Pour rendre hommage à son engagement, l’assemblée générale qui s’est tenue en avril 2026 a nommé membre d’honneur Stephan Hüsler, ancien directeur de longue date de Retina Suisse. Dans son discours de remerciement, dont nous publions ici des extraits, il met en avant l’esprit d’équipe et revient sur son parcours de vie avec une déficience visuelle.
Devenir membre d’honneur de Retina Suisse me remplit d’une grande joie. Mais suis-je digne de mériter ce titre ? Quoi qu’il en soit, je le ressens comme un hommage à une prestation commune.
Notre équipe au bureau, composée de Rita, de Daniela, de Sara, de Rania et de Peter, m’a soutenue durant toutes ces années. J’ai souvent eu de nouvelles idées pour des événements, des brochures ou des projets, et il leur a fallu trouver des solutions pour les mettre en place en plus de leurs tâches quotidiennes. Je leur en suis très reconnaissant. Grâce au soutien de notre présidente d’honneur, Christina Fasser, certaines décisions ont été plus faciles à prendre. Elle a toujours été là, lorsque j’avais besoin d’elle.
Je suis particulièrement fier des douze brochures d’information destinées aux patients, dont certaines ont été entièrement repensées par nos soins. Le travail de Retina Suisse en faveur du registre des patients est reconnu tant à l’échelon suisse qu’au niveau international. Géré par le professeur Pascal Escher de l’hôpital de l’Île à Berne, le registre des patients est une contribution importante de la part des patientes et des patients à la recherche.
Nous apprenons des uns des autres
Je suis très heureux d’avoir été nommé membre d’honneur, mais cela représente également pour moi un engagement. C’est la raison pour laquelle je continuerai à m’investir. Je me réjouis de pouvoir continuer à animer les groupes de parole à Lucerne et à Berne. J’y rencontre des personnes atteintes de DMLA, ayant un glaucome ou d’autres maladies des yeux. Les conversations révèlent toujours à quel point les défis varient d’une personne à l’autre et comment nous pouvons apprendre les uns des autres.
Je peux associer ma vie avec mon handicap de la vue à une date précise. Le 30 janvier 2001, une semaine avant mon 40e anniversaire, mon ophtalmologue m’a dit : « Vous êtes atteint de rétinite pigmentaire et ne pourrez pas prendre votre retraite dans votre profession actuelle. »
Depuis ce jour-là, il existe une vie avant et une vie après le diagnostic. Les difficultés étaient déjà présentes avant : cécité nocturne, sensibilité à l’éblouissement et lacunes du champ de vision. Mais je les attribuais à ma forte myopie. Dans ma famille, mes grands-parents portaient des lunettes à grosse correction et j’y ai longtemps trouvé une explication. Mais avec le diagnostic, je ne pouvais plus refouler la réalité.
Le diagnostic permet de trouver des solutions et de construire l’avenir
C’est aussi à ce moment-là que l’étape importante de l’acceptation a commencé. Un diagnostic permet de chercher de l’aide, de trouver des solutions et de construire l’avenir. En août de la même année, j’ai adhéré à Retina Suisse et y ai reçu de précieux conseils de la part de la directrice de l’époque, Christina Fasser, aujourd’hui membre d’honneur, et j’ai commencé à me confronter sérieusement avec ma situation. Au cours des entretiens de conseil, une question revenait inlassablement : que puis-je faire ?
J’ai rapidement appris à accepter des moyens auxiliaires. Au service de conseil de la FSA à Lucerne, on m’a remis une canne de signalisation. Que j’ai tout d’abord fait disparaître dans mon sac à dos. Ce n’est que lors de la mesure de mon champ de vision, qui est nécessaire pour la demande d’allocation pour impotent, que j’ai pris conscience que mon champ de vision avait rétréci. Deux ans plus tard, j’étais également équipé d’une canne longue. Personne n’aime ce truc, mais elle me protège de nombreux moments désagréables.
Malgré tout reconnaissant pour les années d’ignorance
Le lecteur d’écran, que j’ai reçu très rapidement, a également été source d’un grand soulagement. Par contre, la décision d’abandonner mon métier et d’entamer une reconversion n’a pas été facile. Mais j’ai eu la chance que l’AI soutienne mon souhait de suivre des études en travail social. La reconversion a pris huit ans au total, mais cela en a valu la peine. J’ai ensuite pu travailler pendant onze ans, devenir directeur de Retina Suisse, générer un revenu régulier et assurer ma prévoyance vieillesse.
Avant mon diagnostic à l’âge de 40 ans, je menais une vie professionnelle normale en tant qu’employé de banque et servais dans la garde suisse. Je pouvais faire de longues balades à vélo et surtout, ma femme Ursula et moi avons pu avoir nos quatre enfants. Nous ne savons pas si nous aurions fondé une telle famille si j’avais reçu mon diagnostic plus tôt. C’est la raison pour laquelle, nous sommes malgré tout reconnaissants pour ces années d’ignorance.
Les gens gagnent encore en importance
Aujourd’hui, je suis arrivé dans la deuxième moitié de la deuxième moitié de ma vie. Ma vision s’est rétrécie, mais les gens qui m’entourent ont encore pris davantage d’importance : ma femme Ursula, nos enfants et la communauté qui m’accompagne. Je suis heureux de pouvoir être au service de Retina Suisse, d’échanger des expériences, d’apprendre des autres et de tous vous revoir, que ce soit dans un groupe de parole à Berne ou à Lucerne ou ailleurs, comme lors d’un événement organisé par Retina Suisse.