La clinique ophtalmologique de l’Hôpital universitaire de Bâle recherche actuellement des participants à l’étude d’évolution naturelle ‘First Orbit’ (Function and Imaging Assessments for G1961E-associated Stargardt Disease : Outcome Measure Ranking as Basis for Interventional Trials).
But de l’étude
En préparation d’une future étude thérapeutique, l’objectif actuel est de comparer systématiquement de nouveaux tests de la fonction visuelle ainsi que de nouvelles méthodes d’imagerie ophtalmologique pour observer l’évolution naturelle de la maladie de Stargardt associée à le G1961E variant.
Dans le cadre de la recherche fondamentale, un traitement pour la maladie de Stargardt associée à le G1961E variant est actuellement en cours de développement.
Conditions de participation
Les patients suivants sont recherchés comme participants :
- Maladie de Stargardt avec au moins un variant G1961E
- Synonymes possibles sur votre résultat génétique : G1961E, ABCA4G1961E, p.Gly1961Glu, c.5882G>A
- Patients âgés de plus de 18 ans
Temps nécessaire
Durée totale : 24 mois
L’étude comprend un examen d’inclusion (mois 0), ainsi que des examens au mois 2 (examen de re-test), au mois 12 et au mois 24.
Les rendez-vous durent environ 3 à 4 heures (avec les pauses).
Risques
Il n’y a pas de risque pour la santé.
Avantages
Cette étude peut fournir des informations importantes pour l’évolution de la maladie. Grâce à ces données, il sera possible de démontrer plus précisément les éventuels effets thérapeutiques dans le cadre d’études thérapeutiques futures. On peut donc s’attendre à ce que les patients souffrant de la maladie bénéficient à l’avenir des données recueillies.
L’étude comprend un examen ophtalmologique complet. Dans certaines circonstances, des modifications nécessitant un traitement peuvent être détectées à un stade précoce. Il est toutefois possible que vous ne tiriez aucun bénéfice personnel de votre participation à l’étude. Aucune compensation financière ne sera versée.
Contact et interlocuteur
Nous vous prions de prendre contact par e-mail.
Priv.-Doz. Dr. med. Maximilian Pfau
Maximilian.Pfau@usb.ch
Tel. +41 79 525 92 47
Hôpital universitaire de Bâle, clinique ophtalmologique
Mittlere Strasse 91, CH-4031 Bâle
Protection des données
Veuillez prendre note que vos données seront enregistrées si un contact téléphonique ou écrit est établi. Si vous n’êtes pas intéressé(e) par une participation à l’étude, vos données seront immédiatement effacées.