Les personnes dont la vision est fortement diminuée peuvent développer un syndrome de Charles Bonnet qui se traduit par des hallucinations visuelles gênantes. Mais les patientes et patients souffrant de ce trouble semblent en majorité bien gérer la situation seuls. Toutefois, certains sont mal compris et dirigés vers une clinique psychiatrique. Il est donc impératif de mieux informer le public.
Peter Jankovsky, Communication Retina Suisse, peter.jankovsky@retina.ch
Une patiente de 82 ans, atteinte de dégénérescence maculaire liée à l’âge avancée, vivant à Londres et répondant au pseudonyme de Sally, s’est proposée l’année dernière pour participer à une étude témoin réalisée par la Retina Clinic London. D’après cette étude dirigée par la Dre Yvonne O’Neill et récemment publiée, Sally a eu pendant plus de dix ans des hallucinations visuelles. Elle voyait des choses qui n’existaient pas en réalité.
Ces illusions visuelles allaient de simples formes géométriques à des personnages très détaillés. Le diagnostic de syndrome de Charles Bonnet (SCB) a été posé en raison de l’altération visuelle de Sally et du type d’hallucinations qu’elle présentait. Un traitement n’était pas nécessaire et l’on certifia à la patiente que les hallucinations étaient bénignes et n’étaient pas liées à un trouble psychiatrique ou neurologique.
Un syndrome généralement lié à une pathologie maculaire liée à l’âge
Le syndrome de Charles Bonnet apparaît en cas de lésion du nerf optique, mais aussi en présence d’une forte diminution de la vue due à des affections rétiniennes. Le syndrome est le plus souvent observé dans un contexte de pathologie maculaire liée à l’âge, mais des personnes plus jeunes atteintes d’une dystrophie rétinienne avancée peuvent également être touchées.
Un accident vasculaire cérébral provoqué par une interruption de l’apport sanguin dans le cerveau ou une tumeur cérébrale peut également être à l’origine des illusions visuelles.
En cas de dysfonctionnement d’une zone de vision, le cerveau « remplit les blancs » en créant des images. Il s’agit là d’un phénomène qui peut être très gênant et déroutant. Les personnes souffrant de ces troubles doutent souvent de leur raison et n’osent pas en parler à leurs proches.
Il est très utile pour ces patientes et ces patients de savoir que ceci est « normal » dans certaines situations et qu’aucun traitement psychiatrique n’est nécessaire. Sally qui présentait une forte altération de la vue avait en quelque sorte des visions, mais qui n’étaient nullement le signe d’une autre maladie potentiellement grave.
Les prestataires de santé doivent être sensibilisés au SCB
Le cas de Sally illustre clairement les défis diagnostiques à relever en lien avec le syndrome de Charles Bonnet. Le SCB étant relativement rare et les patientes et les patients étant réticents à dévoiler avec précision les symptômes dont ils souffrent, il est fréquent qu’il ne soit pas décelé ou que son diagnostic soit erroné. D’après l’étude de cas londonienne, le délai important jusqu’au signalement des hallucinations de Sally auprès d’instances expertes en ophtalmologie souligne la nécessité d’une plus grande sensibilisation des prestataires de santé à cette maladie.
Un dépistage plus ciblé du SCB est indispensable pour établir un diagnostic correct afin de réduire l’anxiété des patients et d’éviter des traitements inutiles : tel est l’enseignement majeur de cette étude. Le grand nombre de types d’hallucinations survenant dans un contexte de SCB contribue en outre encore plus à la complexité du syndrome et favorise les sous-diagnostics et les erreurs de traitement.
Les phénomènes visuels qui correspondent à un SCB
Dans un article destiné au Retina Journal 143, le Dr en ophtalmologie Jürgen Seilnacht (Lichtenfels) a décrit une série de phénomènes visuels qui peuvent apparaître en lien avec un SCB.
● Les phosphènes : sensations lumineuses indéfinissables produites par des stimuli autres que la lumière sur l’œil, le nerf optique ou le cortex visuel dans le cerveau
● Les photopsies : perception d’éclairs, d’étincelles ou de scintillement pouvant survenir également en cas de décollement postérieur du corps vitré, lors de la phase initiale d’un décollement de la rétine ou en cas d’aura dans le cadre d’une migraine
● La palinopsie : il s’agit de la réapparition d’objets perçus réellement peu de temps auparavant. La palinopsie n’est pas une hallucination optique, étant donné qu’elle se réfère toujours à une image réelle. La palinopsie doit être différenciée des images rémanentes et de la diplopie.
● Les phénomènes suivants font partie desdites métamorphopsies : les micropsies (rapetissements), les macropsies (grossissements), les dysmorphopsies (déformations), les téléopsies (les objets sont perçus comme étant éloignés), les chromatopsies (les couleurs sont perçues comme étant différentes de leurs couleurs réelles), les hallucinations complexes (images ou visions ressemblant à des scènes cinématographiques) et les héautoscopies (vision hallucinatoire de son double perçu comme dans un miroir). Les métamorphopsies surviennent en cas de déficiences de la macula (zone rétinienne responsable de l’acuité visuelle maximale) telles qu’œdèmes maculaires, hémorragies maculaires et trous maculaires. Toutefois, des troubles neurologiques et psychiques peuvent en être également la cause.
Une évaluation des symptômes
Un groupe de recherche anglais du Royal Liverpool University Hospital et du Department of Eye and Vision Sciences, à l’université de Liverpool, s’est fixé comme objectif d’effectuer une évaluation des symptômes visuels survenant en lien avec le syndrome de Charles Bonnet.
À cet effet, les chercheurs liverpuldiens ont réalisé une étude transversale chez des patientes et patients présentant une maladie héréditaire de la rétine diagnostiquée. Ils ont examiné, en outre, le point de vue des personnes en souffrant et leur besoin d’aide.
Il s’agissait d’une étude transversale prospective monocentrique. Ce projet de recherche se basait sur un sondage visant à évaluer et à améliorer des prestations de service destinées aux patientes et patients atteints de maladies oculaires. Les informations ont été recueillies au moyen d’un questionnaire que les participants avaient rempli à distance ou lors d’une consultation à l’hôpital et sur la base des dossiers médicaux électroniques.
En tout et pour tout, les chercheurs ont reçu 103 questionnaires dont 94 étaient analysables. 18,6 % des patientes et patients atteints d’une maladie héréditaire de la rétine y ayant répondu ont rapporté qu’ils avaient des hallucinations visuelles. Les personnes ayant une acuité visuelle inférieure à 0,3 logMAR représentaient environ 76 % de celles qui avaient indiqué présenter des symptômes du SCB.
Les personnes souffrant d’hallucinations souhaitaient être informées des causes de leurs troubles
59 % des patientes et patients ayant eu des hallucinations visuelles ont indiqué que ces illusions visuelles ne les affectaient pas. En revanche, 29 % ont déclaré ressentir des effets négatifs et 12 % ne se sont pas exprimés à ce sujet. 12 % ont indiqué qu’ils avaient besoin de davantage d’aide.
L’enquête du groupe de chercheurs a donc révélé des résultats hétérogènes. Près d’une patiente ou d’un patient sur 6 a signalé des symptômes du SCB, mais seul un petit nombre ayant participé au sondage a indiqué avoir besoin d’aide supplémentaire : telle est la conclusion majeure. Une proportion considérable des personnes atteintes de ces troubles a cependant déclaré qu’il serait bénéfique d’obtenir rapidement des informations sur les origines des hallucinations visuelles.
La pertinence de l’étude liverpuldienne est donc limitée en raison du faible nombre de patients ayant participé au sondage. À cela s’ajoutent l’absence de vérification externe du questionnaire utilisé et le risque de biais dû au choix sélectif, aux deux méthodes d’évaluation différentes appliquées et aux phases de la collecte des données.
Charles Bonnet ? Il était Suisse
Le syndrome se caractérisant par des illusions visuelles tient son nom du naturaliste, philosophe et avocat suisse Charles Bonnet. Il a vécu principalement à Genève entre 1720 et 1793, c’est-à-dire à l’époque des Lumières.
L’un des grands-pères de Bonnet, Charles Lullin, fut opéré de la cataracte à l’âge de 77 ans. Peu de temps après, son grand-père devint aveugle des suites de l’intervention chirurgicale. Des années plus tard, il raconta à son petit-fils Charles Bonnet qu’il avait de vivaces hallucinations : il voyait des maisons, des calèches, des personnes qu’il pensait connaître, tout en sachant qu’elles ne pouvaient pas exister en réalité.
Charles Bonnet en conclut que le cerveau de son grand-père devait créer ces images irréelles. Et ceci pour la simple raison qu’il manquait au cerveau des stimuli optiques provenant du monde extérieur. Bonnet inséra un traité rapportant ces observations dans son œuvre « Essai analytique sur les facultés de l’âme », parue en 1760, qui suscita un certain intérêt.
Des années plus tard, Charles Bonnet connut le même destin : il devint lui aussi aveugle et fit l’expérience des illusions visuelles que lui avait décrites son grand-père.
(Décembre 2025)
Sources :
BMJ Open Ophthalmology (22. BMJ Open Ophthalmol. 2025 Jun 30;10(1):e002104. doi: 10.1136/bmjophth-2024-002104.); National Library of Medicine (10. Ther Adv Ophthalmol. 2025 Jul 8;17:25158414251320032. doi: 10.1177/25158414251320032. eCollection 2025 Jan-Dec.); Retina Journal 143 (2017)
Pseudo-hallucinations : les personnes atteintes du syndrome de CBS sont considérées comme des malades mentaux – Il est urgent d’informer la population !
Un appel lancé par Marianne Brandstetter, coordinatrice du groupe d’entraide de DMLA de Coire.
Grâce à Retina Suisse, j’ai eu la chance de pouvoir assister à une séance d’information sur le syndrome de Charles Bonnet (SCB, hallucinations visuelles) organisée à Saint-Gall. Les explications fournies par le Dr Sutter (de Herisau) et le partage d’expériences pratiques, ont grandement contribué à une meilleure compréhension générale. J’ai partagé ces informations au sein de notre groupe de DMLA.
Plusieurs membres ont été très reconnaissants d’en apprendre plus sur le sujet. Ils avaient fait l’expérience de telles images et n’avaient pas eu le courage d’en parler, de peur de passer pour des « tarés ».
« Cerveau, tu m’as joué un tour ! »
Quelque temps plus tard, notre groupe a pu assister à un exposé similaire à Zurich. Le Dr Sutter en a également parlé lors de l’assemblée générale de la FSA Grisons qui s’est tenue à Coire.
Nous avons en particulier gravé une phrase dans notre mémoire, une phrase qui nous aide à prendre la situation à la légère. Lorsque nous sommes témoins d’une telle pseudo-hallucination, nous devons faire preuve de bienveillance et nous dire : « Cerveau, tu m’as joué un tour. Mais c’est cool, tu fonctionnes encore ! »
Mauvaise interprétation et séjour en psychiatrie
Récemment, une femme de notre groupe de DMLA s’est rendue chez son médecin de famille après avoir eu divers problèmes de santé (cœur, cancer), tout en ayant cette phrase en tête. Lors de la consultation, elle eut une vision irréaliste qu’elle raconta gaiement à son médecin. Mais celui-ci ne la comprit pas. Elle mentionna donc le syndrome de Charles Bonnet. Toujours dans l’incompréhension, le médecin composa le 144 et fit transférer sa patiente dans une clinique psychiatrique.
Cette expérience fut un choc pour elle, car elle fut internée durant deux jours, ne fut pas traitée correctement, on pénétra dans son appartement et d’autres choses encore.
Il s’agit du quatrième cas dont j’ai eu connaissance (trois au sein du groupe de DMLA et une personnellement) dans lequel on considère comme malade mentale qu’une personne atteinte du SCB et qu’on la maltraite en conséquence. Dans trois autres cas, les partenaires et les proches sont intervenus et ont pu empêcher le séjour en clinique.
Bien que les personnes atteintes du SCB soient en mesure de s’exprimer, d’agir et de répondre normalement, elles ne sont pas prises au sérieux lorsqu’elles parlent des pseudo-images qu’elles voient.
Ma requête à Retina Suisse et au corps médical
Je vous prie d’informer à large échelle afin que de tels « viols » n’arrivent plus. Il convient d’informer :
- Les médecins de famille
- Les maisons de retraite et établissements médico-sociaux
- Les centres de formation médicaux ; l’organisation du monde du travail GS St-Gall est un exemple positif Lors d’une séance de sensibilisation, j’ai pu attirer l’attention sur le sujet et remettre de la documentation. Le SCB est aujourd’hui intégré dans les cours.
- Les personnes accompagnant des sourdaveugles
Contact : marianne.brandstetter@bluewin.ch