Introduction
Retina Suisse est l’association de patientes et patients affectés de rétinite pigmentaire (RP), de dégénérescence de la macula, du syndrome de Usher et d’autres maladies du fond de l’œil, de leur famille et de leurs amis. C’est une association d’utilité publique, neutre sur les plans politique et confessionnel. Elle étaye son activité sur des connaissances scientifiques et est assistée d’un conseil scientifique.
Vision
En Suisse, tous les patients et pa ientes affectés de dégénérescences de la rétine et d’autres maladies du fond de l’œil obtiennent un diagnostic précis. Ils sont dirigés vers Retina Suisse pour information et conseils. Tous bénéficient d’un accès égal au diagnostic, au traitement et à la réadaptation.
Les prestations
Retina Suisse
- offre de l’aide dans le processus personnel pour faire face au diagnostic, à ses conséquences et favorise l’entraide entre les membres ;
- informe les patientes et patients, leurs proches et le grand public;
- soutient les patientes et patients afin qu’ils aient accès aux moyens auxiliaires, à la réadaptation et au soutien financier du secteur public et des organisations, sans distinction d’âge, de sexe ou d’origine;
- encourage la recherche scientifique dans le but de trouver une thérapie pour les dégénérescences de la rétine qui sont encore incurables à ce jour ;
- offre des services de qualité égale pour tous les groupes cibles dans toutes les régions du pays.
Les finances
Retina Suisse
- est une association d’utilité publique;
- est financée par les cotisations des membres, des dons, des legs, des contributions d’autres organisations ainsi que par des fonds publics;
- n’accepte des soutiens financiers de sociétés pharmaceutiques ou d’autres organisations que si ces contributions ne sont liées à aucune condition;
- utilise ses ressources de manière efficace et économique au bénéfice de ses groupes cibles;
- s’engage à respecter les principes de bonne gestion et de transparence.
Groupe cible et milieux d’activité
Retina Suisse
- s’adresse à des patientes et patients affectés de dégénérescences de la rétine, notamment des dégénérescences rétiniennes héréditaires et liées à l’âge, et d’autres maladies du fond de l’œil, ainsi qu’à leur famille et leurs amis ;
- travaille en collaboration avec des organisations qui œuvrent pour le bien des personnes handicapées de la vue et de l’ouïe et affectées de maladies rares, avec des spécialistes en réadaptation et en formation professionnelle, ainsi qu’avec des ophtalmologistes et des oto-rhino-laryngologistes ;
- est membre de Retina International ;
- se tient en contact étroit avec la recherche nationale et internationale dans le secteur des dégénérescences de la rétine ;
- entretient le contact avec des organisations pour personnes âgées ;
- observe l’évolution dans le secteur de la santé publique et des assurances sociales.