Nel 2011 Andreas Zimmermann (1971), fontaniere vallesano, ha ricevuto la diagnosi della sindrome di Usher, una malattia genetica che provoca la progressiva perdita dell’udito e la graduale perdita della vista sotto forma di una retinite pigmentosa. Dal gennaio 2018 il signor Zimmermann si sottopone alla terapia OkuStim con l’obiettivo di preservare la vista il più a lungo possibile. In un’intervista condotta da Retina Suisse, illustra questo metodo di trattamento e racconta le sue esperienze.
Intervista: Peter Jankovsky, Comunicazione Retina Suisse,
Signor Zimmermann, qual è lo scopo della terapia OkuStim?
L’obiettivo è e rimane quello di offrire alle e ai pazienti con una malattia retinica degenerativa ereditaria una terapia valida.
In cosa consiste esattamente la terapia?
La retina viene stimolata elettricamente.
Da quanto tempo esiste questo metodo?
Il primo studio clinico risale al 2011. Si è concentrato direttamente sulla stimolazione elettrica della retina e ha fornito risultati promettenti. Nel 2014, un secondo studio clinico ne ha confermato l’efficacia. Circa un anno dopo, l’elettrostimolazione è diventata una terapia convenzionale.
Cosa si può ottenere esattamente con la stimolazione elettrica della retina?
Un rallentamento del decorso della malattia in caso di retinite pigmentosa (RP). La perdita del campo visivo e, in ultima analisi, la cecità possono essere ritardate. La terapia OkuStim influisce anche in modo positivo su vari sintomi concomitanti, come ad esempio la perdita della visione a colori o la riduzione del contrasto.
Come valuta l’efficacia di OkuStim?
In generale, le esperienze con questa terapia sono positive. Personalmente ho una buona sensazione riguardo a questo trattamento. In base alla mia esperienza, posso affermare che la malattia progredisce davvero meno rapidamente.
Si possono guadagnare molti anni di vista?
Non credo che qualcuno possa rispondere con precisione a questa domanda. La persona che si sottopone alla terapia OkuStim non sa come sarebbe la sua situazione senza OkuStim. Inoltre, va da sé che il decorso della malattia varia notevolmente da persona a persona. Ma già l’effetto del rallentamento vale molto ed è positivo. Anche se l’efficienza è completamente differente. Sono grato per ogni giorno in più in cui riesco a vedere meglio grazie alla terapia.
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Non si potrebbe incrementare ulteriormente l’efficacia aumentando l’intensità degli impulsi?
È difficile da giudicare. Penso che le differenti intensità di stimolazione, che possono essere impostate individualmente, hanno i loro limiti in termini di tollerabilità.
È possibile che vi siano persone colpite, le quali non traggono alcun beneficio dalla terapia.
Le e i pazienti con RP che possiedono ancora un determinato campo visivo traggono il massimo beneficio da OkuStim. Se il raggio del campo visivo di entrambi gli occhi è inferiore a 5 gradi o è generalmente molto piccolo, la stimolazione della retina ha poco senso. Per tutti gli altri casi vale invece: prima si comincia, meglio è.
Può descrivere la procedura esatta a cui bisogna sottoporsi durante il trattamento OkuStim?
Due elettrodi appositamente progettati sono fissati a una montatura simile a quella degli occhiali, chiamata OkuSpex. Si applicano due adesivi sulla fronte per gli impulsi elettrici e si inumidiscono gli occhi. Poi si indossano gli occhiali OkuSpex che permettono agli elettrodi di poggiare direttamente sugli occhi e che si lasciano regolare facilmente in base alla forma individuale del viso.
Quindi gli elettrodi vengono posizionati direttamente sugli occhi?
Gli elettrodi, sottili come un capello, si trovano sul bordo inferiore della palpebra, direttamente sull’occhio. La corrente passa attraverso di essi fino alla superficie dell’occhio, per proseguire poi in direzione della retina. Gli elettrodi sono collegati via cavo al neurostimolatore, il pratico dispositivo digitale per impulsi OkuStim che contiene il programma di stimolazione definito individualmente dall’oftalmologa/o.
Quindi per ogni trattamento è necessario recarsi dall’oftalmologa/o.
Assolutamente no. La terapia OkuStim è stata sviluppata per essere eseguita a casa. Le e i pazienti ricevono il programma di stimolazione insieme al sistema OkuStim su una chiavetta USB, che inseriscono nel neurostimolatore. Ciò garantisce che la stimolazione avvenga in modo sicuro e controllato. Si collegano gli elettrodi a casa, si indossa la montatura OkuSpex, si prende posto su una comoda poltrona e si può cominciare a rilassarsi. Basta accendere il neurostimolatore e la terapia ha inizio.
Lei personalmente come esegue la terapia?
Eseguo la terapia OkuStim una volta alla settimana per 30 minuti, durante i quali resto sdraiato e ascolto musica. Di solito devo interromperla almeno una o due volte per idratare gli occhi.
E degli effetti collaterali cosa ci può dire?
All’inizio la terapia è leggermente dolorosa, ma ci si abitua presto. Non sono a conoscenza di effetti collaterali veri e propri.
La terapia si esegue autonomamente a casa, tuttavia è comunque necessaria un’assistenza medica.
Naturalmente. Io, ad esempio, vivo in Vallese e sono curato all’Ospedale universitario di Basilea, dove vengo sottoposto a esami approfonditi almeno una volta all’anno. Già da tempo anche la Clinica oftalmologica Jules-Gonin di Losanna offre questo servizio. Il neurostimolatore e i materiali di consumo li acquisto dalla società Mediconsult Svizzera.
La cassa malati paga il trattamento?
La mia cassa malati si assume tutti i costi. Tuttavia, sono una delle poche persone a cui l’assicuratore malattia paga il trattamento OkuStim. Ho inoltrato domanda all’Ufficio federale della sanità pubblica, affinché questa terapia venga inclusa nelle prestazioni obbligatorie dell’assicurazione di base. Il dossier è pendente da diversi anni.
Parliamo ora degli aspetti psicologici. Le e i pazienti che si sottopongono alla terapia possiedono aspettative elevate?
Posso affermare quanto segue: non bisogna aspettarsi miracoli, in nessun caso si può parlare di guarigione. Ma se la terapia aiuta anche solo un po’ e si percepisce un rallentamento della progressione della malattia, questo aiuta davvero molto dal punto di vista psicologico.
Quindi si sente bene con la terapia.
Sono felice che esista una terapia con un effetto positivo sulla RP. Tutto ciò che può aiutare a contrastare la perdita della vista è molto importante per la psiche.
La progressione della RP può solo essere rallentata. Questo non è scoraggiante?
Un rallentamento è molto meglio di niente. Le persone colpite sono molto grate per ogni singolo giorno in cui possono ancora vedere qualcosa. Grazie al rallentamento, possiamo vedere l’ambiente circostante più a lungo e condurre una vita il più possibile normale.