Une étude clinique consacrée au traitement de la maladie de Stargardt est actuellement menée à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, à Lausanne. Elle porte sur un médicament appelé Gildeurétinol, administré par voie orale.
Nous avons le plaisir de vous inviter à une séance d’information destinée aux patients, à leurs proches ainsi qu’aux médecins qui les prennent en charge. Cette rencontre permettra de présenter le déroulement de l’étude, les principaux critères de participation et les implications pratiques d’une éventuelle participation. Elle permettra notamment aux personnes intéressées de savoir si elles pourraient être éligibles à l’étude et, le cas échéant, de connaître les prochaines étapes en vue d’une éventuelle participation. Un temps sera également consacré aux questions des participants.
Nous espérons avoir le plaisir de vous accueillir à cette occasion et de pouvoir répondre à vos questions.
À qui s’adresse cette séance ?
Cette invitation s’adresse notamment :
- aux personnes chez qui une maladie de Stargardt a été confirmée par un test génétique
- aux personnes présentant une maladie rétinienne compatible, notamment une dégénérescence maculaire juvénile, une maladie de Stargardt ou une rétinite pigmentaire inversée, mais ne disposant pas encore d’un diagnostic génétique
- aux parents d’enfants ou d’adolescents concernés
- aux médecins traitants, ophtalmologues et autres professionnels de santé souhaitant mieux connaître cette étude et ses modalités
- à toute personne souhaitant en savoir davantage sur le déroulement des études cliniques consacrées aux maladies rares de la rétine
Il est donc possible d’assister à cette séance même en l’absence, à ce jour, d’une confirmation génétique du diagnostic.
Sur quoi porte l’étude clinique ?
L’étude porte sur le Gildeurétinol, un traitement administré par voie orale. La durée de participation prévue à l’étude est de 24 mois.
Lors de la séance d’information, seront notamment présentés :
- l’objectif de l’étude
- son déroulement et ses principales étapes
- les critères permettant de déterminer qui peut y participer
- les examens et rendez-vous prévus dans le cadre de l’étude
- les implications pratiques pour les participantes et participants
- les modalités de prise en charge des frais liés à l’étude
Programme
10 h 30: Accueil et introduction
– Christina Fasser, Retina Suisse
10 h 40: Comprendre la maladie de Stargardt
Qu’est-ce que la maladie de Stargardt ? Comment est-elle diagnostiquée et confirmée par un test génétique ?
11 h 00: Présentation de l’étude clinique sur le Gildeurétinol
Quel est l’objectif de l’étude et comment se déroule-t-elle ?
– Dr Hoai Viet Tran, FMH, FEBO – Médecin consultant, responsable de l’Unité d’oculogénétique et de thérapie génique, Hôpital ophtalmique Jules-Gonin
Spécialiste des maladies héréditaires de la rétine et investigateur principal de l’étude à Lausanne.
11 h 20: Participer à l’étude
Qui peut participer ? Qu’implique une participation au quotidien ? Quels frais sont pris en charge ?
11 h 35: Questions et discussion
Les spécialistes répondront aux questions des participants.
12 h 00: Fin de la séance
