Daniela Brohlburg, atteinte de rétinite pigmentaire, est formatrice du programme « Mindfulness Based Stress Reduction » à Bonn, en Allemagne. À l’occasion de la 47e assemblée générale de Retina Suisse, elle est venue partager ses conseils pour aider les personnes concernées à préserver leur santé mentale. Sa méthode fait aussi appel à des exercices physiques.
Daniela Brohlburg, Bonn (DEU)
Je suis aveugle au sens de la loi. Ma maladie oculaire, une forme précoce de rétinite pigmentaire, est apparue dans mon enfance. J’ai été atteinte très tôt de cécité nocturne et de déficits du champ visuel. À l’école, je devais m’asseoir devant pour pouvoir suivre les cours. Le diagnostic n’a été posé qu’après ma maturité. C’est à ce moment que j’ai entendu le nom de ma maladie pour la première fois.
À l’époque, on m’a dit : « Dans dix ans, vous serez aveugle ». C’était il y a 40 ans. Je me souviens très bien de cette période. Souvent, je m’asseyais, je fermais les yeux et je me demandais ce que j’allais devenir.
Un jour, j’ai réalisé que je n’avais pas envie de vivre constamment dans la peur. Plutôt que de me focaliser sur un avenir incertain, j’ai commencé à me demander : qu’est-ce que je peux faire aujourd’hui ? De quoi ai-je besoin maintenant ? Tôt ou tard, je ne pourrai peut-être plus faire de vélo. Je devrais peut-être apprendre à utiliser une canne blanche. Mais pas aujourd’hui.
Avec le recul, c’était déjà un premier pas vers la pleine conscience.
Qu’est-ce que la pleine conscience ?
Plus tard, j’ai étudié la psychologie et j’ai d’abord découvert le training autogène, avant que le yoga n’entre dans ma vie. Le yoga a été un véritable tournant. Au bout d’une heure seulement, je me sentais déjà recentrée, physiquement, spirituellement et émotionnellement.
La pleine conscience consiste à être présent à ce qui est, sans juger ni réagir immédiatement. On peut ensuite agir de manière plus réfléchie.
En substance, il s’agit de toujours revenir au moment présent et de se reconnecter à soi-même. On peut le faire grâce à des exercices comme la méditation, la perception consciente du corps, et même le yoga.
Beaucoup pensent que méditer signifie ne plus penser à rien. Ce n’est pas vrai. L’esprit est toujours en mouvement. C’est tout à fait normal. Méditer ne veut pas dire faire taire ses pensées, mais entraîner son esprit.
La respiration est une alliée, car elle permet de s’ancrer dans le moment présent.
Quand les pensées divaguent
Normalement, nos pensées sont soit dans le passé, soit dans le futur. Nous repensons à nos erreurs ou nous nous concentrons sur nos soucis, nos espoirs et nos craintes. Les personnes atteintes d’une maladie évolutive connaissent très bien cette spirale de pensées.
La pleine conscience vient briser ce cycle de pensées permanent. On apprend à observer ses pensées sans se laisser emporter par elles. Elles peuvent aller et venir comme des nuages dans le ciel.
Cet entraînement modifie véritablement le cerveau. Les neurosciences parlent aujourd’hui de neuroplasticité. Des études ont montré qu’une pratique régulière de la pleine conscience renforce certaines zones du cerveau, en particulier celles dédiées à la concentration, à l’autorégulation et à la stabilité émotionnelle.
En parallèle, le système limbique, responsable des réactions de stress, se calme. C’est important, car de nombreuses personnes sont constamment stressées.
Qu’est-ce que le stress ?
Le stress fait partie de la vie. Il nous aide à réagir rapidement en cas de danger. Il devient problématique quand le corps est en état d’alerte constante. Le célèbre modèle de stress élaboré par le psychologue américain Richard Lazarus dans les années 1980 montre que ce n’est pas la situation qui crée le stress, mais la perception que nous en avons.
Prenons l’exemple d’une pièce dans laquelle il fait chaud. Cela pourra sembler agréable à une personne, et insupportable à une autre. La situation est la même, mais la perception est différente. Ces perceptions nous viennent de nos expériences, de nos habitudes et de nos schémas intérieurs. S’ensuivent des réactions physiques : accélération du pouls, tension, troubles du sommeil ou épuisement.
Notre système nerveux réagit encore souvent comme à l’âge de pierre. Auparavant, les êtres humains devaient réagir immédiatement au danger, en se battant, en fuyant ou en se figeant. Aujourd’hui, la même chose se produit au niveau biologique, même si notre stress ne vient peut-être que de la circulation ou de contraintes de temps.
Le corps libère des hormones du stress sans que nous puissions évacuer physiquement cette énergie. La pleine conscience aide à briser cet automatisme.
Faire une courte pause plutôt que de réagir immédiatement
Plutôt que de réagir immédiatement, on fait une courte pause. On respire. On observe ce qui est en train de se passer. Un espace intérieur s’ouvre. En prenant de la distance face au mode autopilote, on peut agir de manière plus consciente.
Avec le temps, on apprend également à mieux gérer l’épuisement. Les personnes atteintes d’une déficience visuelle savent combien les situations du quotidien demandent de l’énergie. Le simple fait de traverser la rue requiert la plus haute attention. Beaucoup de choses qui paraissent évidentes aux personnes voyantes nous demandent un niveau de concentration beaucoup plus élevé.
C’est pour ça que nous avons besoin d’un repos conscient.
« Mindfulness Based Stress Reduction »
Le programme MBSR – « Mindfulness Based Stress Reduction » (conçu par l’Américain Jon Kabat-Zinn dans les années 1970) – permet d’acquérir ces compétences durant un cours de huit semaines. On se retrouve une fois par semaine et on pratique quotidiennement à la maison. Le programme comprend de la méditation, du yoga et des mouvements de pleine conscience.
Une pratique régulière est essentielle. C’est un peu comme l’apprentissage d’une langue ou d’un instrument : une pratique hebdomadaire n’est pas suffisante. Le changement se produit grâce à la répétition.
La particularité du MBSR est son solide fondement scientifique. Depuis sa création, des milliers d’études sur les effets de la pleine conscience sur le stress, la santé et la qualité de vie ont été menées dans le monde.
Exercices de pleine conscience accessibles
Je dispense moi-même ce genre de cours et je constate régulièrement qu’ils conviennent aussi très bien aux personnes atteintes d’un handicap visuel. Les exercices peuvent être enseignés de manière accessible, car ils passent par la perception et l’expérience, et non par la vision.
Ce qui me plaît particulièrement dans la pleine conscience, c’est qu’on peut recommencer à tout moment. Il reste toujours quelque chose, même lorsqu’on n’a pas pratiqué depuis longtemps. Comme avec une langue ou un instrument, on peut s’y remettre à tout moment.
Souvent, 20 minutes de yoga ou un scan corporel après une journée de travail éprouvante suffisent à retrouver calme et clarté.
Conclusion : la pleine conscience n’est pas qu’une simple théorie. Il faut l’expérimenter et la pratiquer concrètement, chaque jour.
Quelques exercices simples et rapides contre le stress
Je vous propose quelques mouvements de pleine conscience. Ils peuvent également être réalisés les yeux fermés.
Fermez les yeux et commencez ’par ressentir le sol sous vos pieds. Prenez conscience du contact de vos pieds avec le sol et adoptez une posture stable et détendue.
Prenez une profonde inspiration, puis expirez lentement.
Sur la prochaine inspiration, levez le bras droit vers le haut. Réalisez ce mouvement en pleine conscience. En expirant, inclinez-vous légèrement vers la gauche. À la prochaine inspiration, retournez au centre, puis baissez lentement le bras sur l’expiration.
À présent, levez le bras gauche en inspirant. Étirez-vous légèrement vers le haut. En expirant, inclinez-vous légèrement vers la droite. Puis revenez au centre et baissez lentement le bras.
Si vous avez une canne blanche, vous pouvez la tenir repliée entre vos mains. Ou entrelacez simplement vos mains. Levez les bras vers le haut, puis étirez-vous. Ensuite, inclinez-vous lentement vers un côté et observez jusqu’où le mouvement reste agréable aujourd’hui. Puis passez à l’autre côté, en pleine conscience.
L’important, ce n’est pas de réaliser un mouvement parfait, c’est de percevoir les sensations qui accompagnent le mouvement, les tensions et les ‘espaces.
Maintenant, placez vos mains ou votre canne derrière la tête, les coudes vers l’extérieur. Sur l’expiration, pivotez le buste vers la droite. Les pieds restent fermement ancrés dans le sol. Sur l’inspiration, retournez au centre. Ensuite, pivotez vers la gauche.
Ces rotations simples activent la colonne vertébrale et relâchent les tensions dans le corps.
Pour finir, baissez les bras et commencez à faire des cercles lents avec les épaules. Levez les épaules vers les oreilles sur l’inspiration et laissez-les redescendre lentement vers le bas et vers l’arrière sur l’expiration. Après avoir effectué quelques cercles, changez de direction.
Accompagnez les mouvements de respirations lentes et calmes. Souvent, on commence déjà à ressentir davantage de chaleur, de mobilité et de calme intérieur au bout de quelques minutes.
Trois petits conseils de résilience
Susanne Trudel, directrice de Retina Suisse
Mes trois astuces pour renforcer sa résilience en tant que personne concernée par la RP ? Faire du sport, ou tout simplement bouger, par exemple danser sur de la musique. Il est également important de prendre du temps pour soi, par exemple profiter d’un moment de calme ou lire un livre.
Prof Dre Ruth van Nispen, Low Vision Research, Amsterdam UMC
Il n’y a pas de solution miracle lorsque l’on est constamment fatigué. La première chose à faire, c’est d’en parler. Peut-être d’abord avec sa famille, puis avec des spécialistes pour trouver de l’aide et soulager cette fatigue.
’Au sein de l’équipe Low Vision Research de l’université d’Amsterdam, nous avons développé un programme basé sur la thérapie comportementale et cognitive. Il est très efficace pour réduire la fatigue chronique. On peut aussi faire quelques exercices pour se détendre, mais modifier ses comportements et ses pensées est bien sûr aussi utile.
REMARQUE : la professeure van Nispen s’exprimera en détail à ce sujet dans le Retina Journal 163 (automne 2026).
Daniela Brohlburg, Bonn (DEU)
De mon point de vue, en tant que patiente atteinte de RP, je dirais que pour faire face à un handicap visuel et se renforcer, on devrait d’abord chercher du soutien et s’informer sur les moyens auxiliaires disponibles. L’entraide entre patientes et patients est là pour ça. Ensuite, l’auto-prise en charge est très importante ; cela signifie qu’il faut prendre soin de soi.
Nous, les personnes concernées, avons besoin de plus de pauses pour refaire le plein d’énergie. En tant qu’enseignante de pleine conscience, j’ai découvert très tôt le yoga. Je ne peux que le recommander à tout le monde et conseiller de l’intégrer dans son parcours de vie.
De façon plus générale, je vous recommande aussi de choisir des pratiques qui vous permettent de vous détendre, qu’il s’agisse du qi gong, du training autogène, du yoga ou de cours de pleine conscience. Je suis convaincue que cela vous aidera.