia?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Eseguo la terapia OkuStim una volta alla settimana per 30 minuti, durante i quali resto sdraiato e ascolto musica. Di solito devo interromperla almeno una o due volte per idratare gli occhi. <\/p>\n\n\n\n

E degli effetti collaterali cosa ci pu\u00f2 dire?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

All\u2019inizio la terapia \u00e8 leggermente dolorosa, ma ci si abitua presto. Non sono a conoscenza di effetti collaterali veri e propri.<\/p>\n\n\n\n

La terapia si esegue autonomamente a casa, tuttavia \u00e8 comunque necessaria un\u2019assistenza medica.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Naturalmente. Io, ad esempio, vivo in Vallese e sono curato all\u2019Ospedale universitario di Basilea, dove vengo sottoposto a esami approfonditi almeno una volta all\u2019anno. Gi\u00e0 da tempo anche la Clinica oftalmologica Jules-Gonin di Losanna offre questo servizio. Il neurostimolatore e i materiali di consumo li acquisto dalla societ\u00e0 Mediconsult Svizzera.<\/p>\n\n\n\n

La cassa malati paga il trattamento?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La mia cassa malati si assume tutti i costi. Tuttavia, sono una delle poche persone a cui l\u2019assicuratore malattia paga il trattamento OkuStim. Ho inoltrato domanda all\u2019Ufficio federale della sanit\u00e0 pubblica, affinch\u00e9 questa terapia venga inclusa nelle prestazioni obbligatorie dell\u2019assicurazione di base. Il dossier \u00e8 pendente da diversi anni.<\/p>\n\n\n\n

Parliamo ora degli aspetti psicologici. Le e i pazienti che si sottopongono alla terapia possiedono aspettative elevate?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Posso affermare quanto segue: non bisogna aspettarsi miracoli, in nessun caso si pu\u00f2 parlare di guarigione. Ma se la terapia aiuta anche solo un po\u2019 e si percepisce un rallentamento della progressione della malattia, questo aiuta davvero molto dal punto di vista psicologico.<\/p>\n\n\n\n

Quindi si sente bene con la terapia.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sono felice che esista una terapia con un effetto positivo sulla RP. Tutto ci\u00f2 che pu\u00f2 aiutare a contrastare la perdita della vista \u00e8 molto importante per la psiche.<\/p>\n\n\n\n

La progressione della RP pu\u00f2 solo essere rallentata. Questo non \u00e8 scoraggiante?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Un rallentamento \u00e8 molto meglio di niente. Le persone colpite sono molto grate per ogni singolo giorno in cui possono ancora vedere qualcosa. Grazie al rallentamento, possiamo vedere l\u2019ambiente circostante pi\u00f9 a lungo e condurre una vita il pi\u00f9 possibile normale.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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