Der visuelle Kontakt zur Umwelt ist für Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen abhängig von idealen Lichtverhältnissen, von einer bestimmten Sehtechnik, von der Rücksicht der Mitmenschen. Sie brauchen Hilfsmittel und Schulung sowie spezifische Informationen und Beratung – für sich selbst und ihre Bezugspersonen. Zurzeit sind die medizinischen Massnahmen im Bereich der Netzhautdegenerationen noch beschränkt, umso wichtiger ist es daher, Wege und Mittel zu finden, um mit einer Netzhautdegeneration leben zu können.
Unsere Beratungsstellen informieren über Ursachen und Auswirkungen, Forschung und Behandlungsmöglichkeiten von degenerativen Netzhauterkrankungen. Sie beraten die betroffenen Menschen, ihre Angehörigen und Freunde und vermitteln Rehabilitationsmassnahmen und Lebenshilfe – z.B. Orientierung und Mobilität, Umschulung, lebenspraktische Fertigkeiten, Low Vision, psychologische Beratung, Hilfsmittel und vieles mehr. Sie führen Gesprächsgruppen durch und fördern den Austausch zwischen Betroffenen.
Gerne unterstützen wir auch Sie und Ihre Patientinnen und Patienten
Bei einer frühzeitigen Überweisung an unsere Beratungsstelle in Zürich oder Lausanne können wir die Betroffenen bei der Verarbeitung der Diagnose unterstützen und dank Hilfsmitteln und Rehabilitationsmassnahmen in vielen Fällen eine vollständige Arbeitsunfähigkeit verhindern.
Unsere Informationsbroschüren zu AMD, Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom und anderen Netzhauterkrankungen stellen wir Ihnen gerne kostenlos zur Verfügung.
Im Retina Journal, welches dreimal jährlich erscheint, informieren wir unsere Mitglieder über neue Entwicklungen in der Forschung, neue Hilfsmittel und bieten eine Plattform für die Erfahrungen sehbehinderter Personen. Kontaktieren Sie uns, um mehr über unser Retina Journal und unsere Sonderkonditionen für Arztpraxen zu erfahren.
Wichtige Ressourcen
Genetische Abklärung
Die molekulargenetische Diagnose unterstützt die klinische Diagnose, kann den Vererbungsmodus bestimmen und damit das Erkrankungsrisiko von Verwandten einschätzen. Die genetische Abklärung kann für einige Patienten auch therapeutische Konsequenzen haben.
- Informationen und Einverständniserklärung für Patient*innen
- Informations et consentement éclairé pour les patients et les patientes
- Informazione e consenso informato per pazienti
- Information and informed choice for patients
- The need for widely available genomic testing in rare eye diseases: an ERN-EYE position statement (2021)
Hilflosenentschädigung
Anspruch auf Hilflosenentschädigung leichten Grades für sehbehinderte und blinde Menschen
- Auszug aus dem Kreisschreiben über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH), gültig ab 1. Januar 2013