Mesdames et Messieurs, en ma qualité de directeur de Retina Suisse au seuil de la retraite, il m’est difficile de trouver les mots justes. Que dois-je écrire ? Que faut-il mentionner ? Que faut-il laisser de côté ?
Après plusieurs tentatives avortées, j’ai décidé d’écrire quelque chose sur la politique sociale.
En effet, cette année est particulière, puisque plusieurs projets de loi qui auront un impact important sur notre vie sont en cours.
Application du nouveau système tarifaire
En mai dernier, le Conseil fédéral a approuvé l’application d’un nouveau système tarifaire à l’échelon national pour les prestations médicales ambulantes (Tardoc) à partir de 2026. Ainsi, la structure tarifaire en vigueur depuis 2004, quelque peu dépassée, sera remplacée. Selon le Conseil fédéral, le nouveau système ne devrait pas générer de coûts supplémentaires. Dans une prise de position détaillée, j’ai expliqué que chez Retina Suisse nous ne sommes pas convaincus de l’absence d’incidence financière.
J’en veux pour preuve que le nouveau tarif contient 312 forfaits de cas ambulants, dont 21 uniquement pour l’ophtalmologie. Cela signifie que pour un traitement ambulant l’ensemble des coûts, à savoir également les médicaments ou les implants, l’anesthésie ou la pathologie sont aussi inclus.
L’application la plus courante est sans doute le traitement de la dégénérescence maculaire liée à l’âge. Les prix des médicaments originaux et des actes médicaux sont à peine couverts par le forfait par cas. De nombreux ophtalmologues convieront donc leurs patients et patientes à un rendez-vous séparé pour l’examen préliminaire. Cela leur permettra de facturer les frais de cette prestation séparément.
De nombreux médecins utiliseront les biosimilaires, beaucoup moins chers, qui doivent généralement être injectés plus fréquemment. Cela signifie qu’il faudra effectuer davantage de traitements. En bref, la situation est complexe et difficile à expliquer en quelques phrases.
C’est pourquoi je vous renvoie à la prise de position détaillée publiée sur notre site web sous
ce lien.
L’inclusion telle que le Conseil fédéral la souhaite ?
J’ai récemment terminé la rédaction de notre réponse à la consultation sur l’avant-projet de nouvelle loi sur l’inclusion. Cette loi doit servir de contre-projet indirect à l’Initiative sur l’inclusion. L’avant-projet comprend également une section consacrée à une révision partielle de la loi sur l’assurance invalidité (LAI).
Les deux propositions du Conseil fédéral sont décevantes. Dans la loi sur l’inclusion, il ne répond pas aux exigences du Comité des Nations Unies des droits des personnes handicapées, qu’il a soulevées dans son rapport initial.
Il n’y a par exemple aucun effort réel en faveur de la désinstitutionnalisation. Les personnes handicapées devraient pouvoir choisir librement où et comment elles souhaitent vivre, et avec qui. Or, c’est tout le contraire qui se passe. La Loi fédérale sur les institutions destinées à promouvoir l’intégration des personnes handicapées (LIPPI) continue par exemple d’être soutenue.
Les propositions de révision de la LAI sont également insatisfaisantes. Il n’y a aucune proposition visant à étendre le droit à l’assistance aux personnes malentendantes, et les proches ne sont toujours pas autorisés à fournir une assistance.
Au niveau des moyens auxiliaires, on observe même des tendances à l’économie planifiée. Si la loi est mise en œuvre telle quelle, il sera beaucoup plus difficile, au titre du « droit à la substitution de la prestation », de choisir un moyen auxiliaire qui ne figure pas sur la liste correspondante de la Confédération.
« Lutte » contre les maladies rares
Enfin, il y a la nouvelle loi fédérale sur la lutte contre les maladies rares. Le Conseil fédéral a sans cesse repoussé la publication de ce texte législatif. Nous avons enfin été invités à participer à la consultation et sommes en train de rédiger une réponse en collaboration avec ProRaris – Alliance pour les maladies rares.
Lors de notre première lecture, nous avons été frappés par le vocabulaire guerrier utilisé. Nous pensons que c’est inutile et proposerons un autre titre pour la loi. Mais dans l’ensemble, nous avons une opinion positive de cette loi. Les discussions sur les détails nous aideront à comprendre si la loi est vraiment utile aux personnes atteintes d’une maladie rare, afin que nous puissions également apporter des contributions constructives à son amélioration.
Main dans la main avec ma successeure
J’ai assez procrastiné. Je ne peux plus faire diversion. Le 30 novembre, je transmettrai la direction de Retina Suisse à notre ancienne présidente Susanne Trudel. Depuis début octobre, nous travaillons ensemble quotidiennement, conseillons des clients et des clientes, participons à des groupes de discussion, rencontrons des représentantes et représentants importants d’organisations partenaires et avons ici et là des réunions avec nos partenaires industriels. Nous planifions l’année à venir. Nous sommes donc très occupés par cette transition.
Et puis, je suis heureux, car je peux transmettre à ma successeure une organisation qui fonctionne parfaitement. Nous avons des collaborateurs et collaboratrices exceptionnels, ainsi qu’un comité tout aussi remarquable, avec lesquels c’est un véritable plaisir de travailler. Dans toute la Suisse, nous avons des membres fidèles qui soutiennent notre organisation depuis souvent de nombreuses années – oui, c’est vous, chères lectrices, chers lecteurs ! Je vous adresse à toutes et à tous mes sincères remerciements pour les nombreuses rencontres et discussions que nous avons menées au cours des onze dernières années. Je vous remercie pour la confiance que vous m’avez accordée ainsi qu’à mes collègues et vous
prie d’en faire autant à l’avenir.
Nous avons trouvé en la personne de Susanne Trudel une directrice compétente. Elle connaît la détresse et les besoins des personnes atteintes d’une maladie rétinienne du fait de son propre vécu.
Il ne me reste plus qu’à vous souhaiter à toutes et à tous, à ma successeure Susanne Trudel et à toute l’équipe, bonne chance et bonne continuation. Et ne vous inquiétez pas, nous nous reverrons certainement.
Cordialement vôtre, Stephan Hüsler