Quand une dégénérescence rétinienne affecte la vision, il en découle divers phénomènes souvent mal compris. Il en résulte également des malentendus et des problèmes pour les personnes concernées comme pour leurs proches. Retina Suisse a publié une nouvelle brochure d’information afin de clarifier la situation pour tout le monde.
Brochure « Dégénérescences rétiniennes : une vision différente » (scroller vers le bas jusqu’à la troisième brochure)
Fonctionnement de la rétine
La rétine est, dans l’œil, le tissu sensible qui peut percevoir la lumière et la transformer en un signal électrique. Ce processus permet à tout être vivant de voir.
Tandis que les organismes simples ont des organes de la vue tout aussi simples, le processus de la perception de la lumière dans les photorécepteurs n’est, chez les êtres vivants hautement développés, que le début du traitement complexe d’un signal. Les impulsions lumineuses captées sont traitées dans la rétine avant d’être transmises au cerveau par l’intermédiaire du nerf et des voies optiques.
D’autres processus de traitement complexes ont lieu dans le cortex visuel, logé dans l’occiput, avant que les signaux ne soient interprétés par les centres cérébraux supérieurs.
Normalement, ce traitement et l’interprétation de l’information en image fonctionnent très bien et nous en bénéficions.
Conséquences sociales en cas de dysfonctionnement de la rétine
En revanche, si des maladies entravent le processus de la vision ou le traitement des impulsions visuelles, les personnes affectées ne voient pas seulement « mal », elles perçoivent aussi des phénomènes subjectifs à peine compréhensibles.
Ces effets vécus de manière subjective ne peuvent pas être compris intuitivement. À défaut d’une explication exhaustive, ni les personnes affectées ni leurs proches ne comprennent ce qui se passe. Il peut s’ensuivre des malentendus ou des tensions (« Tu vois mieux que tu ne le dis… »), ce qui augmente la souffrance des personnes touchées et peut entre autres induire l’isolement social.
La nouvelle brochure doit favoriser la compréhension
L’objectif de la présente brochure est d’expliquer le processus de la vision et les troubles causés par des maladies et, dans la mesure du possible, de représenter ceux-ci en images. Les explications et exemples doivent permettre aux personnes concernées et aux membres de leur famille ainsi qu’à leurs amis de se représenter l’ensemble des symptômes de chacune des maladies oculaires.
Toutefois, tous les phénomènes ne vont pas se produire dans la même mesure dans chacune des maladies. C’est pourquoi le texte doit inciter les personnes concernées et leurs proches à parler ouvertement des restrictions individuelles et des symptômes.
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