Projektspende

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Kenne Dein Gen

Jeden Tag erhalten Menschen in der Schweiz die Diagnose, das Augenlicht wegen einer Netzhauterkrankung zu verlieren. Für die meisten dieser Patient*innen gibt es heute noch keine Therapie. Doch es besteht Hoffnung für die Zukunft. Neue Therapien für erbliche Netzhauterkrankungen werden schon bald kommen. Seit 2022 ist in der Schweiz die erste Genterapie zugelassen. Und weitere sind in Entwicklung.

Nur wenn das für die fortschreitende Erblindung verantwortliche Gen bekannt ist, können Patient*innen auch für eine neu zugelassene Therapie kontaktiert werden. Ein wichtiges Projekt von Retina Suisse ist deshalb der Aufbau des nationalen Patientenregisters in Zusammenarbeit mit dem Inselspital in Bern. Patient*innen mit einer erblichen Netzhautkrankheit können den genauen Typ ihrer Krankheit durch Genanalyse bestimmen und im Register eintragen lassen.

Mit dem Eintrag im Register haben sie künftig raschen Zugang zu neu entwickelten Therapien. Denn nur wenn das defekte Gen bekannt ist, kann es auch behandelt werden.

So kann der fortschreitende Verlust des Augenlichtes rasch gestoppt werden, weil sie direkt für eine Therapie ihres Gendefektes kontaktiert werden können. Je früher behandelt werden kann, desto grösser ist der Erfolg.

Mit Ihrem Projektbeitrag fördern Sie das Projekt «Kenne Dein Gen». Damit bewahren wir künftig gemeinsam mehr Menschen vor dem Verlust ihres Augenlichtes.

Hilfe nach der Diagnose

Netzhauterkrankungen sind der häufigste Grund, das Augenlicht zu verlieren. Die Diagnose stellt betroffene Personen und ihre Angehörigen vor grosse private und berufliche Herausforderungen. Der Bedarf an spezifischer Information und individueller Beratung ist nach der Diagnose besonders gross. Mit dem Projekt «Hilfe nach der Diagnose» sollen künftig Patient*innen nach der Diagnose einer Netzhauterkrankung auf dem meist langen Weg des fortschreitenden Sehverlustes rascher und besser geholfen werden können. Die in der täglichen Beratungstätigkeit bei Retina Suisse von Betroffenen gemachte Aussage «Hätte ich nur früher von Ihrer Beratung gewusst…» soll künftig die Ausnahme sein.

Retina Suisse erstellt für die wichtigsten Netzhauterkrankungen Informationsbroschüren und stellt diese allen Augenärzt*innen in der Schweiz kostenlos zur Abgabe an ihre Patient*innen zur verfügung. Damit erhalten Patient*innen früher die nötigen Informationen zum besseren Verständnis ihrer Augenerkrankung und erfahren über das breite Informations- und Beratungsangebot von Retina Suisse.

Mit Ihrem Beitrag für das Projekt «Hilfe nach der Diagnose» erhalten Patient*innen in Zukunft rascher unsere umfassende Beratung und Hilfe für ein würdiges und selbstständiges Leben trotz fortschreitendem Sehverlust.

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Sie können unten direkt online spenden und unter „Verwendung“ den Namen des Projekts nennen, welches Sie unterstützen möchten. Oder Sie bestellen mit dem Kontaktformular einen Einzahlungsschein mit Angabe des gewünschten Projekts.

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