Le fontainier valaisan Andreas Zimmermann (né en 1971) a été diagnostiqué en 2011 avec le syndrome de Usher, une maladie génétique. Celui-ci provoque une surdité progressive ainsi qu’une perte graduelle de la vue au sens d’une rétinite pigmentaire. Depuis janvier 2019, Andreas Zimmermann suit la thérapie dite OkuStim dans le but de pouvoir voir plus longtemps. Dans un entretien avec Retina Suisse, il explique la méthode de traitement et fait part de ses expériences.
Entretien : Peter Jankovsky, Communication Retina Suisse, peter.jankovsky@retina.ch
Monsieur Zimmermann, quels sont le sens et le but de la thérapie OkuStim ?
L’objectif est d’offrir un traitement valable aux patientes et aux patients atteints d’une maladie dégénérative héréditaire de la rétine.
En quoi consiste exactement la thérapie ?
La rétine est stimulée électriquement.
Depuis quand cette méthode existe-t-elle ?
Une première étude clinique a eu lieu en 2011. Elle se concentrait directement sur l’électrostimulation de la rétine et a donné des résultats de test prometteurs. En 2014, une deuxième étude clinique a confirmé l’efficacité d’une telle thérapie. Environ un an plus tard, l’électrostimulation est devenue une pratique courante.
Que peut-on atteindre avec la stimulation électrique de la rétine ?
Un ralentissement de l’évolution de la maladie en cas de rétinite pigmentaire (RP). La perte du champ visuel et, en fin de compte, la cécité peuvent être retardées. En outre, la thérapie OkuStim influence de manière positive différents symptômes associés à la RP, tels que la perte de la vision des couleurs ou la diminution de la vision des contrastes.
Comment jugez-vous l’efficacité d’OkuStim ?
En général, les expériences faites avec cette thérapie sont bonnes. Personnellement, j’ai un bon sentiment de base avec le traitement. Jusqu’à présent, je constate que la maladie progresse effectivement moins vite.
Peut-on gagner de nombreuses années de vision ?
Personne ne peut répondre précisément à cette question. La personne qui se soumet à la thérapie OkuStim ne sait pas à quoi ressemblerait sa situation sans elle. Et l’évolution de la maladie est de toute façon très différente d’une personne à l’autre. Mais l’effet de ralentissement en soi vaut déjà beaucoup et a un effet positif. Même si l’efficacité est totalement différente. Je suis reconnaissant pour chaque jour supplémentaire où je peux mieux voir grâce à la thérapie.
Ne pourrait-on pas augmenter encore l’efficacité en augmentant l’intensité des impulsions ?
C’est difficile à évaluer. Les différentes intensités de stimulation, que l’on règle individuellement, ont probablement leurs limites en termes de tolérance.
Il y a probablement aussi des personnes concernées pour lesquelles la thérapie ne sert à rien. L’OkuStim est d’une grande utilité pour les patientes et les patients atteints de RP qui ont encore un certain champ visuel. Si le rayon du champ visuel dans les deux yeux est inférieur à 5 degrés ou si celui-ci est généralement très petit, une stimulation de la rétine n’a guère de sens. En effet, plus on commence tôt, mieux c’est.
Quel est le déroulement exact du traitement avec OkuStim ?
Deux électrodes spécialement conçues sont fixées à une monture ressemblant à des lunettes, appelée OkuSpex. On applique ensuite deux adhésifs frontaux pour les impulsions électriques et on humidifie les yeux. On met ensuite les lunettes OkuSpex, qui maintiennent les électrodes de manière rotative sur les yeux et s’adaptent facilement à la forme individuelle du visage.
Les électrodes sont donc placées directement sur les yeux ?
Les fils d’électrodes, fins comme des cheveux, se trouvent sur le bord inférieur de la paupière, directement sur l’œil. C’est par leur intermédiaire que le courant parvient à la surface de l’œil et ensuite à la rétine. Les électrodes sont reliées par un câble à l’appareil à impulsions numérique OkuStim, le neurostimulateur, qui est très pratique. Celui-ci contient le programme de stimulation défini individuellement par l’ophtalmologue.
Il faut donc se rendre à chaque fois chez l’ophtalmologue pour suivre le traitement.
Non, au contraire. La thérapie OkuStim a été développée pour une utilisation à domicile. Les patients et patientes reçoivent le programme de stimulation avec leur système OkuStim sur une petite clé USB à insérer dans le neurostimulateur. La stimulation se fait ainsi de manière sûre et contrôlée. On branche donc les électrodes à la maison, on met l’OkuSpex et on s’assied par exemple dans un fauteuil confortable. Ensuite, on démarre le neurostimulateur et la thérapie commence.
Et vous personnellement, comment menez-vous la thérapie ?
Je suis moi-même allongée et j’écoute de la musique. Je pratique la thérapie OkuStim une fois par semaine pendant 30 minutes. La plupart du temps, je dois interrompre la thérapie au moins une ou deux fois pour humidifier les yeux.
Y a-t-il des effets secondaires ?
La thérapie est légèrement douloureuse au début, mais on s’y habitue rapidement. Je ne connais pas d’effets secondaires à proprement parler.
On suit la thérapie seul à la maison, mais on doit quand même être suivi par un médecin.
Bien sûr que oui. J’habite en Valais et suis suivi à la clinique universitaire de Bâle, où je subis un examen approfondi au moins une fois par an. La clinique ophtalmologique Jules-Gonin à Lausanne propose également ce suivi, et ce depuis longtemps. Je me procure le neurostimulateur et le matériel auprès de l’entreprise Mediconsult Suisse.
Est-ce que la caisse d’assurance maladie paie le traitement ?
Ma caisse de maladie prend en charge tous les frais. Cependant, je suis l’un des rares à bénéficier d’une prise en charge du traitement OkuStim par la caisse de maladie. J’ai déposé une demande d’inclusion de cette thérapie dans les prestations obligatoires de l’assurance maladie obligatoire. Cette demande est en suspens depuis plusieurs années auprès de l’Office fédéral de la santé publique.
Tournons-nous vers les aspects psychologiques. Les personnes qui suivent la thérapie ont-elles des attentes élevées ?
Je peux seulement dire ceci : il ne faut pas trop en attendre et on ne peut même pas parler de guérison. Mais si la thérapie aide déjà un peu et qu’un ralentissement de l’évolution de la maladie est perceptible, cela aide énormément sur le plan psychique.
Vous appréciez donc la thérapie ?
Je suis heureux qu’il existe une thérapie qui ait un effet positif sur la RP. Tout ce qui peut aider à lutter contre la perte de la vue est très important pour le moral.
La thérapie permet uniquement de ralentir la progression du RP. N’est-ce pas décourageant au final ?
Un ralentissement est déjà beaucoup mieux que rien. Nous, les personnes concernées, sommes très reconnaissantes pour chaque jour supplémentaire où nous pouvons encore voir quelque chose. En effet, grâce au ralentissement, nous pouvons encore voir notre environnement plus longtemps et mener une vie aussi normale que possible.