Retina Suisse est l’association de patientes et de patients atteints de rétinite pigmentaire, de dégénérescence de la macula, du syndrome de Usher et d’autres maladies du fond de l’œil. Après dix ans de mandat placés sous le signe de la modernisation et de l’élargissement de la gamme des prestations, la présidente de Retina Suisse, Susanne Trudel, a démissionné lors de la 46e assemblée générale qui s’est tenue le 12 avril 2025. Elle passe le témoin à Laurent Delétraz, son collègue au sein du comité, qui devient ainsi le premier Romand à occuper ce poste. Samedi, Retina Suisse a également informé du départ à la retraite de son directeur Stephan Hüsler à fin novembre. Susanne Trudel lui succédera dès le 1er décembre 2025.
Berne, le 12.4.2025 – Retina Suisse a été fondée en 1979 sous le nom d’Association suisse pour la rétinite pigmentaire. Dès le début, elle s’est concentrée sur le conseil et l’information des personnes atteintes de rétinopathie. Mais elle soutient également la recherche scientifique et médicale dans le but de trouver une thérapie ou une guérison pour toutes les maladies qui ne peuvent pas encore être traitées. Dans ce cadre, elle est conseillée par un conseil médico-scientifique
Lors de son 46e assemblée générale, qui s’est tenue le samedi 12 avril 2025, les 115 personnes présentes ont été informées de deux changements majeurs. D’une part, l’assemblée a élu un membre du comité, le Genevois Laurent Delétraz, au poste de président. Cet ancien pilote de ligne de Swiss travaille pour le contrôle aérien Skyguide à Genève-Cointrin et est atteint d’une forme rare de maladie de la rétine, la maladie de Stargardt.
Le 7e président veut lui aussi se rapprocher des personnes concernées
Âgé de 55 ans, il est désormais le 7e président de l’association de patientes et de patients Retina Suisse. Et il est le premier Romand à occuper ce poste.Laurent Delétraz souhaite conserver et développer l’héritage de sa prédécesseure, la Shaffhousoise Susanne Trudel. Assistante sociale de métier, Susanne Trudel, aujourd’hui cinquantenaire, atteinte de rétinite pigmentaire, a élaboré au cours des dix années de son mandat, avec les autres membres du comité, des stratégies de modernisation et posé des jalons pour l’extension de l’offre d’information et de conseil.
Du point de vue du nouveau président, les domaines suivants sont importants pour Retina Suisse : la proximité avec les personnes concernées, la mise en réseau au niveau national et international, la promotion de la recherche ophtalmologique et un lien étroit avec le corps médical.
Brochures d’information pour les patients sur les principales maladies oculaires
« Lorsqu’on me demande quelle est notre principale activité, je réponds en disant : Vous voyez mal, bien que vous portiez des lunettes ? Chez Retina Suisse, nous pouvons vous informer et vous conseiller de manière approfondie sur toutes les maladies oculaires importantes », explique le nouveau président Laurent Delétraz.
Il ne s’agit pas seulement de dystrophies et de dégénérescences rétiniennes, mais aussi de maladies oculaires très répandues comme le glaucome et la cataracte, le décollement de la rétine ou le diabète oculaire. La mission d’information s’effectue entre autres par la publication de brochures d’information pour les patients, compréhensibles par tous, mais toujours fondées sur des bases scientifiques. Actuellement, nous préparons un aperçu sur le glaucome, maladie très répandue au sein de la population.
Selon le président Laurent Delétraz, les personnes touchées par une maladie oculaire vivent une époque passionnante. En effet, il n’y a jamais eu autant d’études cliniques qu’aujourd’hui, les nouvelles technologies facilitent le quotidien des personnes concernées dans de nombreux domaines et de nouvelles thérapies sont disponibles pour certaines maladies oculaires. Ces progrès son gage d’une amélioration de la qualité de vie.
Et il s’agit-là précisément un point d’ancrage clé pour l’association de patientes et de patients Retina Suisse. Elle s’engage intensément pour que les personnes atteintes de maladies de la rétine reçoivent un diagnostic correct et, si possible, une thérapie remboursée par les caisses maladie. Retina Suisse s’engage également dans la mise en place d’un réseau de centres de référence pour les maladies oculaires rares, afin que les personnes touchées puissent être soutenues rapidement et de manière compétente. Pour cela, il est essentiel de renforcer l’inclusion et la résilience.
La nouvelle directrice de Retina Suisse
Le président fraîchement élu de Retina Suisse continuera à l’avenir à collaborer étroitement avec sa prédécesseure. Susanne Trudel, qui travaille actuellement chez Pro Infirmis en tant que cheffe d’équipe dans le service de consultation sociale de Zurich, consacrera dès le 1er décembre de l’année en cours tout son temps à Retina Suisse puisqu’elle en prendra la direction.
Susanne Trudel remplacera à ce poste l’actuel titulaire Stephan Hüsler. En effet, Stephan Hüsler, qui, comme Susanne Trudel, vit avec une rétinite pigmentaire, atteindra le seuil de la retraite en décembre, après onze ans de service. « Stephan Hüsler et moi avons eu une collaboration dynamique et transformé Retina Suisse en une association de patientes et de patients proche des gens et innovante », déclare Susanne Trudel.
Elle souhaite maintenir les structures et développer continuellement les mesures mises en place par son prédécesseur en fonction des évolutions sociales, médicales et techniques. À l’instar du président Laurent Delétraz, Susanne Trudel considère que l’information et le conseil constituent l’axe principal de cette démarche.
Stephan Hüsler se réjouit de voir Susanne Trudel lui succéder. Selon lui, elle connaît Retina Suisse de l’intérieur depuis des années, a de l’expérience en matière de direction et est donc prédestinée au rôle de directrice. Lui-même restera actif pour Retina Suisse en tant que conseiller à partir de 2026. Par ailleurs, Stephan Hüsler se consacrera davantage à ses tâches au sein des comités de diverses organisations.
Autres changements au sein du comité et deux hommages
D’autres changements sont également intervenus au sein du comité de Retina Suisse. L’assemblée générale a élu Sibylla de Vries, Josephine Hayley-Barker, Claudia Genini, Markus Imboden et Ruedi Küchler en tant que nouveaux membres et confirmé les anciens membres du comité, Matthias Bütikofer, Brigitte Hübschi, Jeannine Sutter, Eveline Zimmermann et Tamara Zoller, pour le mandat de 2025/2026.
Jean Seiler, qui était jusqu’ici secrétaire du comité, s’est retiré après dix ans dans cette fonction. Il était en outre membre de l’équipe de rédaction de Retina Suisse, qui publie le « Journal Retina » : Avec ses histoires passionnantes sur des personnes atteintes de maladies de la rétine, Seiler s’est fait un nom auprès des lecteurs.
L’assemblée générale a aussi élu deux professeurs d’ophtalmologie, émérites depuis peu, en tant que membres honoraires. Tous deux se sont fortement engagés pendant de longues années pour Retina Suisse. Le professeur Yvan Arsenijevic, de la clinique ophtalmologique de l’université de Lausanne, a consacré pratiquement toute sa vie professionnelle à la recherche sur les dystrophies rétiniennes. Il s’est particulièrement intéressé aux possibilités de la thérapie génique et de la transplantation de cellules souches dans le domaine de l’ophtalmologie.
L’autre nouveau membre d’honneur est le professeur Wolfgang Berger de l’Institut de génétique moléculaire médicale de l’université de Zurich. Il y a étudié la génétique de la rétine et découvert de nombreux gènes qui provoquent des dystrophies rétiniennes héréditaires. Wolfgang Berger est en outre membre du conseil médico-scientifique de Retina Suisse.
Une assemblée générale suivie de présentations variées
L’assemblée générale a été suivie d’une série d’exposés, toujours publics comme le veut la tradition. Divers spécialistes se sont exprimés sur trois thèmes d’actualité. Ainsi, la question de la thérapie génique pour les maladies héréditaires de la rétine a été abordée, un terrain sur lequel Retina Suisse est fortement engagée.
La dégénérescence maculaire liée à l’âge, qui touche de plus en plus de personnes, était également au programme du jour. La question posée était celle de savoir quelle est la bonne thérapie. D’autres thèmes tels que les possibilités d’une contribution d’assistance de l’assurance invalidité pour les personnes concernées ainsi que le quotidien professionnel de deux membres malvoyants, tous deux scientifiques, ont également suscité beaucoup d’intérêt. (PJ, SH)
Que fait Retina Suisse ?
● Retina Suisse est l’association suisse des personnes atteintes d’une maladie de la rétine et d’autres maladies du fond de l’œil. La plupart de ces maladies sont d’origine génétique et donc rares à très rares.
● En tant qu’organisation de patientes et de patients, Retina Suisse s’engage pour que les maladies de la rétine puissent être détectées et traitées à temps.
● Par ailleurs, Retina Suisse informe et conseille également sur des maladies oculaires très répandues comme le glaucome et la cataracte, la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) ou le décollement de la rétine.
● Pour ce faire, nous nous référons aux connaissances actuelles de la recherche scientifique et médicale et travaillons en étroite collaboration avec des personnalités de premier plan dans le domaine de l’ophtalmologie et de la recherche.
● Chez Retina Suisse, nous informons et conseillons dans les trois langues officielles de la Suisse – par téléphone ou lors d’une rencontre personnelle auprès de nos bureaux ainsi que dans d’autres lieux à définir à chaque fois.
● L’information trilingue fournie par téléphone et sur les canaux numériques est compréhensible pour tout un chacun.
● Ceci est également le cas pour les brochures d’information destinées aux patients et aux patientes, qui peuvent être commandées gratuitement ici.
● Nous sommes une organisation privée à but non lucratif, financée par des dons et les cotisations des membres.
● Vous trouverez Retina Suisse sur Internet sous le lien suivant : www.retina.ch (et également sur Facebook)
Informations supplémentaires auprès de
Stephan Hüsler, directeur général de Retina Suisse, stephan.huesler@retina.ch, 044 444 10 77
Peter Jankovsky, communication Retina Suisse, peter.jankovsky@retina.ch, 076 334 90 334