Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA)

La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) entraîne une vision floue, déformée ou l’image fair complètement défaut au centre du champ de vision. Des modifications dues au vieillissement dans la zone de la rétine où la vision est la plus nette, la macula, en sont la cause.

La DMLA n’entraîne pas de cécité totale.

La fréquence de la DMLA augmente largement avec l’âge: entre 55 et 59 ans, une personne sur 30 est affectée de DMLA et que, à partir de 85 ans, une personne sur cinq en souffre. La forme sévère est plus rare.¹

Certaines formes de DMLA peuvent être traitées au moyen de médicaments. En tout cas, il convient de connaître au plus tôt les moyens auxiliaires qui permettent de préserver autant que possible l’autonomie (voir la brochure «Malvoyant(e) à cause de dégénérescences de la rétine – Autonomie dans la vie de tous les jours»).

La DMLA peut dégrader la vue au point que la personne qui en est affectée peut demander des prestations des assurances sociales (AI/AVS).

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Causes de la DMLA

Le vieillissement: Des déchets se déposent dans une couche de tissus entre la rétine et la couche de vaisseaux sanguins (choroïde). Ce faisant, ils font obstacle à l’échange entre les  vaisseaux sanguins et la rétine. Progressivement, les cellules visuelles sensorielles (photorécepteurs) sont mal nourries et perdent petit à petit leur  fonctionnalité. Elles dégénèrent. Les déchets s’amassent et deviennent visibles au cours des examens ophtalmologiques.

Les gènes: Si des grands-parents, des parents, ou des membres de la fratrie sont affectés de DMLA, le risque de développer cette maladie est augmenté.

Le mode de vie et l’état de santé général: La tabagie double, voire quadruple le risque de développer une DMLA. Aucun autre facteur n’augmente le risque aussi nettement, pas même la prédisposition génétique. Par ailleurs, l’alimentation, l’exposition aux rayons UV, l’obésité, le manque d’exercice physique et l’hypertension ont aussi une influence.

Le risque est plus élevé chez les personnes aux yeux clairs et chez les femmes.

Formes de la DMLA

La «DMLA sèche»: Dans la DMLA sèche, des résidus du métabolisme énergétique ne sont plus complètement résorbés. Ces détritus s’amassent sous la rétine en grumeaux, dits druses. Ces druses gênent l’approvisionnement des cellules visuelles en nutriments. La fonction visuelle, notamment pour des tâches particulièrement délicates, se dégrade. Toutefois, en règle générale, la capacité visuelle périphérique (en dehors du centre du champ visuel) est préservée dans une large mesure. Progressivement, les druses augmentent de volume et deviennent visibles au fond de l’oeil.

La DMLA sèche peut se développer en forme humide (néovasculaire). Cela se produit dans un cas sur dix environ.

Dans la «DMLA humide», le tissu réagit au déficit nutritionnel et à l’oxygénation insuffisante en produisant des substances de signalisation. Un de ces messagers importants, dont l’abréviation est VEGF, fait gonfler le tissu. Il rend les cellules plus perméables au liquide qui peut s’écouler à proximité et, partant, perturber la fonction visuelle. De plus, le VEGF induit aussi la formation de fins vaisseaux sanguins. Des vaisseaux sanguins plus nombreux peuvent, certes, améliorer l’apport en nutriments mais, en revanche, cet afflux de liquide et les nouveaux vaisseaux sanguins empêchent la rétine de transmettre correctement les images. Il s’ensuit que la personne concernée voit des lignes déformées, par exemple. Plus tard, des taches apparaissent dans le champ visuel, surtout au centre de l’image (illustration en bas).

A défaut d’un traitement, une partie des cellules nerveuses dans la macula disparaissent ou du moins sont gravement dégradées en quelques semaines ou en quelques mois. Ces dommages, liés à la déficience visuelle qu’ils induisent, sont irréversibles car les cellules nerveuses dans la macula ne sont pas renouvelables. Si ces changements sont découverts en temps utile, la croissance des vaisseaux sanguins et le suintement de liquide peuvent être inhibés par un traitement médicamenteux (pris en charge par les caisses maladie). En l’occurrence, le risque de perte sévère de la capacité visuelle diminue de plus de la moitié.

Il est possible que les deux formes de la DMLA, la forme sèche et la forme humide, surviennent simultanément. Il se peut aussi que la forme sèche se transforme en forme humide ou inversement.

Traitement

Traitement médical

Plusieurs médicaments sont autorisés pour le traitement de la DMLA humide. Ces médicaments sont injectés dans l’oeil où ils déploient leur efficacité. Ils inhibent le messager VEGF, responsable de la présence dans le tissu de liquide qui ne devrait pas s’y trouver. Une seule injection produit un effet rapidement notable qui dure quelques semaines, voire quelques mois. Le liquide – bien visible au cours des examens – se résorbe ou la rétine redevient sèche. L’efficacité du médicament est limitée dans le temps. En l’occurrence, les injections sont répétées aussi longtemps que des accumulations de liquide se produisent. Si ce n’est plus le cas, l’arrêt prudent du traitement est possible pour de nombreux patients et patientes, qui doivent néanmoins rester en observation en procédant à des contrôles de plus en plus espacés. Ensuite, le suivi se poursuit par la mise en oeuvre d’autres dispositions.

Ce traitement peut dans bien des cas ralentir l’évolution de la maladie et restaurer partiellement la capacité visuelle, et ce pour de nombreuses années. La fréquence des injections est variable au cas par cas. L’ophtalmologiste adapte la fréquence du traitement aux résultats des contrôles réguliers. Il est donc d’importance capitale de respecter le calendrier des contrôles!

Dans la plupart des cas, le traitement de cette maladie chronique doit être poursuivi tout au long de la vie. Chez quelques patientes et patients, la situation se stabilise, de sorte que la poursuite d’un traitement est inutile.

Pour la DMLA sèche, il n’existe à ce jour aucune thérapie scientifiquement reconnue. La recherche dans ce secteur est très intense. De nombreuses méthodes de traitement sont encore en cours de développement et soumises à des tests cliniques.

Important : surveillez votre vue entre les visites chez votre ophtalmologiste avec la grille d’Amsler.

Thérapies alternatives

L’efficacité de thérapies alternatives n’a pas été scientifiquement avérée jusqu’à présent.

Réhabilitation et moyens auxiliaires

Le but de la réhabilitation est de maintenir ou de restaurer la qualité de la vie et l’autonomie. Avec les spécialistes dans les services de consultation, les patientes et patients vont s’entretenir de leurs besoins personnels et placer les aiguillages dans la direction voulue.

Les opticiens spécialisés en basse vision peuvent informer sur l’offre de moyens auxiliaires grossissants et sur l’éclairage adéquat et aider les patients à s’exercer à les utiliser. Des experts peuvent donner des conseils en vue d’une orientation et d’une mobilité optimisées ou à s’entraîner à améliorer des aptitudes pratiques dans la vie de tous les jours.

Les assurances sociales (AI/AVS) peuvent être des ressources précieuses pour garder un emploi et réserver le standard de vie. En cas de champ visuel fortement dégradé et/ou de mauvaise acuité visuelle, l’AI/AVS peut accorder l’octroi d’une allocation pour impotent de faible degré.

Dans un de nos groupes de parole DMLA, la mise en commun d’expérience, de trucs et d’astuces avec d’autres personnes aux prises avec les mêmes difficultés est très facile. En règle générale, les groupes se réunissent une fois par mois et sont dirigés par des personnes compétentes et elles-mêmes affectées d’une maladie rétinienne.

Vous trouverez des informations additionnelles à ce sujet et sur d’autres questions auprès de Retina Suisse.

Groupes de parole