Aktiv gegen
Sehverlust
Wir informieren und beraten. Wissenschaftlich fundiert
Wir informieren über alle Netzhauterkrankungen.
Ebenso über Augenkrankheiten wie Grünen und Grauen Star sowie über mögliche Therapien.
Ausserdem bieten wir Beratungen an, die auf medizinisch-wissenschaftlichen Erkenntnissen beruhen.
Ich sehe unscharf in der Mitte!
AMD: Dieses Kürzel steht für «Altersbedingte Makuladegeneration». Eine Volkskrankheit, die kaum bekannt ist und gegen die man meist nichts tun kann. Nun verspricht eine neue Therapie erstmals eine wirksame Behandlung – und zwar der häufigen Form, der sogenannten trockenen AMD.
«Ich sehe Linien und Wortzeilen verzerrt.
Ich sehe unscharf und sogar verschwommen in der Mitte.
Ich kann nicht mehr lesen.
Gesichter erkenne ich auch keine mehr.
Immer häufiger stolpere ich und verletze mich.
Ausserdem bin ich sozial isoliert.»
Wer diese Sätze äussert, hat möglicherweise eine Altersbedingte Makuladegeneration, kurz AMD genannt. Diese Netzhauterkrankung kann alle treffen: Fast ein Viertel der über 70-Jährigen leidet an dieser Krankheit – eine Tatsache, die kaum bekannt ist. AMD kann bereits im Alter von 50 Jahren beginnen, und die Betroffenen bemerken sie lange Zeit nicht. Hinzu kommt, dass eine Behandlung in den meisten Fällen nicht möglich ist.
Doch nun gibt es eine neue Entwicklung: Die sogenannte trockene Form, an der 80 bis 85 Prozent der AMD-Betroffenen leiden, wird bald häufiger behandelbar sein. Darüber informiert Retina Suisse, die Schweizerische Vereinigung der Patient*innen mit Netzhauterkrankungen, an den folgenden öffentlichen Anlässen:
Info-Anlässe von Retina Suisse über neue AMD-Therapien
Aktuelles
Zum Welt-Retina-Tag: Genanalyse und Patientenregister sind nützlich!
Für Personen mit erblichen Netzhauterkrankungen soll die Genanalyse Standard werden: So lautet zum Welt-Retina-Tag am 30. September die Forderung der Dachorganisation Retina International. Auch Retina Suisse setzt sich für den Gentest ein und unterstützt zudem den weiteren Aufbau des Schweizer Registers für seltene Krankheiten (SRSK).
weiterAgenda
Neuentreffen für Neumitglieder
Am Samstag, 28. Oktober 2023 möchten wir unseren neuen Mitgliedern die Gelegenheit geben, im zwanglosen Rahmen unsere Vereinigung und unsere Leistungen näher kennen zu lernen sowie Ihre Fragen persönlich zu beantworten. Sie haben auch die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
weiterRetina Suisse Youth
Stellensuche: zwischen Angst und Neugier
«Andere Kandidat*innen passen noch besser zu unserem Profil.» Wer eine Sehbehinderung hat, wird mit diesem Satz wiederholt konfrontiert.
weiterRatgeber
Mutierte Gene: das Recht auf Wissen und Nichtwissen
Gentests für Sehbehinderte – wie weit darf das Recht auf Nichtwissen gehen, wenn dadurch eine Diagnose oder Therapie erschwert wird?
weiterForschung
Riskante “Kuba-Therapie”
Deutsche Fachkreise raten von der “Kuba-Therapie” bei Retinitis pigmentosa weiter ab. Es sind schwere Komplikationen möglich.
weiterWir sind Retina Suisse!
Retina Suisse ist die Vereinigung von Patientinnen und Patienten mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen Erkrankungen des Augenhintergrundes.
