Per stabilire un contatto visivo con il suo ambiente, la persona con una degenerazione retinica ha bisogno di condizioni di luce ideali, di uns precisa tecnica visiva e dell’attegggiamento riguardoso del prossimo. Sono perciò necessari mezzi ausiliari, istruzione e allenamento, informazioni specifiche e consulenza – per la persona stessa e per i suoi congiunti e amici. Le possibilità di cura per le degenerazioni retiniche sono ancora limitate allora è importante trovare il modo di gestire al meglio la vita con una malattia degenerativa della retina.
I nostri consultori informano sulle cause e ripercussioni, sulla ricerca scientifica e le possibilità di cura delle degenerazioni retiniche e consigliano le persone affette, i loro congiunti e amici. Procurano misure di riabilitazione e di sostegno, in particolare orientamento & mobilità, riconversione professionale, attività della vita quotidiana, low vision, consulenza psicologica, mezzi ausiliari e altro ancora. Sensibilizzano l’opinione pubblica, i medici, le cerchie specializzate e quanti si interessano delle tematiche connesse con le malattie degenerative della retina. Organizzano gruppi di parola, nonché corsi per le persone affette da degenerazioni maculari.
Siamo lieti di sostenere anche voi e i vostri pazienti
Se vengono indirizzati tempestivamente al nostro centro di consulenza di Zurigo o Losanna, possiamo aiutare i pazienti ad elaborare la diagnosi e, grazie ai mezzi ausiliari e le misure di riabilitazione, evitare che in molti casi perdano il loro posto di lavoro.
Saremo lieti di fornirvi gratuitamente i nostri opuscoli informativi su DMLE, Retinite pigmentosa, sindrome di Usher e altre malattie della retina.
Nel Retina Journal, che viene pubblicato tre volte all’anno, informiamo i nostri membri sui nuovi sviluppi della ricerca, sui nuovi mezzi ausiliari e offriamo una piattaforma per le esperienze delle persone ipovedenti. Contattateci per saperne di più sul nostro Retina Journal e sui nostri servizi specialmente elaborati per gli studi medici.
Risorse chiave
Consulenza genetica
La diagnosi genetica molecolare sostiene la diagnosi clinica, può determinare l’ereditarietà e quindi valutare il rischio della malattia nei parenti. Il chiarimento genetico può anche avere conseguenze terapeutiche per alcuni pazienti.
- Informazione e consenso informato per pazienti
- Informationen und Einverständniserklärung für Patient/innen
- Informations et consentement éclairé pour les patients et les patientes
- Information and informed choice for patients
- The need for widely available genomic testing in rare eye diseases: an ERN-EYE position statement (2021)
Assegno per grandi invalidi
Diritto all’assegno per gli ipovedenti e i non vedenti per l’impotenza di grado lieve
– Estratto della circolare sull’invalidità e la grande invalidità nell’assicurazione per l’invalidità (CIGI), valida dal 1° gennaio 2015