Des problèmes de vue massifs peuvent faire glisser les relations de couple dans une crise. À la demande de l’UCBAveugles, l’Université de Zurich a réalisé 2022 sur ce thème l’étude “Selody”. Retina Suisse a sélectionné les principaux conseils qui ressortent de cette étude.
La conclusion probablement la plus centrale de l’étude Selody est que tant les personnes concernées et leurs proches que les spécialistes devraient considérer les déficiences visuelles et la surdicécité comme des expériences interpersonnelles.
En même temps, il est central de reconnaître le potentiel de réconfort que recèlent les relations humaines – tout particulièrement au sein du couple. Le couple peut être une ressource centrale afin de rassembler des forces pour gérer les changements qui résultent de la déficience.
Autoriser les réactions émotionnelles à la déficience visuelle et à ses conséquences
L’apparition de conséquences tangibles de la déficience visuelle pour les personnes concernées et leurs partenaires s’accompagne de réactions émotionnelles intenses. Les changements peuvent provoquer de l’anxiété. Mais des sentiments tels qu’irritation et colère intense – contre le sort, mais aussi contre le ou la partenaire – sont également fréquents.
Ces réactions émotionnelles s’accompagnent souvent de honte ou de sentiments de culpabilité, puisqu’elles sont vécues comme inconvenantes et qu’elles sont par conséquent réprimées. C’est toutefois très stressant à la longue et il est important de s’autoriser soi-même, et l’un l’autre, à avoir de fortes réactions émotionnelles à propos de la perte de vue.
Échanges réguliers et entretien de la communication entre partenaires
Pour favoriser la compréhension mutuelle, les couples devraient échanger régulièrement leurs impressions au sujet de la façon dont les deux partenaires vivent les situations liées à la déficience visuelle. Le fait que tous deux expriment ce qui les préoccupe favorise la prise de recul et la compréhension mutuelle. Il devient ainsi plus facile de se donner un soutien mutuel ciblé. Les échanges réguliers sont particulièrement utiles lorsqu’ils sont empreints d’estime mutuelle.
Trouver des solutions créatives pour une « nouvelle normalité »
Certains aspects de la vie (commune) changent du fait des limitations de la capacité visuelle et éventuellement auditive. Le soutien au sein du couple peut par exemple devenir déséquilibré ou des activités centrales pour l’identité du couple ne peuvent plus être réalisées dans la même mesure.
Dans ces cas, il faut être prêt à s’engager dans des alternatives, par exemple à chercher un nouveau hobby commun, à engager une aide de ménage ou à utiliser des moyens auxiliaires technologiques. Les échanges communs aident à découvrir quelles actions sont nécessaires et quelles possibilités entrent en ligne de compte.
Une consultation auprès d’un service spécialisé peut rendre des solutions pratiques plus accessibles. Il est en tout cas primordial de discerner que cette réflexion exige souvent d’abandonner certaines représentations et d’adapter les objectifs de vie tant individuels que communs – un processus qui demande du temps et de l’énergie.
Chercher un équilibre entre gestion commune et individuelle
La réflexion et l’analyse communes ainsi que la résolution répétée de questions relatives à la déficience visuelle au sein du couple sont centrales. Il est néanmoins important que les deux personnes puissent exiger de l’espace pour elles-mêmes. Il arrive notamment souvent que les partenaires de personnes concernées mettent leurs propres besoins au second plan.
Dans une perspective de long terme, il vaut toutefois mieux mettre toujours au centre ses propres besoins, en particulier de repos et de détente, même si cela paraît difficile à court terme ou provoque des sentiments de culpabilité. En outre, il peut être utile pour les deux membres du couple d’échanger ses impressions avec des personnes qui vivent des situations analogues, par exemple dans des groupes d’entraide pour proches ou pour personnes concernées.
Le processus individuel et commun d’adaptation à une déficience visuelle ou à une surdicécité est souvent long et exigeant. Dans les moments particulièrement pénibles ou sur des questions difficiles, il peut être judicieux de recourir à un soutien professionnel.