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Conosci il tuo gene

Ogni giorno, vi sono persone in Svizzera a cui viene diagnosticata una progressiva perdita della vista a causa di una malattia della retina. Per la maggior parte di queste e questi pazienti, oggi non esiste ancora una terapia. Ma c’è speranza per il futuro. Sono infatti in arrivo nuove terapie per le malattie ereditarie della retina. La prima terapia genetica è stata approvata in Svizzera nel 2022, mentre altre si trovano in fase di sviluppo.

Solo quando si conosce il gene responsabile della progressiva perdita della vista, le ed i pazienti possono essere contattate/i per una terapia appena approvata. Pertanto Retina Suisse, in collaborazione con l’Inselspital di Berna, sostiene lo sviluppo del registro nazionale dei pazienti. Le ed i pazienti affetti da una malattia retinica ereditaria possono determinare il tipo esatto della loro patologia tramite un’analisi genetica e iscriversi al registro.

Grazie alla loro iscrizione, in futuro potranno beneficiare di un accesso rapido alle terapie di nuova concezione. Soltanto se si conosce il gene difettoso si può trattarlo.

Così sarà possibile frenare celermente la progressiva perdita della vista, poiché le e i pazienti possono essere contattati direttamente e sottoporsi a una terapia specifica per il loro difetto genetico. Quanto più precocemente si inizia con il trattamento, tanto maggiore sarà il suo successo. Con il vostro contributo sostenete il progetto «Conosci il tuo gene». Questo ci permette di evitare che un numero maggiore di persone perda la vista in futuro.

Aiuto dopo la diagnosi

Le malattie che colpiscono la retina sono il motivo più comune di una perdita della vista. La diagnosi pone grandi sfide sul piano privato e professionale alle persone colpite e ai loro familiari. Dopo la diagnosi la necessità di informazioni specifiche e di una consulenza individuale è particolarmente elevata. Il progetto «Aiuto dopo la diagnosi» mira a fornire alle e ai pazienti un aiuto più rapido e migliore dopo la diagnosi di una malattia della retina per facilitare loro il percorso, solitamente lungo, di una perdita progressiva della vista. In futuro, l’affermazione «Se solo avessi saputo prima della vostra consulenza…» pronunciata dalle persone colpite durante le attività di consulenza quotidiane presso Retina Suisse deve diventare l’eccezione.

Retina Suisse redige opuscoli informativi sulle principali malattie della retina e li mette a disposizione gratuitamente di tutti gli studi oftalmologici in Svizzera, affinché possano essere distribuiti alle e ai pazienti. In questo modo, le ed i pazienti possono accedere più rapidamente alle informazioni necessarie per comprendere meglio la loro patologia oculare e per conoscere l’ampia gamma di informazioni e consulenze offerte da Retina Suisse.

Grazie al vostro contributo al progetto «Aiuto dopo la diagnosi», le ed i pazienti riceveranno più rapidamente la nostra consulenza completa e il nostro aiuto per condurre una vita dignitosa e indipendente nonostante la progressiva perdita della vista.

Versamento online di un contributo al progetto

È possibile effettuare una donazione direttamente online, indicando il nome del progetto che si desidera sostenere alla voce «Osservazioni». Oppure potete utilizzare il modulo di contatto per ordinare una polizza di versamento indicando il progetto che desiderate sostenere.

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