Josephine Hayley-Barker, Coordinatrice de Retina Suisse Youth
Bonjour tout le monde, je m’appelle Josephine Hayley Barker, j’ai 24 ans et suis atteinte depuis ma naissance de rétinite pigmentaire. Je suis membre de Retina Suisse Youth depuis quelques années déjà et j’ai désormais l’honneur de prendre la direction de ce groupe.
À l’heure actuelle, je suis des études de droit appliqué à la ZHAW à Winterthur. L’élucidation de cas me plaît, tout comme l’acquisition de connaissances. Par mes études, j’apprends à connaître les fonctions
de notre système juridique et reconnais ses lacunes pour les personnes en situation de handicap.
À mes côtés se trouve Quiro, mon merveilleux chien guide d’aveugle. Grâce à lui je ne me perds pas dans la foule à la haute École et évite les collisions avec les autres étudiantes et étudiants. Quiro et moi formons une équipe et il arrive toujours à trouver la bonne salle de cours.
Pendant mes loisirs, je fais de longues promenades en forêt avec mon chien, participe à un groupe créatif de l’ASB ainsi qu’aux réunions de Retina Suisse Youth.
La perte de ma capacité visuelle a rendu ma scolarité difficile. Et j’ai même dû interrompre mon premier apprentissage à cause de mon handicap, pour ensuite suivre une formation de base technique pour aveugles au SIBU, le centre suisse de compétence pour le handicap visuel en milieu professionnel. Puis, j’ai effectué un apprentissage de commerce dans un cadre protégé. Tout ceci en raison d’un manque d’explication auprès de mon premier employeur.
J’ai été confrontée à de nombreuses et diverses formes de contraintes. Durant mon apprentissage de commerce, j’ai perdu une grande partie de ma capacité visuelle. De ce fait, j’ai dû passer à un mode de travail et de vie entièrement non-visuel.
Cela n’a pas été facile, mais entretemps, j’ai appris que la vie continue. En acceptant les moyens auxiliaires et des techniques de travail compensatoires, beaucoup de choses sont possibles. Aujourd’hui, je suis d’avis que le problème ne réside pas dans mon handicap de la vue mais dans l’attitude générale envers les personnes malvoyantes.
C’est exactement la raison pour laquelle j’ai un coeur pour les personnes malvoyantes. Je souhaite les encourager et leur montrer que la vie continue. Est-ce facile? Non. Y a-t-il des défis et des moments difficiles? Oui. Et ils existeront toujours. Mais il est quand même possible de mener une vie autonome.
C’est surtout dans la phase initiale que l’on a tendance à rapidement perdre espoir. Or, je suis convaincue que la participation à des réunions avec des personnes malvoyantes permet de renouer avec la confiance. Et je compte sur une jeune génération qui n’a pas honte de ne pas correspondre à la norme. En effet, nous aussi, les jeunes malvoyants, sommes des personnes capables. Malgré tous les défis et revers qui découlent du diagnostic, nous sommes en mesure de vivre une vie autonome selon notre propre volonté.
Ma vision pour Retina Suisse Youth est que nous utilisions les rencontres pour entretenir notre communauté et des amitiés. Les réunions doivent créer un cadre pour discuter et partager nos expériences et défis.
Par ailleurs, nous voulons aussi découvrir ensemble de nouvelles choses. Par exemple, visiter un musée ou pratiquer un sport accessible. Et ce, en sachant que nous sommes tout aussi dignes et précieux que tous les autres dans ce monde.
Source : Retina Journal n° 154/2024