Cette année, l’organisation de patients et patientes Retina Suisse fête ses 45 ans d’existence. Nous avons donc profité de l’assemblée générale à Berne pour demander à quelques participantes et participants ce qu’ils pensent de nous.
Brefs entretiens avec Peter Jankovsky, responsable de la communication Retina Suisse, peter.jankovsky@retina.ch
Marie-Theres Aebischer (76), de Stans, atteinte de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA)
Madame Aebischer, vous êtes membre de Retina Suisse. Saviez-vous que nous existons depuis 45 ans ?
Pas du tout. Cela ne fait que quelques années que je suis membre.
Comment avez-vous appris l’existence de Retina Suisse ?
Par un dépliant qu’une voisine a trouvé chez mon ophtalmologue. Elle m’a demandé pourquoi je ne l’avais pas remarqué ! C’était il y a à peu près trois ans. Je me suis dit que j’allais une fois aller voir ce qui se fait chez Retina Suisse, plus précisément à Lucerne dans le groupe de parole DMLS. Depuis lors, je suis membre, et après les réunions, nous allons tous manger ensemble à midi. C’est formidable.
Que pensez-vous du groupe de parole ?
Il est formidable. Au début, nous parlons de problèmes actuels et à partir de là naît toute la discussion. Et si en tant participant il me manque des informations ou que j’ai besoin d’une aide quelconque ou d’un conseil, les autres personnes concernées sont toujours de très bon conseil.
Comment les personnes qui ne sont pas concernées perçoivent-elles Retina Suisse ?
La plupart ne savent même pas ce qu’est Retina Suisse. Vous devez donc, et nous aussi en tant que membres, faire de la publicité. J’en fais d’ailleurs régulièrement, notamment en distribuant le dépliant pour le groupe de parole de Retina Lucerne à d’autres personnes.
Que pourrait-on améliorer chez Retina Suisse ?
En fait rien. Retina Suisse me donne tout ce dont j’ai besoin. Pas seulement des conseils, mais aussi les appareils de lecture. Grâce à Retina Suisse, je suis bien équipée pour vivre avec ma maladie oculaire.
Ruedi Bacher (retraité), de Thoune, sa fille est atteinte du syndrome de Usher
Monsieur Bacher, votre fille malade et vous-même êtes membres de Retina Suisse. Saviez-vous que nous existons depuis 45 ans ?
Je n’en avais aucune idée et ma fille non plus.
Quelles sont les prestations de service de Retina Suisse qui sont importantes pour vous ?
C’est une organisation qui soutient et qui fournit une aide active, et surtout que je peux contacter quand j’ai une question. Je l’ai déjà fait plusieurs fois, il y a déjà de nombreuses années. Je trouve aussi que le conseil est très important, et il est bon chez Retina Suisse.
Que pensez-vous de nos groupes de parole ?
Ni ma fille ni moi n’avons jamais participé à un groupe de parole. Nous avons seulement assisté au meeting sur la rétinite pigmentaire à Bâle en décembre 2023, ce qui nous a permis d’avoir des discussions entre personnes concernées et aussi entre proches, le programme le permettait. Nous avons beaucoup apprécié cet espace de discussion. Cela nous a fait du bien d’entendre et de ressentir comment d’autres personnes atteintes vivent avec leur maladie oculaire. Nous avons pu retenir l’une ou l’autre réflexion.
Comment les personnes qui ne sont pas concernées perçoivent-elles Retina Suisse ?
Je crois que vous n’êtes pas particulièrement connus du grand public. Lorsque je parle de vous, les gens ne vous connaissent pas.
Que pourrait-on améliorer chez Retina Suisse ?
Pour le moment, rien ne me vient à l’esprit. Peut-être que vous pourriez organiser plus souvent des rencontres pour les proches de malades, comme à Bâle.
Nicole Hagens (50), de Genève, atteinte de rétinite pigmentaire
Madame Hagens, depuis combien d’années êtes-vous membre de Retina Suisse ?
Depuis à peu près huit ans, enfin, depuis que j’ai reçu le diagnostic de RP.
Comment avez-vous appris l’existence de Retina Suisse ?
Par l’intermédiaire de l’Association pour le Bien des Aveugles et malvoyants (ABA) à Genève. C’est elle qui m’a fait part de l’existence de Retina Suisse. Et je vous ai trouvé lors de mes recherches sur Internet. Je cherchais sur le Net des personnes qui souffrent de la même maladie que moi. En effet, pendant longtemps, les médecins n’ont pas su me dire quel était en fait mon problème.
Retina Suisse a 45 ans. Le saviez-vous ?
Je l’ai appris aujourd’hui au cours de l’assemblée générale.
Que pensez-vous de notre organisation de patients et de patientes ?
C’est une organisation active au niveau national. Je trouve cela très important. C’est une organisation solide, parfaitement informée, notamment en ce qui concerne la recherche. J’apprécie la qualité des newsletters et du Retina Journal et j’aime bien cliquer sur votre site Internet.
Que pourrait-on améliorer chez Retina Suisse ?
Il ne me manque rien parmi les prestations de service que vous proposez. Vos activités fonctionnent bien et, surtout, vous êtes également présents en Suisse romande. Le service de conseil de Retina Suisse à Lausanne a été très important pour moi, surtout au début. Actuellement, je n’en ai pas besoin. La positivité à laquelle j’ai fait face a été formidable : on peut également avoir une bonne vie en étant atteint de RP. Ce qui est dur, c’est que je souffre d’une maladie progressive. Je suis constamment confrontée aux transitions de voyante à moins voyante. C’est vraiment un défi.
Que pensez-vous des groupes de parole ?
Je sais que vous avez un groupe de parole à Lausanne. Mais jusqu’ici, je n’ai pas réussi à y participer. Pourtant je serais très intéressée à rencontrer des personnes de mon âge, donc d’un âge moyen, ou même des plus jeunes, touchés par la maladie. Aujourd’hui, j’ai l’impression qu’il y a plus de jeunes membres chez Retina Suisse que par le passé, et c’est bien comme ça.
Luis Baffetti (42 ans), de Lucerne, atteint de dégénérescence maculaire
Monsieur Baffetti, vous êtes membre de Retina Suisse – qu’est-ce qui vous plaît chez nous ?
L’activité d’information médicale de Retina Suisse est absolument judicieuse. On découvre de manière compréhensible comment les scientifiques développent des thérapies qui sont appliquées aux maladies oculaires ou qui le seront à l’avenir. Les personnes qui viennent de recevoir leur diagnostic ont urgemment besoin de suffisamment d’informations et chez Retina Suisse, elles les trouvent rapidement. Je trouve aussi génial que Retina Suisse organise des exposés en présentiel et en ligne et que l’on puisse parler avec les expertes et les experts.
Qu’est-ce qui fait notre force ?
Outre les informations que vous fournissez, vous vous démarquez par le service de conseil personnel que vous offrez et vos groupes de parole. Dans les groupes, les personnes touchées peuvent se parler d’égales à égales et cela nous donne de la force pour avancer et nous prendre en main. Retina Suisse est aussi connue pour cela. Par ailleurs, vous êtes très bien connectés aux autres organisations du secteur, ce qui est très utile pour les personnes touchées par une maladie oculaire qui cherchent de l’aide et des moyens auxiliaires.
Pouvez-vous nous dire comment Retina Suisse pourrait s’améliorer ?
Spontanément je ne vois pas. Tout au plus que vous devriez organiser autant d’événements en lien avec la dégénérescence maculaire liée à l’âge que l’an dernier. En effet, ces événements permettent notamment aux organisations qui proposent des moyens auxiliaires et des services aux malvoyants d’avoir une bonne plateforme.
Thomas Heigl (32 ans), d’Innsbruck à Zurich, atteint de rétinite pigmentaire (gène RPGR)
Monsieur Heigle, comment avez-vous appris l’existence de Retina Suisse ?
Je suis membre chez vous depuis peu. Lorsque j’ai déménagé d’Innsbruck à Zurich l’an dernier, je me suis tout de suite mis à la recherche d’un point de contact pour les malvoyants, car je suis atteint de rétinopathie depuis ma naissance. J’ai fait des recherches sur Internet et suis tombé sur Retina Suisse.
Comment percevez-vous Retina Suisse ?
J’ai tout de suite été très intéressé par votre association, aussi parce que je travaille dans la recherche sur la rétine en tant que personne touchée et que j’apprécie vos informations médicales fondées. De manière générale, je trouve que Retina Suisse fournit un très grand soutien. Tant en ligne que chez vous. Vous m’avez fourni un solide conseil personnel concernant les prochaines mesures à prendre après mon arrivée à Zurich. Et vous avez également de bonnes relations avec des secteurs affiliés qui m’ont permis de bien équiper mon poste de travail.
Le conseil de Retina Suisse est donc l’élément le plus important à vos yeux ?
Vous êtes très prévenant. Et sympathique et emphatique. De plus, les gens chez Retina Suisse maîtrisent très bien leur sujet. Vous essayez toujours de trouver la meilleure solution pour les personnes concernées.
Et que pensez-vous de nos groupes de parole ?
Je dois encore m’informer à leur sujet.
Karin et Roger Dietler de Bätterkinden (BE) ; Roger Dietler (65 ans) est atteint d’une dégénérescence maculaire juvénile
Monsieur Dietler, comment êtes-vous et votre femme devenus membres de Retina Suisse ?
C’était il y a 15 ans, mais je ne me souviens plus comment. J’avais entendu quelque part qu’il existait une association pour les personnes ayant des lésions de la rétine qui s’appelait Retina Suisse, et j’ai pris contact avec vous. Je n’ai encore jamais fait appel à votre service de conseil, cependant je participe toujours à l’assemblée générale et lis avec plaisir le Retina Journal.
Que vous apporte Retina Suisse ?
Surtout des informations utiles. Et il y en a beaucoup dans le Retina Journal. Quand je me le fais lire, cela dure plus d’une heure. Les conseils pratiques sont au premier plan pour moi. Les informations médicales m’intéressent moins, car on ne peut plus rien faire dans le cas d’une dégénérescence maculaire juvénile.
Que pourrait-on améliorer chez Retina Suisse ?
Rien qui ne me vienne à l’esprit. Ce qui est formidable, c’est que tous les contenus sont accessibles sans obstacle et que Retina Suisse propose la lecture. Cela ne va pas toujours de soi. Par ailleurs, je trouve que l’assemblée générale de Retina Suisse est très bien organisée et son contenu excellent, tout comme l’exposition des moyens auxiliaires.
Madame Dietler, comment voyez-vous, en tant que proche d’un membre touché par la maladie, l’organisation Retina Suisse ?
Je trouve vos articles médicaux passionnants, car je viens moi-même du domaine médical. De manière générale, cela élargit mon horizon, même quand il n’y a pas de nouvelles du monde médical. En effet, j’apprécie les conseils pratiques et les informations sur les moyens auxiliaires, car pas tout le monde sait qu’il en existe un grand nombre. Par ailleurs, je trouve que les exposés et les webinaires organisés par Retina Suisse sont passionnants.