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Connais ton gène
En Suisse, il ne se passe pas un jour sans qu’un médecin ne communique à un de ses patients qu’il perdra la vue en raison d’une maladie rétinienne. À l’heure actuelle, en l’absence de thérapie, la plupart de ces patient·e·s ne pourront être traité·e·s. Mais l’espoir est permis. De nouvelles thérapies seront bientôt disponibles pour les maladies rétiniennes héréditaires. En effet, en 2022, la Suisse a autorisé la première thérapie génique. Et d’autres sont en cours de développement.
Connaître le gène responsable de la dégradation continue de la vue est l’élément clé pour être contacté en tant que patient·e lorsque les autorités autorisent une nouvelle thérapie. Par conséquent, un des projets majeurs mené par Retina Suisse, en collaboration avec l’Hôpital de l’Île à Berne, est le développement du registre national des patients. Les patient·e·s ayant une maladie de la rétine héréditaire peuvent faire déterminer le type exact de leur maladie grâce à une analyse génétique et se faire inscrire dans le registre.
Leur inscription dans le registre leur permettra à l’avenir de rapidement avoir accès aux nouvelles thérapies développées. En effet, ce n’est que si le gène défectueux est connu qu’il peut également être traité.
Ainsi, il est possible de stopper rapidement la progression de la dégradation de la vue, car les patient·e·s peuvent être contacté·e·s directement lorsqu’il existe une thérapie pour leur gène défectueux. Plus le traitement se fait tôt, plus le succès sera grand.
Par votre don, vous soutenez directement le projet « Connais ton gène ». Celui-ci nous permet de protéger ensemble un plus grand nombre de personnes touchées par la perte de la vue.
De l’aide après le diagnostic
Les maladies de la rétine sont la cause la plus fréquente d’une perte de vision. Le diagnostic place les personnes touchées et leurs proches devant de gros défis tant privés que professionnels. Le besoin en termes d’information spécifique et de conseil personnel est très grand à partir du moment où le diagnostic a été posé. Le projet « Aide après le diagnostic » vise à apporter une aide rapide et de qualité aux futur·e·s patient·e·s après que le diagnostic d’une maladie de la rétine ait été posé et de les accompagner au cours du long chemin de la perte de la vue. « Si seulement j’avais eu connaissance de vos services de conseil plus tôt…» est une phrase bien connue chez Retina Suisse. À l’avenir, elle doit appartenir au passé.
Retina Suisse publie des brochures d’information pour les principales maladies de la rétine et les met gratuitement à la disposition des ophtalmologues en Suisse afin qu’ils les transmettent à leurs patients et patientes. Par ce biais, la patientèle reçoit plus rapidement les informations permettant de mieux comprendre sa maladie oculaire et de découvrir la large palette de services d’information et de conseil de Retina Suisse.
Par votre contribution au projet « Aide après le diagnostic », les patient·e·s recevront à l’avenir plus rapidement un conseil complet et une aide pour mener une vie digne et indépendante malgré la dégradation progressive de leur vue.
Verser une contribution à un projet en ligne
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