Pour les personnes affectées d’une maladie dégénérative de la rétine, le contact visuel avec leur environnement nécessite des conditions d’éclairage idéales, une technique visuelle déterminée, des égards de leur prochain. Ces personnes ont besoin de moyens auxiliaires et d’une formation ainsi que d’informations et de conseils spécifiques. Les interventions médicales dans le domaine des dégénérescences de la rétine étant encore limitées, il est important de trouver des solutions et des moyens pour vivre avec ces maladies.
Nos services de consultation informent sur les causes et les effets des maladies dégénératives de la rétine ainsi que sur la recherche et les possibilités de traitement. Ils conseillent les personnes concernées, les membres de leur famille et leurs amis et fait office d’intermédiaire pour procurer mesures de réadaptation et assistance – instruciton en locomotoion, recyclage professionnel, habileté dans les activités de la vie journalière, basse vision, conseil psychologique, moyens auxiliaires et bien d’autres choses. Ils informent le grand public, les médecins et les milieux spécialisés ainsi que toutes les autres personnes qui s’intéressent à ces problèmes. Ils organisent aussi des cours pour les personnes concernées.
Nous sommes heureux de vous soutenir ainsi que vos patients
S’ils sont orientés à temps vers notre service de consultation à Zurich ou à Lausanne, nous pouvons aider les patients à faire face au diagnostic et, grâce aux aides et aux mesures de réadaptation, à leur éviter de perdre leur emploi dans de nombreux cas.
Nous serions heureux de vous fournir gratuitement nos brochures d’information sur la DMLA, la rétinite pigmentaire, le syndrome de Usher et d’autres maladies de la rétine.
Dans le Retina Journal, qui est publié trois fois par an, nous informons nos membres sur les nouveaux développements de la recherche, les nouveaux moyens auxiliaires et offrons une plate-forme pour les expériences des personnes malvoyantes. Contactez-nous pour en savoir plus sur notre Retina Journal et sur nos services spécialisés pour les cabinets médicaux.
Ressources clés
Consultation génétique
Le diagnostic génétique moléculaire corrobore le diagnostic clinique, permet de déterminer l’hérédité et donc d’évaluer le risque de la maladie chez les proches. La consultation génétique peut également avoir des effets thérapeutiques pour certains patients.
- Informations et déclaration de consentement pour les patients et les patientes
- Informationen und Einverständniserklärung für Patient/innen
- Informazione et consenso informato dei pazienti
- Information and informed choice for patients
- The need for widely available genomic testing in rare eye diseases: an ERN-EYE position statement (2021)
Allocation pour impotent
Droit à l’allocation pour impotent pour les malvoyants et les aveugles en raison d’un léger degré d’invalidité.
- Extrait de la circulaire sur le handicap et l’impotance dans l’assurance invalidité (CIIAI), valable à partir du 1er juillet 2020