Für die natürliche Verlaufsstudie ‘First Orbit’ (Function and Imaging Assessments for G1961E-associated Stargardt Disease: Outcome Measure Ranking as Basis for Interventional Trials) werden derzeit an der Augenklinik des Universitätsspitals Basel Teilnehmer*innen gesucht.
Studienzweck
In der Grundlagenforschung wird derzeit eine Therapie für die G1961E-assoziierte Stargardt Erkrankung entwickelt.
Als Vorbereitung für eine zukünftige Therapie-Studie, ist das jetzige Ziel der systematische Vergleich von neuen Sehfunktionstests sowie neuen augenheilkundlichen Bildgebungsverfahren zur Beobachtung des natürlichen Verlaufs der G1961E-assoziierten Stargardt Erkrankung.
Teilnahmevoraussetzungen
Für die Teilnahme werden folgende Patient*innen gesucht:
- Stargardt Erkrankung mit mindestens einer G1961E Variante
- Mögliche Synonyme auf Ihrem genetischen Befund: G1961E, ABCA4G1961E, p.Gly1961Glu, c.5882G>A
- Patient*innen, die älter als 18 Jahre sind
Zeitaufwand
Gesamtdauer: 24 Monate
Die Studie umfasst eine Einschluss-Untersuchung (Monat 0), sowie Untersuchungen im Monat 2 (Retest-Untersuchung), Monat 12, und Monat 24.
Die Termine nehmen jeweils (mit Pausen) etwa 3 bis 4 Stunden in Anspruch.
Risiken
Es ist mit keinen gesundheitlichen Risiken zu rechnen.
Nutzen
Diese Studie kann wichtige Informationen für den Verlauf der Erkrankung liefern. Mit Hilfe dieser Daten kann es möglich werden, in zukünftigen Therapie-Studien mögliche Therapie-Effekte präziser nachzuweisen. Es ist daher zu erwarten, dass Patientinnen und Patienten, die an der Erkrankung leiden, zukünftig von den erhobenen Daten profitieren.
Die Studie beinhaltet eine umfangreiche augenärztliche Untersuchung. Unter Umständen können im Rahmen Therapie-bedürftige Veränderungen frühzeitig entdeckt werden. Es ist allerdings möglich, dass Sie keinen persönlichen Nutzen aus der Studienteilnahme ziehen werden. Es wird keine finanzielle Aufwandentschädigung erbracht.
Kontakt und Ansprechpartner
Wir bitten um eine Kontaktaufnahme per E-Mail.
Priv.-Doz. Dr. med. Maximilian Pfau
Maximilian.Pfau@usb.ch
Tel. +41 79 525 92 47
Universitätsspital Basel, Augenklinik
Mittlere Strasse 91, CH-4031 Basel
Datenschutz
Bitte nehmen Sie zur Kenntnis, dass Ihre Daten bei Zustandekommen eines telefonischen oder schriftlichen Kontakts registriert werden. Sollten Sie an einer Studienteilnahme nicht interessiert sein, werden Ihre Daten unverzüglich gelöscht.